Muk (2,5) çocukluk çağı bunaması yaşıyor: 'Artık bizi tanıyamaması dayanılmaz bir durum'

Muk henüz 2,5 yaşında ve gülüyor, oynuyor ve şarkı söylüyor. Ancak ailesi Nadine ve Rik, onun ileride kötüleşeceğini ve muhtemelen 12 yaşına kadar yaşayamayacağını biliyor. Şimdi de çocukluk çağı bunaması konusunda farkındalık yaratmaya çalışıyorlar.

Nadine ve Rik'e göre Muk neşeli ve yaratıcı bir kız. Kızlarına bu yılın başlarında yıkıcı bir çocukluk bunaması türü olan Sanfilippo teşhisi konduğunda dünyaları yıkıldı. Bu hastalık yaklaşık her 50.000 ila 60.000 çocuktan birini etkiliyor.

Demans, yaşlılıkla ayrılmaz bir şekilde bağlantılı gibi görünse de bu, süregelen bir efsanedir. Çoğunlukla yaşamın ilerleyen dönemlerinde ortaya çıksa da, durum her zaman böyle değildir .

Sanfilippo, nadir görülen ve ölümcül bir metabolik hastalıktır. Çocukların becerilerini ve hafızalarını hızla kaybetmelerine neden olur. Yavaş yavaş her şey kaybolur: konuşma, yürüme ve oyun oynama.

"Muk'un durumu çok kötü," diyor Muk'un annesi Nadine Walter. "Bu hastalığa yakalanan çocukların ortalama yaşam süresi 12 ila 15 yıl arasında. Eğer bu kadar uzun yaşarsa, hayatının sonuna doğru tekerlekli sandalyeye mahkum olacak ve ölmeden hemen önce neredeyse hiçbir şey yapamayacak. Kendi başına yemek yiyemeyecek, konuşamayacak, yürüyemeyecek ve en kötüsü de bizi tanıyamayacak. Bu düşünce bizim için dayanılmaz."

Nadine ve Rik, Çocukluk Çağı Demansına Karşı Muk Vakfı'nı kurdular. Muk'un hayatını kurtarabilecek veya en azından yaşam kalitesini artırabilecek bir tedavi için kısa sürede 1 milyon avro toplamayı umuyorlar. Şimdiden 25.000 avronun üzerinde bağış toplandı.

Amerika Birleşik Devletleri'nde çığır açan bir gen tedavisi FDA tarafından onaylanmak üzere. Bu tedavi, hastalığın ilerlemesini yavaşlatabilir ve Muk'a kendi başına kalma, hatta belki de yaşlanma şansı verebilir. Nadine ve Rik'e göre, tedavinin Hollanda'da kullanıma sunulmasını beklemek bir seçenek değil. O zamana kadar Muk çok yaşlanmış olacak ve hasar geri döndürülemez hale gelmiş olabilir.

Vakfın nihai hedefi, çocukluk çağı demansı üzerine daha fazla araştırma yapılmasını kolaylaştırmak. Ayrıca, başkaları için bağış toplamaya ve farkındalık yaratmaya odaklanmak istiyorlar.