Рецензия на книгу: Трезвый взгляд на риски «расползания диагнозов»

К тому времени, когда невролог Сюзанна О'Салливан встретила пациентку, которую она назвала Дарси, 20-летняя женщина страдала от ежедневных припадков, настолько изнуряющих, что в течение года она почти не выходила из дома.

Дарси рассчитывала добавить эпилепсию к своему и без того длинному списку других диагнозов: мигрень, анорексия, синдром раздраженного кишечника, аутизм, депрессия, тревожность, синдром дефицита внимания и гиперактивности, обмороки и головокружения, называемые синдромом постуральной ортостатической тахикардии (ПОТС), а также заболевание суставов, называемое гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса.

О'Салливан, который быстро исключил эпилепсию, пришел к выводу, что молодая женщина на самом деле страдает от другого распространенного заболевания: гипердиагностики.

В своей новой книге « Эпоха диагностики: как наша одержимость медицинскими ярлыками делает нас больнее » О'Салливан утверждает, что большинство врачей, которые принимают большое количество пациентов, регулярно сталкиваются с молодыми людьми, у которых есть хотя бы некоторые из диагнозов Дарси, часто в сочетании с синдромом Туретта, дислексией и некоторыми другими. По сути, она видит «эпидемию гипердиагностики», когда пациенты получают медицинские диагнозы, которые технически верны, но не обязательно приносят им пользу.

«Я постоянно удивляюсь, как много людей в возрасте двадцати и тридцати лет могли накопить столько ярлыков болезней в столь молодом возрасте», — пишет О'Салливан, работающий в Национальной службе здравоохранения Лондона. «И люди постарше тоже. Гипертония, высокий уровень холестерина, боли в пояснице и так далее. Для меня становится необычным встречать пациента, у которого нет следов предыдущих диагнозов».

Резкий рост числа диагнозов рака, слабоумия, хронической болезни Лайма и многих других состояний может указывать на то, что люди стали менее психически и физически здоровы, чем в прошлом. Или, возможно, врачи лучше распознают медицинские проблемы, что приводит к лечению, которое улучшает их здоровье.

Книга О'Салливана исследует другую возможность: диагностируются ли нормальные различия между людьми как заболевания? Поместив современную медицину на смотровой стол, О'Салливан предлагает наводящий на размышления вызов нашим общим предположениям о важности ранней и точной диагностики. Среди них: можно ли доверять результатам тестов как фактам? Является ли раннее вмешательство лучшим способом решения медицинской проблемы? И, по сути, всегда ли лучше иметь диагноз, чем не иметь?

«Я постоянно удивляюсь, как много людей в возрасте двадцати и тридцати лет могли получить столько ярлыков болезней в столь молодом возрасте».

«Эпоха диагностики» читается как обновление книги « Чрезмерная диагностика: как сделать людей больными в погоне за здоровьем », изданной в 2011 году терапевтом Х. Гилбертом Уэлчем и двумя коллегами, в которой были представлены убедительные доказательства того, что распространенные заболевания — гипертония, диабет, остеопороз и несколько видов рака — регулярно подвергаются чрезмерной диагностике.

Уэлч возлагает вину на сверхобнаружение — программы скрининга, сканы визуализации и генетические тесты, которые выявляют аномалии, которые никогда не перерастут в проблемы, — и О'Салливан соглашается. По ее мнению, часть ответственности лежит на врачах и ученых, которых соблазняют технологические достижения, позволяющие им выявлять потенциальные проблемы.

Но ее, кажется, больше интересует роль пациентов — и родителей пациентов — которые требуют диагноза, когда жизнь не идет так, как им хочется. «Ожидание постоянного хорошего здоровья, успеха и плавного перехода по жизни встречает разочарование, когда все оказывается не так», — пишет она. «Медицинские объяснения стали лейкопластырем, который мы используем, чтобы помочь себе справиться с этим разочарованием».

Разделяют ли ее беспокойство другие врачи? Тезис О'Салливана — чрезмерная диагностика наносит вред — был бы подкреплен, если бы в ее книге были другие медицинские голоса. Вместо этого она фокусируется на интервью с пациентами, многие из которых находили утешение в своих диагнозах, хотя О'Салливана беспокоится, что они могут быть излишне диагностированы.

Она распространяет свою критику на состояния, которые раньше были редкими или даже не существовали, но теперь часто диагностируются. В последние десятилетия эти состояния были переопределены, чтобы включить более широкий спектр симптомов, благодаря тому, что она называет «ползучим диагнозом».

«Это происходит, когда граница между нормой и патологией медленно смещается, так что со временем люди, которые когда-то считались здоровыми, попадают в группу больных», — пишет О'Салливан.

Например, СДВГ впервые появился в Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам в 1968 году и был описан как отвлекаемость и беспокойство у маленьких детей. Спустя несколько итераций DSM СДВГ теперь может применяться к людям любого возраста и с широким спектром симптомов и степени тяжести. По данным государственных опросов родителей, по состоянию на 2018 год почти 10 процентам детей в США был поставлен диагноз СДВГ, по сравнению с менее чем 6 процентами два десятилетия назад. Но Центры по контролю и профилактике заболеваний говорят, что по ряду различных причин невозможно сказать, отражает ли это увеличение фактическое изменение числа детей с СДВГ или просто изменение числа диагностированных.

В последние десятилетия эти состояния были переопределены и стали включать более широкий спектр симптомов, благодаря тому, что она называет «расползанием диагнозов».

Аналогичным образом, аутизм становится все более распространенным: в 2022 году этот диагноз был поставлен 1 из 31 американского ребенка, по сравнению с 1 из 150 в 2000 году. Некоторые специалисты считают, что растущие показатели аутизма точно отражают истинные масштабы заболевания, в то время как другие настроены скептически, — но нет никакого способа узнать наверняка, поскольку нет анализа крови или сканирования, подтверждающего аутизм. «Диагноз полностью зависит от общественного соглашения о том, как должно выглядеть нормальное поведение», — пишет О'Салливан.

О'Салливан не сомневается, что СДВГ и аутизм являются реальными состояниями, но задается вопросом, подвергаются ли они гипердиагностике. Маленькие дети и те, кто серьезно страдает от этих состояний, получают пользу от лечения, но для людей постарше и тех, у кого более легкие симптомы, О'Салливан находит «значительно меньше доказательств» того, что вмешательства работают.

«Это самый главный показатель гипердиагностики — гораздо более высокие показатели выявления заболеваний, но отсутствие существенного улучшения здоровья в долгосрочной перспективе», — пишет она.

Напротив, она задается вопросом, следует ли вообще считать некоторые относительно новые физические расстройства заболеваниями. Одним из состояний, на которое она указывает, является гипермобильный синдром Элерса-Данлоса, или hEDS, при котором суставы человека имеют необычно большой диапазон движения. Это один из 13 подтипов синдрома Элерса-Данлоса; другие 12 подтипов вызывают биохимические изменения в соединительной ткани, имеют известную генетическую причину, встречаются редко и могут быть тяжелыми. С тех пор как hEDS был идентифицирован как легкая форма синдрома Элерса-Данлоса в 1997 году, он стал наиболее распространенной формой расстройства, несмотря на отсутствие доказанной патологии или генетической причины.

Но гипермобильные суставы встречаются часто — одно исследование оценивает, что они есть у 30 процентов здоровых людей в возрасте от позднего подросткового до середины 20-х годов, — поэтому О'Салливан считает диагноз субъективным. «Самое большое различие между здоровым человеком с естественно гипермобильными суставами и человеком с диагнозом hEDS, — пишет она, — заключается в том, что последний, вероятно, испытывал боль в суставах и обращался за советом к врачу».

Одна из опасностей гипердиагностики заключается в том, что она может привести к мучительным методам лечения, в которых пациенты не нуждаются. Она ссылается на одно исследование , которое предполагает 30-процентный уровень гипердиагностики рака груди у женщин старше 70 лет. «Это означает ненужные мастэктомии, радиотерапию и химиотерапию», — пишет она.

Эксперт в области психосоматических заболеваний (ее книга 2016 года « Все ли это в вашей голове? » получила премию Королевского биологического общества), О'Салливан особенно обеспокоена опасностями гипердиагностики у людей, которые испытывают реальные физические симптомы по психологическим причинам. «Теперь, когда у нас есть ярлык расстройства почти для каждого вида физических вариаций и всех уровней душевных страданий, я опасаюсь, что люди, которые выражают свои эмоциональные страдания как физические симптомы, могут слишком легко спутать их с болезнью», — пишет она.

Одним из таких пациентов является Дарси. Молодая женщина, поступившая в больницу под наблюдением О'Салливана, испытала судороги, обмороки и головокружение, настолько сильные, что ей требовалась помощь двух человек, чтобы встать с кровати. Однако мониторы, измерявшие ее мозговые волны, частоту сердечных сокращений, кровяное давление и уровень кислорода, не выявили биологической причины ее страданий.

«Я опасаюсь, что люди, которые выражают свои эмоциональные страдания через физические симптомы, могут слишком легко принять их за болезнь».

О'Салливан определила, что Дарси страдает психосоматическими припадками и обмороками, вполне реальными, но не вызванными физической проблемой. Это заставило ее усомниться в некоторых других диагнозах Дарси. Рассматривая историю молодой женщины, О'Салливан предполагает, что ее «гипермобильные» суставы были в пределах нормы и что школьные трудности, которые привели к ее диагнозам аутизма и СДВГ, могли быть вызваны многочисленными медицинскими пропусками. Она считает, что Дарси, которая впервые обратилась к специалисту по поводу головной боли в возрасте 13 лет, попала в «ловушку медикализации».

«Чем больше ее спрашивали о симптомах, тем больше она их искала», — пишет О'Салливан. «В поисках объяснений она получала в ответ ярлыки. Все, что она делала, это усиливала ее беспокойство о здоровье, пока она не была настолько подавлена, что у нее начались судороги».

Дарси отвергла мысли О'Салливана о других ее диагнозах, указав, что невролог должен заниматься неврологией. Тем не менее, О'Салливан использует ее случай в качестве доказательства А для своего аргумента о том, что мы должны задаться вопросом, почему так много людей имеют несколько, казалось бы, не связанных между собой диагнозов, многие из которых неясны по происхождению.

Она заключает, что обыденные переживания, несовершенства, грусть и тревоги все чаще признаются медицинскими расстройствами: «Другими словами: мы не становимся хуже — мы приписываем больше проблем болезни».

Эта статья была первоначально опубликована на Undark . Прочитать оригинальную статью .