Детские опухоли могут обойтись семьям в 35 000 евро.

В Италии ежегодно диагностируется около 2500 новых случаев рака у детей и подростков, что делает онкологические заболевания редкими, но при этом одной из основных причин смертности в этой возрастной группе. Многие нерешенные вопросы остаются нерешенными, начиная с расходов, которые вынуждены нести семьи: косвенные расходы достигают 35 000 евро в год, а риск оказаться за чертой абсолютной бедности высок. Также вызывает тревогу растущая мобильность медицинских учреждений, стремящихся к доступу к специализированным центрам, которая достигает 89% на юге Италии. Такая картина вырисовывается из первого Доклада о состоянии ухода за детьми и подростками, больными раком, за 2025 год, представленного FAVO (Итальянской федерацией ассоциаций волонтеров в области онкологии) совместно с AIEOP (Итальянской ассоциацией детской гематологии-онкологии), FIAGOP (Итальянской федерацией ассоциаций родителей и выздоровевших пациентов в области детской онкогематологии), Федерацией паллиативной помощи и Отделом по реализации Национального плана восстановления и устойчивости (PNRR) Министерства здравоохранения. Доклад открывается обнадеживающей цифрой: сегодня лечение опухолей у детей представляет собой один из самых значительных успехов в современной онкологии: средний показатель излечения превышает 80%, а более 50 000 выздоровевших пациентов в настоящее время пользуются преимуществами закона о забвении онкологических заболеваний. Однако, как предупреждает Favo, «национальной системе здравоохранения срочно необходимо комплексное видение для преодоления неравенства, обременяющего семьи». Первое неравенство заключается в неравенстве в медицинском обслуживании: анализы по-прежнему показывают разницу в пятилетней выживаемости до десяти процентных пунктов в разных регионах страны. Кроме того, существует проблема расходов. Несмотря на то, что прямые расходы на здравоохранение покрываются Национальной службой здравоохранения, диагноз рака становится «множителем уязвимости» для семьи: семьи сталкиваются с непредвиденными и постоянными расходами на транспорт, питание, проживание, неоплаченные лекарства и, прежде всего, с потерей рабочих дней. По оценкам, косвенные расходы, не связанные со здравоохранением, при 12-месячном курсе лечения могут составить 34 972 евро, что является экономическим бременем, которое, как предупреждает Фаво, «рискует опустить семьи ниже черты абсолютной бедности». Также вызывает беспокойство высокий уровень миграции в целях получения доступа к специализированным центрам здравоохранения, при этом в Отчете зафиксированы тревожные темпы оттока: в некоторых южных регионах процент пациентов, вынужденных мигрировать для лечения, чрезвычайно высок, с пиками в Молизе (89,7%), Базиликате (64,7%) и Абруццо (59,6%), в то время как такие регионы, как Тоскана и Лацио, имеют самые высокие показатели привлечения. Аналогичным образом, в организационном плане, как утверждает Favo, по-прежнему не хватает адекватной помощи пациентам-подросткам (15-18 лет), причем примерно 85% пациентов в возрасте 15-17 лет наблюдаются в непосредственной близости от взрослых пациентов. В Отчете также подчеркивается, что значительная часть этой возрастной группы обслуживается не сетью центров AIEOP, а взрослыми центрами. Для решения многих критических проблем FAVO внесла конкретные предложения, начиная с тесной интеграции между региональными онкологическими сетями, детской онкологической сетью и национальной сетью редких опухолей. Ассоциация FAVO также призывает к признанию детской гематологии-онкологии как субспециализации, «необходимой для обеспечения оказания медицинской помощи персоналом, специально подготовленным для детей». Для борьбы со скрытыми расходами и обеспечения социального равенства предлагается механизм покрытия косвенных расходов семей, зависящий от продолжительности лечения и расстояния от лечебного центра. Кроме того, ассоциация подчёркивает необходимость интеграции детской онкологии в Национальный план борьбы с онкологией.