Pim (4) tem uma forma rara de câncer infantil: 'A pediatra tinha lágrimas nos olhos'

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Depois de um longo dia no pronto-socorro, o pediatra nos ligou de volta naquela noite. Perguntou se queríamos fazer um ultrassom para descartar tumores. Eu soube imediatamente: era grave. Às 22h, chegaram os resultados: suspeita de neuroblastoma. O pediatra estava em prantos. Não sabíamos o que era na época. Até perguntamos se ele poderia tomar antibióticos. Mas descobrimos que se tratava de um tipo raro de câncer infantil, que afeta apenas de 20 a 25 crianças na Holanda a cada ano.

Em seis meses, Pim recebeu vários diagnósticos errados e sua confiança nos médicos havia desaparecido. Enquanto isso, o câncer se espalhou para seus ossos, medula óssea, gânglios linfáticos e protuberâncias palpáveis ​​no crânio. Pim passou por um tratamento intensivo de quimioterapia, cirurgia, imunoterapia e radioterapia. Por um tempo, a doença parecia controlada, mas recentemente o câncer retornou.

Desde o primeiro dia, a vovó e o vovô estiveram lá para nós. Eles cuidam do nosso caçula, dormem conosco e colocaram suas vidas em espera temporariamente. Às vezes, ficamos no hospital por semanas a fio. Muitas vezes, um de nós volta para passar um tempo com o Sem. Tentamos garantir que o Sem não seja esquecido, mas ele costuma sentir nossa falta. Isso nos incomoda, mas estamos encurralados.

Na Holanda, as opções de tratamento são limitadas quando o neuroblastoma recorre. A situação é diferente nos EUA: 600 a 700 crianças recebem esse diagnóstico por ano, então há muito mais conhecimento e experiência, especialmente se a doença voltar. Pim é elegível para participar de um tratamento experimental com o medicamento DFMO, destinado a prevenir a recorrência da doença. O programa dura dois anos e meio, exigindo dez idas e vindas. Também estamos explorando tratamentos adicionais em Nova York, incluindo medicamentos administrados diretamente na medula espinhal. Tudo para dar a ele uma chance de lutar.

Os tratamentos no exterior são experimentais e, portanto, não são cobertos pelo seguro. Os custos chegam a dezenas de milhares de euros. O financiamento coletivo não foi um passo fácil, mas estamos fazendo tudo o que podemos para dar ao Pim um futuro com seu irmãozinho Sem. A alternativa é vender nossa casa, mas isso desequilibraria ainda mais nossa família, e não queremos isso. Já passamos por tanta coisa juntos. Enquanto o Pim tiver essa centelha dentro de si, devemos a ele continuar lutando. Ele brinca, ele ri: esse é o nosso padrão.

Doações são certamente importantes, mas o que queremos transmitir em especial é o seguinte: como pai/mãe e como pessoa, ouça sempre a sua intuição. Não se deixe levar pelo erro, porque se você se mantiver fiel a si mesmo(a), estará sempre no lugar certo. Busque conhecimento e seja o defensor do seu filho(a). Não se limite a ouvir o que os médicos dizem; ouse buscar oportunidades mais além – onde quer que elas estejam no mundo.

Por razões de privacidade, nomes fictícios são usados ​​neste artigo.