Beaune. Madre e hijo caminarán 1.500 km para cambiar la forma en que vemos la discapacidad

Mil quinientos. Este es el número de kilómetros que recorrerán César Lafont, de 11 años, y su madre, Marine Dufour. Desde Puy-en-Velay (en Alto Loira) hasta Santiago de Compostela, en España, pasando por Rocamadour (en Dordoña), completarán este recorrido a pie desde finales de mayo hasta finales de julio. Un viaje con un sabor especial ya que César es discapacitado, sufre parálisis cerebral y autismo desde su nacimiento , una discapacidad desarrollada a raíz de una infección por CMV (citomegalovirus ), mientras su marine estaba embarazada (leer en otro lugar).

Hoy, después de varias terapias y operaciones, la evolución del pequeño es evidente. Puede caminar, moverse con independencia, hablar y tocar música. Sin embargo, las secuelas siguen siendo numerosas y requieren atención constante, señala Marine Dufour.

Aunque César pudo seguir una escolaridad normal en la guardería y luego en la escuela primaria en Beaune, las dificultades aparecieron cuando entró en 6º ^grado . Acompañado durante la primaria por un AESH (acompañante de alumnos con discapacidad) a tiempo completo, no tuvo tanta suerte cuando llegó a la secundaria. La inclusión no fue fácil. César tuvo varios AESH en pocas semanas; no era la misma persona. Le costaba encontrar a alguien a quien recurrir, y lamentablemente, las personas con las que estaba no tenían formación en autismo. Toda esta ansiedad le provocó problemas de conducta y la escuela nos llamaba a menudo para que fuéramos a recogerlo. «Al final, César solo iba seis horas a la semana», recuerda Marine Dufour.

Tras abandonar la escuela por primera vez en septiembre, fue aceptado, después de numerosos trámites administrativos, en un colegio situado en Saona y Loira que tenía una clase de Ulis TEA (trastorno del espectro autista). Problema: el establecimiento está situado a cuarenta y cinco minutos de Beaune y los desplazamientos cansan a César muy rápidamente. Tras su traumática experiencia a principios de año en Beaune, no pudo integrarse adecuadamente en este sistema. A esto se sumó que, al estar educado en una clase así, ya no tenía derecho a un AESH a tiempo completo. Sin embargo, César no puede subir la mochila por las escaleras, subir solo al ascensor ni vestirse adecuadamente después de ir al baño. Por todo esto, tuvo que dejar la escuela de nuevo —se lamenta su madre—. Una situación complicada que la obligó a dejar su puesto de directora de un bar de Beaune para dedicarse a tiempo completo a su hijo.

Fue entonces cuando surgió la idea de asumir un reto, de vivir una aventura con él. Caminando más de 1000 kilómetros por el Camino de Santiago, quiero compartir un momento especial con César, pero también prepararlo adecuadamente para el próximo curso escolar, donde, si todo va bien, podrá incorporarse a una clase de Ulis con TFC (trastornos de la función cognitiva) en un colegio de Beaune. Aunque no sea un TSA, hay una acogida cariñosa para niños como César y, al mismo tiempo, hemos solicitado asistencia humana a tiempo completo al MDPH (residencia departamental para personas con discapacidad).

El viaje, que tendrá lugar desde finales de mayo hasta julio, tendrá como principal objetivo alertar a las autoridades públicas sobre la falta de recursos asignados a la causa de la discapacidad, en particular a la educación de los niños. Hoy en día, casi el 80% de los jóvenes con discapacidad no asisten o han dejado de asistir a la escuela. «Es una verdadera preocupación social que debemos afrontar», afirma Marine Dufour, quien también quiere cambiar la perspectiva y el enfoque que damos a la discapacidad. César, por su parte, espera con entusiasmo el viaje y admite con una sonrisa: «Mi sueño es ser explorador». Con esta marcha, empezaré por Europa, antes de Asia, Oceanía, América e incluso África.