У Мук (2,5) детское слабоумие: «Невыносимо, что она больше не узнает нас».

Мук всего 2,5 года, и она уже смеётся, играет и поёт. Однако её родители, Надин и Рик, уже знают, что её здоровье ухудшится, и она, вероятно, не доживёт до 12 лет. Сейчас они занимаются повышением осведомлённости о детской деменции.

По словам Надин и Рика, Мук — жизнерадостная девочка с богатым воображением. Их мир рухнул в начале этого года, когда их дочери поставили страшный диагноз: синдром Санфилиппо, форма детской деменции. Это заболевание поражает примерно одного из 50 000–60 000 детей.

Деменция, по-видимому, неразрывно связана со старостью , но это устойчивый миф. Хотя чаще всего она проявляется в более позднем возрасте, это не всегда так .

Санфилиппо — редкое и смертельное метаболическое заболевание. При нём дети быстро теряют навыки и память. Постепенно у них пропадает вся способность: речь, ходьба и игра.

«Прогноз для Мука неутешительный», — говорит Надин Уолтер, мать Мука. «Продолжительность жизни детей с этим заболеванием составляет от 12 до 15 лет. Если она проживёт так долго, это значит, что к концу жизни она окажется в инвалидной коляске и практически ничего не сможет делать перед самой смертью. Она не сможет есть самостоятельно, не сможет говорить, не сможет ходить, и, что хуже всего, она даже не узнает нас. Эта мысль для нас невыносима».

Надин и Рик основали Фонд Мука по борьбе с детской деменцией. Они надеются в короткие сроки собрать 1 миллион евро на лечение, которое потенциально может спасти жизнь Мука или, по крайней мере, улучшить её качество. Уже собрано более 25 000 евро.

В США Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) вот-вот одобрит новаторскую генную терапию. Это лечение может замедлить прогрессирование заболевания и дать Муку шанс оставаться самим собой и, возможно, даже состариться. По словам Надин и Рика, ждать, пока терапия станет доступной в Нидерландах, нецелесообразно. К тому времени Мук будет слишком стар, и последствия могут стать необратимыми.

Цель фонда — содействовать более широкому исследованию детской деменции. Фонд также планирует сосредоточиться на сборе средств для других людей и повышении осведомлённости.