Muk (2,5) heeft kinderdementie: ‘Niet te verkroppen dat ze ons niet meer zou herkennen’

Muk is nog maar 2,5 jaar oud en lacht, speelt en zingt. Toch weten haar ouders, Nadine en Rik, nu al dat ze zal aftakelen en waarschijnlijk niet ouder dan 12 jaar wordt. Zij vragen nu aandacht voor kinderdementie.

Muk is volgens Nadine en Rik een vrolijk en fantasierijk meisje. Hun wereld stortte begin dit jaar in, toen hun dochter de verwoestende diagnose Sanfilippo kreeg, een vorm van kinderdementie. Die ziekte komt ongeveer bij één op de 50.000 à 60.000 kinderen voor.

Dementie lijkt onlosmakelijk verbonden met ouderdom, maar dat is een hardnekkig fabeltje. Hoewel het zich in de meeste gevallen op latere leeftijd openbaart, hoeft dit niet altijd zo te zijn.

Sanfilippo is een zeldzame en dodelijke stofwisselingsziekte. Hierbij verliezen kinderen in rap tempo hun vaardigheden en herinneringen. Stap voor stap valt alles weg: praten, lopen en spelen.

„De prognose van Muk is schrijnend”, zegt Nadine Walter, de moeder van Muk. „De levensverwachting van kinderen met deze ziekte ligt tussen de 12 en 15 jaar. Als ze zo oud mag worden, betekent dat dat ze richting het einde van haar leven in een rolstoel zit en vlak voor ze overlijdt weinig tot niks meer kan. Niet zelf eten, niet praten, niet lopen en het ergste van alles, ze zou ons zelfs niet meer herkennen. Dat idee is voor ons niet te verkroppen.”

Nadine en Rik hebben de stichting Muk tegen Kinderdementie opgericht. Hiermee hopen ze in korte tijd 1 miljoen euro op te halen voor een behandeling die mogelijk Muks leven kan redden, of in ieder geval de kwaliteit daarvan kan verbeteren. Inmiddels is er ruim 25.000 euro opgehaald.

In de Verenigde Staten staat een baanbrekende gentherapie op het punt goedgekeurd te worden door de FDA. Deze behandeling kan het verloop van de ziekte vertragen en Muk de kans geven om zichzelf te blijven en wellicht zelfs oud te worden. Volgens Nadine en Rik is wachten tot de therapie in Nederland beschikbaar is, geen optie. Dan is Muk te oud en is de schade mogelijk al onomkeerbaar.

De stichting wil er uiteindelijk ook voor zorgen dat er überhaupt meer onderzoek naar kinderdementie mogelijk wordt. Ook willen ze zich uiteindelijk richten op fondsenwerving voor anderen en bewustwording.