Le carceri ignorano sistematicamente le linee guida sulle scelte di fine vita dei detenuti morenti

Brian Rigsby era sdraiato con il polso destro ammanettato a un letto d'ospedale a Montgomery, in Alabama, quando venne a sapere che non gli restava molto da vivere.

Era il settembre del 2023 e Rigsby, 46 anni, era stato portato al Jackson Hospital da una prigione dello stato dell'Alabama 10 giorni prima, dopo aver lamentato dolore e gonfiore addominale. I medici avevano scoperto che l'epatite C non trattata aveva causato danni irreversibili al fegato di Rigsby, secondo la sua cartella clinica.

Rigsby decise di interrompere le cure per la sua malattia e di rifiutare le cure salvavita, una decisione presa insieme ai suoi genitori. E la madre di Rigsby, Pamela Moser, cercò di far trasferire il figlio in un hospice attraverso la politica di congedo medico dell'Alabama, in modo che la famiglia potesse gestire le sue cure di fine vita come meglio credeva.

Ma non c'è stato abbastanza tempo per prendere in considerazione la richiesta di congedo.

Dopo aver appreso che Rigsby era in cure palliative, il personale di YesCare, un'azienda sanitaria carceraria privata che ha un contratto da 1 miliardo di dollari con il Dipartimento di correzione dell'Alabama, ha comunicato all'ospedale che avrebbe smesso di pagare la sua degenza e lo ha quindi trasferito nuovamente allo Staton Correctional Facility di Elmore, secondo la cartella clinica dell'ospedale fornita dalla madre a KFF Health News.

Moser non vide né parlò più con suo figlio.

"L'ultimo giorno che sono andata a trovarlo in ospedale, speravo che esalasse l'ultimo respiro", ha detto Moser, ex infermiera di un hospice. "Tanto non volevo che andasse in infermeria" del carcere.

Una settimana dopo, secondo il rapporto dell'autopsia, Rigsby morì in infermeria per insufficienza epatica.

I funzionari del dipartimento penitenziario e di YesCare non hanno risposto alle richieste di commento.

Con il rapido invecchiamento della popolazione carceraria del Paese, migliaia di persone muoiono dietro le sbarre ogni anno. Per alcuni ricercatori, operatori sanitari e famiglie di malati terminali in custodia, la situazione di Rigsby – e la frustrazione di Moser – sono familiari: i detenuti in genere hanno poca voce in capitolo sulle cure che ricevono al termine della loro vita.

Ciò nonostante, tra enti normativi, decisori politici e operatori sanitari esiste un ampio consenso sul fatto che i malati terminali in custodia debbano ricevere cure che riducano al minimo la sofferenza e consentano loro di essere attivamente coinvolti nella pianificazione delle cure.

Ma tali linee guida non sono vincolanti. Le politiche statali sulle cure di fine vita variano notevolmente e generalmente lasciano ampio margine di manovra alle guardie carcerarie, secondo uno studio del 2021 condotto dalla Georgia State University . Il risultato è che le decisioni vengono prese dalle guardie carcerarie e dagli operatori sanitari esterni, concentrandosi più sulle questioni di sicurezza che sull'alleviare il dolore emotivo, spirituale e fisico dei morenti, affermano ricercatori e famiglie.

Le persone in carcere e nelle prigioni spesso muoiono incatenate al letto, separate dai propri cari e con una dose minima di antidolorifici, ha affermato Nicole Mushero, geriatra presso la Chobanian & Avedisian School of Medicine della Boston University, che studia e lavora con i pazienti incarcerati.

"Se si considera la situazione dal punto di vista dell'assistenza sanitaria, è piuttosto scioccante", ha affermato Mushero.

Sicurezza vs. autonomia

I pazienti vengono spesso sospesi o esclusi dalla loro copertura sanitaria, inclusa l'assicurazione commerciale o Medicaid, quando sono incarcerati. Le carceri e le prigioni dispongono di sistemi sanitari propri, spesso finanziati da bilanci statali e locali, e pertanto non sono soggetti alla stessa supervisione di altri sistemi pubblici o privati.

La Commissione nazionale per l'assistenza sanitaria penitenziaria , che accredita i programmi presso le strutture penitenziarie in tutto il paese, afferma che i malati terminali in custodia dovrebbero essere autorizzati a prendere decisioni sulle opzioni di trattamento, ad esempio se accettare o meno cure di sostegno vitale, e nominare una persona che possa prendere decisioni mediche per loro.

Le carceri e le prigioni dovrebbero inoltre fornire ai pazienti antidolorifici che altrimenti non sarebbero disponibili, consentire visite extra ai propri cari e prenderli in considerazione per programmi di dimissioni mediche che consentano loro di ricevere cure palliative nelle loro comunità, ha affermato Amy Panagopoulos, vicepresidente dell'accreditamento presso la commissione. Questo approccio è spesso in contrasto con le norme di sicurezza e protezione di carceri e prigioni, quindi i responsabili delle strutture potrebbero essere fortemente coinvolti nelle decisioni relative all'assistenza, ha aggiunto.

Di conseguenza, la commissione prevede di pubblicare questa estate degli standard aggiornati per fornire maggiori dettagli su come le strutture dovrebbero gestire le cure di fine vita, per garantire che i pazienti detenuti siano maggiormente coinvolti nel processo.

Le leggi statali sulle decisioni mediche, sul consenso informato e sulla privacy del paziente si applicano anche ai pazienti incarcerati, ha affermato Gregory Dober, insegnante di etica biomedica e supervisore carcerario presso la Pennsylvania Prison Society, un'organizzazione no-profit che supporta i pazienti incarcerati e le loro famiglie.

Ma gli agenti penitenziari e i loro collaboratori sanitari spesso danno priorità alla sicurezza, ha affermato Dober.

Secondo la guida all'assistenza ai pazienti dell'agenzia , il Federal Bureau of Prisons consente alle guardie di ignorare gli ordini di non rianimare se interferiscono con la sicurezza e il regolare funzionamento dell'istituto.

"Questo è un ambito estremamente poco studiato", ha affermato Ben Parks, docente di etica medica al Mercy College dell'Ohio. "Alla fine, si tratta del controllo statale sulla vita di un detenuto".

Secondo i dati del Bureau of Prisons ottenuti da KFF Health News tramite una richiesta ai sensi del Freedom of Information Act, circa un terzo di tutte le persone decedute sotto custodia federale tra il 2004 e il 2022 aveva un ordine di non rianimazione.

La politica dell'ufficio penitenziario di imporre la RCP ai pazienti è crudele, ha affermato Parks. La RCP può causare fratture alle costole e contusioni agli organi , con scarse probabilità di successo . Ecco perché le persone firmano ordini di non rianimazione rifiutando il trattamento, ha aggiunto.

"Questa è l'inversione della pena di morte", ha detto Parks. "Rianimazione contro la tua volontà".

Tagliato fuori dalla famiglia

Inoltre, gli agenti penitenziari decidono se e quando contattare amici o parenti di un paziente, ha affermato Erin Kitt-Lewis, professoressa associata di ricerca presso il Penn State College of Nursing, che ha studiato l'assistenza agli anziani in carcere. Di conseguenza, i malati terminali in custodia spesso non possono coinvolgere i propri familiari nelle decisioni relative alle cure di fine vita.

È stato il caso di Adam Spurgeon, incarcerato in un carcere statale del Tennessee, ha raccontato sua madre. Una mattina di novembre 2018, Kathy Spurgeon ha ricevuto una chiamata dai funzionari dell'ospedale di Nashville che le comunicavano che a suo figlio restavano solo poche ore di vita, ha raccontato.

Circa un mese prima, aveva saputo da suo figlio che era stato operato al cuore e che aveva sviluppato un'infezione, ha detto. Ma non sapeva molto del suo trattamento.

Verso mezzogiorno è arrivata in ospedale, a circa tre ore di macchina a ovest di dove abitava. Adam, 32 anni, è morto quella sera.

Dorinda Carter, direttrice delle comunicazioni del Dipartimento di Correzione del Tennessee, ha rifiutato di commentare il caso di Spurgeon. "È nostra politica non commentare le cure mediche di un singolo detenuto", ha dichiarato in un'e-mail.

Kathy Spurgeon ha affermato che i medici che hanno curato Adam fuori dal carcere erano troppo rispettosi nei confronti delle guardie.

E i medici che lavorano con pazienti incarcerati affermano che può essere proprio così: anche quando i malati terminali in custodia vengono curati in ospedale, le guardie carcerarie finiscono comunque per dettare le condizioni di cura.

Il personale ospedaliero spesso non comprende i diritti dei pazienti detenuti e non è sicuro delle leggi statali e delle politiche ospedaliere, ha affermato Pria Anand, una neurologa che ha curato pazienti detenuti negli ospedali. "Il problema più grande è l'incertezza", ha detto.

A volte gli agenti penitenziari dicono al personale ospedaliero che non possono contattare i parenti più prossimi per motivi di sicurezza, oppure non vogliono informare i pazienti sui piani di dimissione per paura che possano scappare, ha affermato Anand.

E l'assistenza spesso avviene all'interno delle carceri, che spesso non sono attrezzate per gestire le complessità del processo decisionale in materia di hospice, tra cui i tipi di trattamento, quando interromperlo e chi può prendere tali decisioni, ha affermato Laura Musselman, direttrice delle comunicazioni presso l'Humane Prison Hospice Project, che fornisce formazione e istruzione per migliorare l'assistenza di fine vita dei pazienti detenuti.

"Il nostro sistema carcerario non è stato progettato per fornire assistenza a nessuno, soprattutto non a persone malate croniche, terminali, anziane o morenti", ha affermato Musselman, che ha sottolineato che la formazione del suo gruppo prevede 15 moduli per coprire tutti gli aspetti dell'assistenza di fine vita, tra cui il supporto al lutto, l'assistenza pratica e la burocrazia.

Rigsby ha lottato con problemi di salute mentale e dipendenza per gran parte della sua vita adulta, incluso un periodo in carcere per una rapina legata alla droga. Una violazione della libertà vigilata nel 2018 lo ha riportato in carcere.

Al Jackson Hospital, a Rigsby è stato somministrato idromorfone, un potente antidolorifico, e lorazepam, un farmaco contro l'ansia. Prima di essere trasferito di nuovo in carcere, un'infermiera di YesCare – uno dei maggiori fornitori di assistenza sanitaria carceraria del paese, che è stato citato in giudizio per cure inadeguate – ha assicurato al personale ospedaliero che gli sarebbe stato fornito lo stesso livello di antidolorifici e ossigeno che aveva ricevuto in ospedale, come mostrano le sue cartelle cliniche.

Ma Moser ha detto di non sapere se abbia trascorso gli ultimi giorni nel dolore o in pace. Lo Stato non ha fornito a Moser la cartella clinica di Rigsby dal carcere, ha detto. Ha detto che non le è stato permesso di visitare suo figlio in infermeria, e non le è stato spiegato il perché.

Moser ha chiamato l'infermeria per confortare il figlio prima che morisse, ma il personale le ha detto che non poteva rispondere al telefono e che non potevano portargliene uno, ha raccontato.

Moser ha invece dichiarato di aver lasciato dei messaggi ai funzionari della prigione per dire a suo figlio che gli voleva bene.

"Mi spezza il cuore sapere che non ha potuto parlare con sua madre durante i suoi ultimi giorni", ha detto Moser, il cui figlio è morto il 4 ottobre 2023.

Due settimane dopo, si recò a Woodstock, in Alabama, per recuperare i resti del marito da un crematorio.

Holly K. Hacker, curatrice dei dati di KFF Health News, ha contribuito alla stesura di questo rapporto.