Er bestaat een neonatale test die levens kan redden, maar in Lombardije is screening als het winnen van de loterij.
Lombardije loopt het risico dat een levensreddende test voor pasgeborenen een kwestie van geluk wordt. Dit wordt krachtig aan de kaak gesteld in een video getiteld "With Your Eyes", onderdeel van een reeks onthullingen die gepromoot worden door de vereniging Voa Voa Amici di Sofia Aps. Nadat de zaak van de kleine Gioia Bedetti in Emilia Romagna landelijk onder de aandacht is gebracht, is de vereniging terug met een tweede deel dat onlangs is gepubliceerd op de website en het YouTube- kanaal van de organisatie. Het onderzoek onthult een paradoxale situatie: sinds juni vorig jaar is screening van pasgeborenen op metachromatische leukodystrofie (MLD) – een zeldzame, degeneratieve en dodelijke ziekte die alleen genezen kan worden als de diagnose vóór de symptomen optreedt, dankzij gentherapie ontwikkeld door het San Raffaele Ziekenhuis in Milaan – beschikbaar in slechts 17 van de 72 kraamafdelingen in de regio.
Dit betekent dat de meeste kinderen in Lombardije vanaf het begin worden uitgesloten van een tijdige diagnose , ondanks het feit dat de enige effectieve behandeling ter wereld voor deze ziekte is ontwikkeld in het TIGET-ziekenhuis in Milaan. "Het is onaanvaardbaar dat twee pasgeborenen, misschien wel geboren in dezelfde stad, verschillende rechten hebben, alleen omdat ze in verschillende ziekenhuizen zijn geboren", hekelt Guido De Barros, voorzitter van Voa Voa.
De gegevensVolgens gegevens van Telethon werden er in de eerste acht maanden van het pilotproject in Lombardije slechts 11.000 diagnostische tests uitgevoerd, terwijl de geïnformeerde toestemming nog steeds op 41,3% lag. Met dit percentage, schat De Barros, zou het pilotproject (dat 100.000 tests omvat) in meer dan zes jaar kunnen worden afgerond, vergeleken met de 30 maanden die in het protocol zijn vastgelegd. Een vergelijking met Toscane , de eerste regio in Italië die screening invoerde, onderstreept de onrechtvaardigheid: hier screent sinds maart 2023 100% van de kraamafdelingen en heeft 97,5% van de ouders eraan deelgenomen, ondanks dat het een vrijwillig project betreft.
De video – geproduceerd door De Barros, met de steun van Brescia-leden Manuele Bozzoni en Jonida Lazi , en getuigenissen van moeders en aanstaande moeders – richt zich op de stad Brescia en somt de oorzaken van de patstelling op: bureaucratie, personeelstekorten, verzekeringskwesties, gefragmenteerde ethische processen en slechte communicatie tussen de regionale coördinatie- en neonatale afdelingen. Na individueel contact met de afdelingsdirecteuren ontving de vereniging reacties die de noodsituatie bevestigden, maar voorzichtige tekenen van verandering vertoonden: ten minste zes ziekenhuizen hebben, op aandringen van Voa Voa, verklaard dat ze deelname aan het project willen heroverwegen, terwijl andere proberen administratieve obstakels te overwinnen.
"Onze informatie-inspanningen werpen vruchten af, maar ze zijn niet voldoende: er is duidelijke politieke actie nodig om ervoor te zorgen dat geen enkele kraamafdeling achterblijft", benadrukt De Barros. Hij roept de regio op om een dringende raadsvraag in te dienen en noemt verdere vertragingen een tekortkoming in de bescherming van het recht op leven . In de tussentijd nodigt de vereniging aanstaande stellen uit om bij hun ziekenhuis na te vragen of het levensreddende MLD-screening aanbiedt en eventuele weigeringen te melden aan Voa Voa, dat de strijd zal voortzetten totdat een vroege diagnose voor iedereen gegarandeerd is. De video van het onderzoek is online beschikbaar op voavoa.org en op YouTube ("With Your Eyes"), terwijl het volledige onderzoek, inclusief gegevens en geïdentificeerde problemen, beschikbaar is op de website.
Luce
