Campanha informativa da Italfarmaco celebra o Dia Mundial da Doença Musculoesquelética de Duchenne.

Por ocasião do Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), comemorado em 7 de setembro, a Italfarmaco anuncia o lançamento da campanha de conscientização "Com Toda a Força que Tenho. Os Desafios da Normalidade dos Meninos com Duchenne", patrocinada pelo Parent Project aps, para conscientizar sobre as necessidades de crianças e adolescentes que vivem com esta doença neuromuscular rara e progressiva, que afeta aproximadamente 1 em cada 5.050 nascimentos masculinos em todo o mundo e causa enfraquecimento progressivo de todos os músculos, incluindo os cardíacos e respiratórios. Uma minissérie de seis episódios será exibida no canal da campanha no YouTube, narrando os desafios de Misha (12), Jacopo (22) e Samuele (13). Junto com eles estão amigos, familiares, professores e colegas de classe, o treinador e o time de futebol, mas acima de tudo tutores excepcionais: o grupo musical Finley, que com sua energia acompanhou os três protagonistas em uma história de força e determinação, a de sonhos que transcendem a doença.

O diagnóstico — afirma um comunicado à imprensa — ocorre na Itália por volta dos 3 anos e meio de idade, e crianças e adolescentes com DMD enfrentam os desafios diários, da escola aos esportes e à vida social, com todas as suas forças. "A distrofia muscular de Duchenne é uma das formas mais comuns e graves de distrofia muscular pediátrica. Essa doença hereditária afeta predominantemente o sexo masculino e é causada por mutações no gene DMD, que impedem a produção da distrofina funcional, causando danos progressivos às fibras musculares", explica Eugenio Mercuri, diretor da Unidade de Neuropsiquiatria Infantil da Policlínica Agostino Gemelli da Universidade Católica de Roma. "À medida que a doença progride, crianças e adolescentes perdem a capacidade de andar e desenvolvem problemas cardíacos e respiratórios. Atualmente, não existem medicamentos capazes de curar definitivamente a doença, mas podemos contar com terapias capazes de retardar a progressão da doença, com um impacto positivo esperado na qualidade de vida dos jovens pacientes e de suas famílias."

A escuta, a inclusão, mas também os obstáculos arquitetônicos, sociais, burocráticos e culturais que as crianças com DMD enfrentam diariamente, estão no cerne da série, que desenvolve um retrato autêntico das necessidades de uma comunidade de jovens italianos e suas famílias, que muitas vezes não são ouvidas. "Neste dia em que o mundo inteiro celebra a luta contra a DMD", comenta Cristina Picciolo, Diretora Geral do Parent Project aps, "queríamos apoiar esta campanha de informação para dar voz a alguém que possa ser ouvido e destacar autenticamente os desafios da normalidade enfrentados pelas crianças com DMD. Elas não se sentem super-heróis, não pedem piedade, mas querem ser crianças, jovens como todos os outros, com as mesmas oportunidades, as mesmas paixões e uma rotina diária repleta de escola, esportes, socialização, viagens e muito mais. As famílias italianas que vivem com DMD precisam de pesquisa científica, novas soluções terapêuticas, mas também de uma sociedade capaz de se conectar em torno das necessidades de pacientes como Misha, Jacopo e Samuele, os protagonistas da série, para garantir que tenham uma vida de qualidade."

Uma história que ganhará vida, episódio a episódio, no YouTube, com a participação do Finley, banda de punk rock que foi um marco nos anos 2000 e que recentemente retornou aos palcos com um novo single. Pedro, Ka, Dani e Ivan apoiaram os três protagonistas como tutores especiais, vivenciando em primeira mão os muitos obstáculos que muitas vezes tornam os desafios da normalidade para as crianças com Duchenne intransponíveis: "Conhecer os três protagonistas, Misha, Jacopo e Samuele, foi uma aventura maravilhosa para nós. Fomos tutores, mas, acima de tudo, torcemos por eles, vendo seus desafios da normalidade se concretizarem e celebrando com eles a importância dos momentos cotidianos que tornam a vida bela. Ir ao parque com os colegas, treinar com o time, ir à universidade — essas coisas parecem simples, óbvias, até mesmo chatas para muitos jovens. Mas para as crianças e adolescentes com Duchenne, são desafios, e nós os torcemos com todas as nossas forças."

"Como empresa, apoiamos fortemente esta campanha de conscientização para ajudar a comunidade italiana de distrofia muscular de Duchenne a fazer com que suas vozes e necessidades sejam ouvidas, priorizando o cotidiano dos pacientes e de suas famílias", conclui Alessandra Baroni, Diretora Médica do Cluster de Doenças Raras da Italfarmaco. "Nosso compromisso vai além da pesquisa médico-científica e do desenvolvimento de soluções terapêuticas, pois estamos convencidos de que atender às necessidades daqueles que lidam com a distrofia muscular de Duchenne requer inovação, mas também uma rede de conscientização, apoio e comprometimento coletivo, e esperamos que esta campanha possa contribuir nessa direção."