Transformando dor em cura: a escolha de uma mãe que mudou o destino de muitas famílias.

Quando um diagnóstico sobrecarrega uma família, destruindo seus sonhos e expectativas para o futuro, há duas opções: isolar-se em si mesmo ou escolher abrir novos caminhos para os outros. Há vinte anos, diante da malformação tumoral de seu primeiro filho, Riccardo — um teratoma sacrococcígeo que exigiu inúmeras cirurgias até os seis anos de idade —, Giusy Battain optou pela segunda opção: fundar a ABC Bambini Chirurgici , uma organização sem fins lucrativos afiliada ao IRCCS Materno Infantil Burlo Garofolo, em Trieste.

O contexto em que a ABC opera é claro: a migração para o atendimento de saúde pediátrica na Itália pesa muito sobre as famílias, especialmente aquelas que vivem no Sul. O Relatório SDO de 2019 do Ministério da Saúde mostra que crianças menores de 15 anos que vivem no Sul da Itália são tratadas fora da região com mais frequência do que no Centro e Norte da Itália (11,9% contra 6,9%; para hospitalizações de alta complexidade, o número é ainda maior, 21,3% contra 10,5%). O custo das hospitalizações externas do Sul é de € 103,9 milhões (15,1% do gasto total), e 87,1% dessa mobilidade é para hospitais no Centro e Norte da Itália. Para famílias já financeiramente vulneráveis, isso significa despesas adicionais com viagens, acomodações e faltas ao trabalho.

É também por isso que a ABC acompanha famílias em procedimentos cirúrgicos longos e complexos, com psicólogos presentes desde o diagnóstico pré-natal , acomodações em seis casas gratuitas em Trieste e uma rede de aproximadamente 140 voluntários. Só em 2024, foram 187 acomodações, com 1.510 pernoites oferecidas e uma estadia média de 10 dias. Mais da metade das famílias acolhidas veio do centro e do sul da Itália. Hoje, a ABC olha para o futuro, com os objetivos de reter profissionais, fortalecer a continuidade do projeto e replicar o "Modelo ABC" em outros cenários italianos.

Dr. Battain, de onde surgiu o ABC?

A vida nos sobrecarrega com desafios que não podemos evitar. Mas nesses desafios, na dor mais profunda — especialmente quando atinge a inocência das crianças — não podemos simplesmente suportar. Devemos, para o nosso próprio bem, dar sentido a essa dor. Juntamente com o pai de Riccardo, Luca Alberti, encontramos esse motivo para fundar a associação.

Você se lembra do momento em que seu primeiro filho foi diagnosticado?

Sim, como se fosse ontem, e o único pensamento fosse: estou em um filme, esta não é a minha vida. Cada palavra dita naqueles momentos permanece gravada com tanta intensidade que parece ter acontecido há apenas alguns minutos. São marcas absolutamente indeléveis.

O que as famílias realmente precisam para dar os primeiros passos em um mundo novo e assustador? "Ninguém nunca está pronto. Você enfrenta com os recursos que tem. No entanto, aqueles próximos nem sempre sabem como se comportar. Há frases simples que, mesmo ditas de boa-fé, pesam como pedras de moinho. Às vezes, "manter-se próximo" significa simplesmente encarar, aceitar a situação sem buscar soluções ou palavras educadas."

Por que você começou com apoio psicológico pré-natal?

Na época, o único apoio que me ofereceram foi um pedaço de papel com o número de um psicólogo "em caso de necessidade". Mas no Burlo, encontrei um ambiente altamente profissional e, ao mesmo tempo, extremamente humano. Por isso, o primeiro projeto da ABC, lançado em 2005, foi um programa de apoio psicológico desde o diagnóstico pré-natal, com a adição de um psicólogo permanente à equipe. O apoio psicológico é muito importante; é uma necessidade real em todo o processo.

…Um caminho, como o dele, que tem vários campos de prova…

Exatamente. Pessoalmente, tive que me esforçar bastante, mesmo com o Bruno, meu segundo filho, que nasceu com a síndrome de White-Sutton. O nascimento dos meus filhos destacou a importância do trabalho interno constante para enfrentar os desafios diários.

Como você explica às famílias a natureza única da cirurgia pediátrica adaptada a esse tipo de patologia?

A cirurgia pediátrica não é destrutiva nem definitiva. É um processo reconstrutivo que se adapta ao crescimento da criança. É por isso que as crianças precisam ser submetidas a cirurgias repetidas, especialmente nos primeiros anos de vida. Nossa missão é apoiar as crianças acima de tudo, mas sabemos que sua tranquilidade depende da de toda a família.

O que hospitalidade significa para você?

Em 2006, inauguramos nossa primeira casa. Não oferecemos apenas leitos, mas também casas verdadeiramente acolhedoras, cada uma cedida gratuitamente a uma única família. Acredito firmemente que a beleza é uma parte fundamental do processo de tratamento. Lembro-me de que todas as manhãs, antes de ir ao hospital ver meu filho, eu saía para contemplar a beleza extraordinária do Golfo de Trieste: era verdadeiramente nutritiva para a alma.

Quem recebe as famílias quando elas chegam?

Um grupo unido de voluntários, com aproximadamente 140 voluntários envolvidos em diversas atividades. Cada família acolhida tem um voluntário designado que se torna o ponto de contato durante toda a sua estadia. O comprometimento dos nossos voluntários gera um ciclo virtuoso que se reflete nas crianças, em suas famílias e na vida pessoal dos voluntários.

Qual é a prioridade organizacional hoje?

"Dar maior solidez a toda a organização, fortalecendo a estabilidade do projeto. Este conceito também envolve a estabilização dos profissionais que trabalham com a associação, o que é crucial para garantir a continuidade e a qualidade."

Replicar o “Modelo ABC” em outros ambientes hospitalares é um dos seus objetivos?

Uma estrutura interna organizada (papéis e colaboração claros), uma abordagem sistêmica e integrada à doença que une realidades diversas e um monitoramento constante que proporciona uma visão objetiva das atividades. A modelagem resultante de um projeto de pesquisa de três anos com a Universidade de Trieste facilitará a comparação e a replicabilidade, na Itália e no exterior, de projetos de cuidado para crianças e famílias em situações semelhantes.

Uma lembrança que lhe diz que tudo isso faz sentido?

São inúmeras. Uma delas é a história de uma criança siciliana que compartilhou com orgulho que tem duas casas: uma em Palermo e outra aqui, conosco. Quando uma criança considera nosso espaço como seu segundo lar, significa que vencemos. A segunda é conhecer uma menina cujos pais, em 2006, foram os primeiros a serem hospedados na primeira casa da ABC: na festa de outono do ano passado, ela me apresentou ao namorado, e fiquei comovida.

Quantas famílias você consegue sustentar em um ano?

Só no ano passado, apoiamos 2.500 deles e criamos laços com alguns deles. Temos orgulho de ter apoiado crianças que passaram por mais de 40 cirurgias, vendo-as crescer e se tornarem adolescentes vibrantes.

Além da psicologia e da hospitalidade, que outras ferramentas você utiliza?

Para as famílias, oferecemos os programas "A Scuola con ABC", que educam e capacitam na cultura do voluntariado e da inclusão em sala de aula, e o programa "Proteção e Direitos", que oferece apoio em questões relacionadas à Lei 104/92. No Instituto Burlo Garofolo, oferecemos doações de máquinas e equipamentos para procedimentos minimamente invasivos e melhorias nas enfermarias; "Uma Enfermaria Amiga da Criança", para aliviar o sofrimento criando ambientes acolhedores e alegres; e também apoiamos pesquisas científicas sobre prática cirúrgica e apoio psicológico. Os voluntários estão na enfermaria virtualmente 365 dias por ano, proporcionando às crianças brincadeiras e uma sensação de alívio durante suas internações.

Há também um livro…

“Sim, “Na Floresta Muito Escura”, um livro ilustrado que reúne histórias criadas e narradas diretamente por crianças que passaram por cirurgias.”