Ik vaar over zee om cystische fibrose te bestrijden

De zee was altijd op 50 meter van huis. Vanuit zijn slaapkamer in Civitanova Marche hield hij ervan, zelfs toen hij als tiener in opstand kwam en het idee van zijn ziekte woedend afwees. Cystic fibrosis bezorgde hem dagelijks een last van vermoeidheid, pijn, kortademigheid, onzekerheid, angst en het besef van zijn beperkte tijd. Hij keek naar de horizon alsof hij naar de oneindigheid keek die met het begin van de ziekte zou komen. Alessandro Gattafoni was pas vier maanden oud toen artsen hem de diagnose stelden en een levensverwachting van maximaal 14 jaar voorspelden. Nu is Alessandro 39 jaar oud en vaart hij elke dag over zee met zijn onafscheidelijke kajak, de metgezel van ongelooflijke sportieve prestaties, bedacht en uitgevoerd in samenwerking met de Italiaanse Cystic Fibrosis League – LIFC.

Haar strijd is enorm, maar haar vastberadenheid en verlangen om het leven te omarmen net zo groot. Haar sportieve prestaties zijn een persoonlijk hulpmiddel om met het dagelijks leven om te gaan, maar ze hebben ook een duidelijk doel: het bewustzijn over de ziekte vergroten en de benarde situatie van "patiënten zonder behandeling" onder de aandacht brengen. Er zijn meer dan 6000 patiënten met cystische fibrose in Italië, en momenteel is er geen geneesmiddel voor iedereen: er zijn 2000 mutaties van de ziekte en slechts 70% van de patiënten kan de medicatie krijgen die de genetische oorzaak aanpakt.

Alessandro groeide op met medische vooruitgang, met een ziekte die bij zijn geboorte bepaald onbekend was. "Als tiener gaven ze me voor dood op, maar dankzij de enorme vooruitgang in onderzoek en de komst van nieuwe medicijnen is de lat steeds hoger komen te liggen, en nu is de gemiddelde levensverwachting 42 jaar", benadrukt hij. "Tegenwoordig experimenteer ik met de modulator, net als veel andere patiënten. Het is een medicijn waardoor ik me, nu ik bijna 40 ben, beter voel dan toen ik 16 was. Helaas werkt het niet voor iedereen. Zoveel patiënten voelen zich nog steeds in de steek gelaten", zegt hij. Alessandro's peddeltochten, de een na de ander, zijn er helemaal voor de 30% van de patiënten die geen tekenen van verbetering zien. Tegenwoordig is de kajak zijn onafscheidelijke metgezel, tijdens recordbrekende overtochten in de Adriatische en Tyrreense Zee, met LIFC altijd aan zijn zijde. Dat uitgestrekte water dat uitkijkt tot in het oneindige, lijkt nu een beetje op de zuurstof die ontbrak, weggevaagd door taaislijmziekte.

Ik leef elke dag met een diagnose die een houdbaarheidsdatum heeft, maar sport is kracht, het is leven. Alles wat ik doe, is een manier om de overwinning van de ziekte uit te stellen. Het is een soort uitdaging, geen onbewuste, maar een bewuste.

Alessandro Gattafoni

Voor Gattafoni is sport altijd een soort dagelijkse fysiotherapie geweest, een onmisbare oefening om met zijn ziekte om te gaan, maar ook een uitdaging voor hemzelf. Voetbal, boksen en kickboksen, beoefend op zowel amateur- als wedstrijdniveau, de een na de ander of zelfs allemaal tegelijk, meedogenloos, met een kracht die, zoals hij niet verbergt, ook voortkomt uit een diep gevoel van onrechtvaardigheid: "Ik voel me gefrustreerd, het heeft geen zin om het te ontkennen: niemand is verantwoordelijk voor mijn ziekte, maar er is nog steeds een verlangen naar wraak, een verlangen om de pijn te kanaliseren en om te zetten in energie, met een doel," zegt hij. "In mijn inspanningen is er ook een verlangen om iets achter te laten voor mijn zoon, van wie ik niet weet hoe lang ik hem zal kunnen zien opgroeien. Alles wat ik doe, is een manier om de overwinning van de ziekte uit te stellen. Het is een soort uitdaging, geen onbewuste, maar een bewuste. Ik leef elke dag met een diagnose die een houdbaarheidsdatum heeft, maar sport is kracht, het is leven."

Alessandro's zoon Giona werd vijf jaar geleden geboren, in een tijd dat de ziekte hem leek te overweldigen. Alessandro had ervoor gekozen om alle sport op te geven, met ernstige gevolgen voor zijn lichaam en geest. De geboorte van zijn zoon veranderde alles. Vanaf dat moment begonnen de sportieve prestaties van de Italiaanse Cystic Fibrosis Liga, met het initiatief "125 Miles for Breathing", dat in 2025 zijn vijfde editie beleefde. In 2021 kajakte Gattafoni 130 km in 22 uur; in 2024 vestigde hij het record voor de langste afstand in een zeekajak in 24 uur. Afgelopen juli legde hij 180 km af, van Civitanova Marche naar Šibenik, Kroatië, in 20 uur. Dit zijn overtochten waarbij Alessandro zowel de zee als de ziekte lijkt te kunnen bedwingen, en die iets episch hebben.

Dit alles is ook verwerkt in een korte film, True Spirit – A Tale of Courage, Research, and Hope , die op maandag 1 september zijn nationale première beleeft op het 82e Filmfestival van Venetië. De drie minuten durende film, geregisseerd door Graziano Molteni , vertelt het levensverhaal van Gattafoni in een project van Lifc, in samenwerking met het in Brianza gevestigde filmbureau Newton. "Door het verhaal van Alessandro's reis te vertellen, willen we instellingen, sport en film dichter bij de wetenschappelijke wereld brengen om bewustzijn te creëren voor een ziekte die anders onzichtbaar zou zijn", benadrukt Antonio Guarini , nationaal voorzitter van Lifc.

Alessandro zal in de lagune zijn verhaal delen. Ook daar zal de zee zijn metgezel zijn. Op 4 september zal hij een andere atleet vergezellen die nooit ophoudt: Gattafoni gaat kajakken met Andrea Lanari , een 47-jarige uit Castelfidardo die in 2012 beide handen verloor bij een ernstig arbeidsongeval en nu vicevoorzitter is van ANMIL Marche. Na de Straat van Messina te zijn overgestoken, zal hij nu proberen Piombino te bereiken vanaf het eiland Elba (ongeveer 11 km zwemmen), samen met zijn zoon Kevin; Andrea Rossi, ANMIL-raadslid in Pesaro; Marco Trillini, communicatiemanager van het Papa Giovanni XXIII Centrum in Ancona; en Lorenzo Carnevalini, een vriend en oud-collega.

Gattafoni gaat met hen mee in de kajak, en wordt er nooit moe van om sport te zien als een middel voor iets buitengewoons dat ook een verhaal van hoop wil zijn. 8 september is Wereld Cystic Fibrosis Dag. De korte film "True Spirit", legt projectcoördinator Paola Gramignano uit, is slechts de eerste stap: LIFC's doel is om het leven van deze ongelooflijke patiënt-atleet te blijven documenteren. "We willen een zaadje planten, een verhaal koesteren dat vandaag nog een clip is, maar morgen een documentaire zal zijn, waarin we degenen laten zien die de zee trotseren om hoop te geven aan alle patiënten met cystic fibrosis."

Foto's en clips van Newton Agency

Trefwoorden:
• bioscoop
• Onbekwaamheid
• Gezondheidszorg
• Sport