Cuando ya no te reconocen

Ocurrió hace más de una década, pero el momento permanece con ella.

Sara Stewart conversaba en el comedor con su madre, Barbara Cole, de 86 años en ese momento, en Bar Harbor, Maine. Stewart, entonces abogada de 59 años, estaba realizando una de sus largas visitas desde fuera del estado.

Dos o tres años antes, Cole había empezado a mostrar signos preocupantes de demencia, probablemente debido a una serie de pequeños derrames cerebrales. "No quería sacarla de su casa", dijo Stewart.

Así, con un escuadrón de ayudantes (una ama de llaves, visitantes familiares habituales, un vecino atento y un servicio de entrega de comidas), Cole permaneció en la casa que ella y su difunto esposo habían construido unos 30 años antes.

Ella se las arreglaba bien, y normalmente parecía alegre y conversadora. Pero esta conversación en 2014 tomó un rumbo diferente.

“Me dijo: '¿De dónde nos conocemos? ¿De la escuela?'”, recordó su hija y primogénita. “Sentí como si me hubieran dado una patada”.

Stewart recuerda haber pensado: «Se suponía que morirías antes que yo. Pero nunca olvidarías quién soy». Más tarde, sola, lloró.

Las personas con demencia avanzada suelen no reconocer a sus seres queridos, ya sean cónyuges, parejas, hijos o hermanos. Para cuando Stewart y su hermano menor trasladaron a Cole a un centro de atención para la memoria un año después, ella había perdido casi por completo la capacidad de recordar sus nombres o su relación con ella.

"Es bastante universal en las últimas etapas" de la enfermedad, dijo Alison Lynn, directora de trabajo social en el Penn Memory Center, quien ha dirigido grupos de apoyo para cuidadores de pacientes con demencia durante una década.

Ella ha escuchado muchas variaciones de este relato, un momento descrito con dolor, ira, frustración, alivio o alguna combinación de todo ello.

Estos cuidadores “ven muchas pérdidas, revierten hitos, y este es uno de esos hitos, un cambio fundamental” en una relación cercana, dijo. “Puede llevar a las personas a una crisis existencial”.

Es difícil determinar qué saben o sienten las personas con demencia —una categoría que incluye la enfermedad de Alzheimer y muchos otros trastornos cognitivos—. «No tenemos forma de preguntarle a la persona ni de observar una resonancia magnética», señaló Lynn. «Es todo deductivo».

Pero los investigadores están empezando a indagar cómo reaccionan los familiares cuando un ser querido parece no reconocerlos. Un estudio cualitativo publicado recientemente en la revista Dementia analizó entrevistas exhaustivas con hijos adultos que cuidaban de madres con demencia que, al menos en una ocasión, no los reconocieron.

“Es muy desestabilizador”, dijo Kristie Wood, psicóloga investigadora clínica del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado y coautora del estudio. “El reconocimiento reafirma la identidad, y cuando desaparece, las personas sienten que han perdido parte de sí mismas”.

Aunque comprendían que la falta de reconocimiento no era un rechazo sino un síntoma de la enfermedad de sus madres, añadió, algunos hijos adultos se culpaban a sí mismos.

Se cuestionaron su papel. "¿Acaso no era lo suficientemente importante como para recordarlo?", dijo Wood. Podrían retirarse o visitarlos con menos frecuencia.

Pauline Boss, la terapeuta familiar que desarrolló la teoría de la “ pérdida ambigua ” hace décadas, señala que puede implicar ausencia física (como cuando un soldado desaparece en acción) o ausencia psicológica, incluido el no reconocimiento debido a la demencia.

La sociedad no tiene forma de reconocer la transición cuando «una persona está físicamente presente pero psicológicamente ausente», dijo Boss. No hay «ningún certificado de defunción, ningún ritual donde amigos y vecinos vengan a acompañarte y te consuelen».

“La gente se siente culpable si llora a alguien que aún vive”, continuó. “Pero aunque no es lo mismo que una muerte confirmada, es una pérdida real y no cesa”.

La falta de reconocimiento adopta diferentes formas. Algunos familiares informan que, aunque un ser querido con demencia ya no puede recordar su nombre ni su parentesco exacto, todavía parecen felices de verlo.

“Dejó de saber quién era yo en el sentido narrativo, que yo era su hija Janet”, dijo Janet Keller, de 69 años, actriz de Port Townsend, Washington, en un correo electrónico sobre su difunta madre, diagnosticada con Alzheimer. “Pero siempre supo que yo era alguien a quien apreciaba y con quien quería reír y tomar de la mano”.

A los cuidadores les reconforta seguir sintiendo una conexión. Sin embargo, una de las participantes del estudio sobre demencia informó que su madre se sentía como una extraña y que la relación ya no le proporcionaba ninguna recompensa emocional.

“Podría ser como si estuviera visitando al cartero”, le dijo al entrevistador.

Larry Levine, de 67 años, un administrador de atención médica jubilado de Rockville, Maryland, vio cómo la capacidad de su marido para reconocerlo cambiaba de manera impredecible.

Él y Arthur Windreich, pareja desde hacía 43 años, se habían casado cuando Washington, DC, legalizó el matrimonio entre personas del mismo sexo en 2010. Al año siguiente, Windreich recibió un diagnóstico de Alzheimer de aparición temprana.

Levine se convirtió en su cuidador hasta su muerte a los 70 años, a fines de 2023.

“Su condición fue un poco irregular”, dijo Levine. Windreich había ingresado en una unidad de cuidados de la memoria. “Un día me llamaba 'el buen hombre que viene de visita'”, dijo Levine. “Al día siguiente me llamaba por mi nombre”.

Incluso en sus últimos años, cuando, como muchos pacientes con demencia, Windreich se volvió prácticamente mudo, «hubo cierto reconocimiento», dijo su esposo. «A veces se le notaba en los ojos, ese brillo en lugar de la expresión vacía que solía tener».

En otras ocasiones, sin embargo, "no le afectaba en absoluto". Levine solía salir del centro llorando.

Buscó la ayuda de su terapeuta y sus hermanas, y recientemente se unió a un grupo de apoyo para cuidadores LGBTQ+ de personas con demencia, a pesar del fallecimiento de su esposo. Los grupos de apoyo, presenciales o en línea, "son medicina para el cuidador", dijo Boss. "Es importante no aislarse".

Lynn anima a los participantes de sus grupos a que también encuentren rituales personales para conmemorar la pérdida de reconocimiento y otros hitos de cambio. "Quizás enciendan una vela. Quizás recen una oración", dijo.

Alguien que quiera sentarse en shiva, parte del ritual de duelo judío, podría reunir a un pequeño grupo de amigos o familiares para recordar y compartir historias, incluso aunque el ser querido con demencia no haya muerto.

“Que alguien más participe puede ser muy gratificante”, dijo Lynn. “Te dice: 'Veo el dolor que estás sintiendo'”.

De vez en cuando, la niebla de la demencia parece disiparse brevemente.

Investigadores de Pensilvania y de otros lugares han señalado un fenómeno sorprendente llamado « lucidez paradójica ». Una persona con demencia grave, tras meses o años sin comunicarse, recupera repentinamente la lucidez y puede inventar un nombre, decir algunas palabras apropiadas, contar un chiste, hacer contacto visual o cantar con la radio.

Aunque son comunes, estos episodios suelen durar solo unos segundos y no marcan un cambio real en el deterioro de la persona. Los intentos de recrear las experiencias suelen fracasar.

"Es un pequeño incidente", dijo Lynn. Pero los cuidadores suelen reaccionar con sorpresa y alegría; algunos interpretan el episodio como evidencia de que, a pesar de la profundización de la demencia, no se les ha olvidado del todo.

Stewart tuvo un contratiempo similar unos meses antes de que su madre falleciera. Estaba en el apartamento de su madre cuando una enfermera le pidió que la acompañara al final del pasillo.

“Al salir de la habitación, mi madre me llamó”, dijo. Aunque Cole solía alegrarse de verla, “no había usado mi nombre desde que tengo memoria”.

No volvió a ocurrir, pero eso no importó. "Fue maravilloso", dijo Stewart.

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