Een wet zonder budget en meer dan 600 doden: de urgentie van leven met ALS in Spanje

Elk jaar op 21 juni wordt Wereld Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) Dag gevierd. Deze wrede, ongeneeslijke ziekte veroordeelt degenen die eraan lijden tot een progressief verlies van mobiliteit, spraak, ademhaling en uiteindelijk hun leven. Maar in Spanje houdt ALS nog meer in: een voortdurende strijd tegen institutionele verwaarlozing , zielloze bureaucratie en de menselijke en economische kosten die bijna uitsluitend op families drukken.

Dit jaar wordt het jubileum gekenmerkt door veel ophef: de daadwerkelijke en begrote implementatie van de ELA-wet, die in oktober 2024 unaniem door het Congres werd goedgekeurd en waar nog steeds geen middelen voor zijn toegewezen.

José Jiménez Aroca vat het botweg samen: "Na acht maanden zonder implementatiekader hiervoor, zijn wij van mening dat het nodig is om met veel meer vastberadenheid en menselijkheid te handelen ", legt de vicevoorzitter van ConELA uit, een confederatie van verenigingen die deel uitmaakt van het Platform van Patiëntenorganisaties (POP).

In Spanje leven naar schatting tussen de 4.000 en 4.500 mensen met ALS. Elke dag krijgen drie mensen de diagnose en sterven er nog eens drie aan. De gemiddelde leeftijd bij diagnose ligt tussen de 55 en 65 jaar en de levensverwachting tussen de drie en vijf jaar.

De directe en indirecte kosten van de ziekte kunnen gemakkelijk oplopen tot meer dan € 35.000 per jaar en kunnen in een vergevorderd stadium oplopen tot € 100.000. Dit is een onbetaalbaar bedrag voor de meeste gezinnen , die moeten betalen voor thuiszorg, technische apparatuur, woningaanpassingen, therapieën, logopedie en communicatiemiddelen.

"Gezien het gebrek aan coördinatie tussen overheidsdiensten en de financiering van de wet, proberen we ervoor te zorgen dat hulp aan mensen die in kritieke toestand van de ziekte verkeren, wordt verstrekt via een decreetwet die wordt gepromoot door het Ministerie van Volksgezondheid", aldus Jiménez Aroca.

Via ConELA bieden ze sociale en medische diensten aan via elk van de 15 patiëntenverenigingen die de organisatie vormen. "Elke vereniging handelt op basis van hun kennis van de eigen gemeenschap, de ziekte en hun nauwe band met de getroffenen", legt de vicepresident uit.

Wet 3/2024, beter bekend als de ELA-wet, beloofde structurele verandering: uitgebreide en continue zorg, spoedeisende afhandeling van aanvragen voor afhankelijkheid en arbeidsongeschiktheid, thuiszorg en specifieke ondersteuning voor niet-professionele mantelzorgers. Een belofte die tot op de dag van vandaag niet is nagekomen.

In mei 2025 kondigde het ministerie van Volksgezondheid een " schokplan " aan met een toewijzing van € 10 miljoen voor patiënten in een vergevorderd stadium, als tijdelijke oplossing terwijl er onderhandeld werd over structurele financiering. Voor de verenigingen is dit een "ontoereikende en te late" maatregel.

Sinds de wet werd aangenomen , zijn er meer dan 600 mensen gestorven zonder enige hulp, klaagt Jiménez Aroca. "Ons is waardigheid beloofd, maar we zijn nog steeds afhankelijk van de onzichtbare inspanningen van families."

Bij gebrek aan publieke middelen zijn familieleden plotseling degenen die fulltime mantelzorgers worden. Mensen zonder medische opleiding of technische ondersteuning moeten hun baan opgeven, hun leven reorganiseren en de dagelijkse achteruitgang van hun dierbaren zonder rust of respijt verwerken.

Opofferingen op het gebied van werk en maatschappij, emotionele impact en fysieke inspanning vormen de stille prijs die zij betalen.

"Het is een uitdaging om met deze ziekte te kunnen leven en tegelijkertijd te genieten van de rechten die ons zijn toegekend door Wet 03/2024, met name 24-uurs zorg", aldus de voorzitter van ADELA CV. "Dit stelt ons, als mensen met ALS, in staat om te leven zonder onze gemeenschap financieel te belasten of, zoals nu het geval is, sedatie nodig te hebben."

Wat betreft mantelzorgers, meestal familieleden, zij zouden "van hun leven kunnen genieten en met ons kunnen leven in hun rol als echtgenote, echtgenoot, partner, vader, moeder, dochter of zoon", zegt Jiménez Aroca. "Bovendien bevrijdt het hen van de morele last om 24 uur per dag, zeven dagen per week voor een dierbare te zorgen."

Sinds januari houden patiënten-, familie- en organisatiegroepen elke 21e van de maand demonstraties in verschillende Spaanse steden. Ze eisen wat de wet op papier al garandeert: stabiele financiering, gelijke toegang tot zorg en effectieve bescherming voor mantelzorgers.

In Madrid, León, Sevilla en Valencia prijken herhaaldelijk spandoeken met de tekst: "Zonder geld is er geen wet", "ALS wacht niet" en "Wij willen niet sterven terwijl we wachten". De ontevredenheid groeit en de tijd dringt.

Op Wereld ALS-dag, zo leggen de leiders van de vereniging uit, kan Spanje zich niet beperken tot het lanceren van socialemediacampagnes. Wat dringend is, eisen ze, is geen symbolische zichtbaarheid, maar de inwerkingtreding van een wet die al is aangenomen. Elke dag die voorbijgaat zonder middelen, is een dag die wordt gestolen van mensen zonder tijd.

"ALS wacht niet, en de levens van de getroffenen verdienen respect van de autoriteiten en de volledige steun van de maatschappij", concludeert Jiménez Aroca.