I pazienti non ricevono le cure necessarie dopo che la chiusura del governo ha interrotto un programma di telemedicina

MINOOKA, Illinois -- Bill Swick è affetto da una rara malattia degenerativa del cervello che gli impedisce di muoversi e parlare. Invece di dover percorrere un'ora per raggiungere una clinica nel centro di Chicago e consultare un logopedista, ha potuto beneficiare di appuntamenti virtuali comodamente da casa.

Ma Swick, 53 anni, non ha avuto accesso a quegli appuntamenti nell'ultimo mese.

La chiusura del governo federale , giunta ormai alla quinta settimana, ha bloccato i finanziamenti per il programma di telemedicina Medicare che paga il suo fornitore per i suoi servizi. Quindi, Swick e sua moglie stanno mettendo in pratica vecchie strategie piuttosto che apprendere nuove competenze per gestire le sue crescenti difficoltà nell'elaborazione del linguaggio, nel collegare le parole e nel mantenere il ritmo mentre parla.

"È frustrante perché vogliamo continuare il suo percorso, accompagnare i suoi progressi", ha detto Martha Swick, 45 anni, che si prende cura del marito da quando gli è stata diagnosticata la malattia tre anni fa, durante un'intervista nella loro casa di Minooka, Illinois. "Cerco di organizzare tutta la terapia e tutto il resto per lui, per rendere la sua giornata più facile e fluida, ma poi tutto si blocca e dobbiamo fermarci e aspettare".

La loro esperienza è diventata comune nelle ultime settimane tra i milioni di pazienti con piani Medicare a pagamento che contano sulle esenzioni dalla telemedicina nell'era della pandemia per partecipare agli appuntamenti medici da casa .

Poiché il Congresso non è riuscito a raggiungere un accordo per finanziare il governo, le deroghe sono scadute, nonostante il sostegno di Repubblicani e Democratici. Di conseguenza, gli operatori sanitari stanno valutando se continuare a offrire servizi di telemedicina senza la garanzia di rimborso o se interrompere del tutto le visite virtuali.

Ciò ha lasciato una popolazione di pazienti composta per lo più da anziani con meno possibilità di rivolgersi a specialisti o di ottenere aiuto quando non possono fisicamente spostarsi lontano da casa.

Swick, la cui degenerazione corticobasale provoca sintomi simili al morbo di Parkinson, non riesce più a nutrirsi o a vestirsi da solo e ha difficoltà a mantenere l'equilibrio e a camminare. Se a ciò si aggiunge l'incubo logistico di guidare fino in città nel traffico, gli appuntamenti di logopedia di persona non sono più un'impresa degna di nota per lui e sua moglie.

Ma anche saltare qualche appuntamento può ostacolare i progressi dei pazienti affetti da demenza e altre patologie degenerative che dipendono dalla continuità delle cure, affermano gli esperti.

"È come se stessi facendo un passo indietro", ha detto Swick nell'intervista.

Prima della pandemia di COVID-19, Medicare pagava solo per gli appuntamenti medici virtuali in circostanze specifiche, tra cui aree rurali designate e quando i pazienti si collegavano da siti idonei, come ospedali e cliniche.

La situazione è cambiata nel 2020, quando la prima amministrazione Trump ha ampliato drasticamente la copertura della telemedicina in risposta all'emergenza sanitaria pubblica. Medicare ha iniziato a rimborsare un'ampia gamma di visite di telemedicina, eliminando il requisito geografico e consentendo ai pazienti di ricevere chiamate da casa.

Il Congresso ha regolarmente esteso le flessibilità della telemedicina ed era pronto a farlo di nuovo prima della scadenza del 30 settembre. Ma quando le trattative di bilancio si sono arenate e il governo ha chiuso i battenti il ​​1° ottobre, la votazione non ha mai avuto luogo, lasciando il programma temporaneamente senza finanziamenti.

Secondo la School of Public Health della Brown University, con oltre 4 milioni di beneficiari Medicare a pagamento che hanno utilizzato la telemedicina nella prima metà del 2025, la pausa ha avuto un impatto notevole su una popolazione già vulnerabile.

I servizi di logopedia di Swick sono forniti dall'azienda Memory and Aphasia Care, con sede nell'area di Chicago. La proprietaria Becky Khayum ha affermato che molti dei suoi clienti vivono in città e stati diversi e si sono rivolti ai suoi terapisti perché specializzati in demenze frontotemporali.

"Ora, improvvisamente, senza servizi di telemedicina, non hanno più il supporto per partecipare a quelle attività che sono così importanti per loro", ha detto Khayum. "Il rischio è che potremmo assistere a un isolamento sociale; potremmo vedere un aumento di depressione e ansia".

Le visite virtuali possono essere utili anche in diversi ambiti della medicina. Il Dott. Faraz Ghoddusi, medico di medicina di famiglia a Tigard, Oregon, ha affermato di utilizzare la telemedicina per effettuare visite di controllo e aiutare i suoi pazienti a gestire le loro patologie, come il diabete e le malattie polmonari croniche. Ha raccontato che, durante l'attuale sospensione del servizio di telemedicina Medicare, uno dei suoi pazienti non ha effettuato visite di controllo regolari ed è finito al pronto soccorso.

Susan Collins, 73 anni, di Murrieta, in California, ha affermato che gli appuntamenti di telemedicina rimborsati da Medicare sono stati un "enorme sollievo" per lei quando si prendeva cura a tempo pieno del suo defunto marito, Leo. Prima che morisse l'anno scorso per paralisi sopranucleare progressiva, una rara malattia cerebrale, faceva fatica a sollevarlo dalla sedia a rotelle, a salire e scendere dall'auto per le visite mediche di persona a 96 chilometri da casa.

"Era molto più al sicuro a casa", ha detto Collins, sottolineando che la telemedicina si è rivelata una risorsa utile quando suo marito aveva bisogno di una consulenza sui farmaci o sui sintomi, ma non di un esame fisico completo.

Le ultime linee guida dei Centers for Medicare and Medicaid Services non vietano ai fornitori di servizi sanitari di fornire servizi di telemedicina durante la sospensione, ma non promettono che saranno rimborsati se lo faranno.

In risposta, i fornitori stanno valutando se possono assumersi il rischio di continuare a fornire assistenza senza la garanzia di essere pagati quando il governo riaprirà.

Khayum, in Illinois, ha dichiarato di aver dovuto interrompere la fornitura di servizi di telemedicina ai pazienti Medicare perché la sua piccola attività non era in grado di gestire la volatilità di una potenziale perdita di pagamenti. Ghoddusi, il fornitore di servizi di medicina di famiglia, ha affermato che il suo studio in Oregon sta rispettando gli appuntamenti di telemedicina fissati prima del 1° ottobre, ma non ne sta programmando altri per i pazienti Medicare fino al ripristino dei finanziamenti.

Genevieve Richardson, titolare di un'attività di logopedia ad Austin, in Texas, ha smesso di fornire servizi di telemedicina ai suoi clienti Medicare sparsi in tutto il paese. Li ha indirizzati verso ambulatori nelle loro zone, in grado di fornire servizi temporanei di persona.

Anche i principali ospedali stanno valutando se fornire assistenza virtuale ai pazienti Medicare. La Dott.ssa Helen Hughes, direttrice medica dell'Ufficio di Telemedicina presso la Johns Hopkins Medicine, ha affermato che inizialmente l'ospedale ha continuato a fornire assistenza, ma ha sospeso la programmazione di ulteriori visite di telemedicina Medicare a partire dal 16 ottobre, a causa del perdurare della chiusura.

Ha affermato che l'incertezza che circonda le deroghe è stata "un vero e proprio ottovolante".

La chiusura delle attività governative è alla sua quinta settimana e non si intravede una fine chiara all'orizzonte. Nel frattempo, le flessibilità della telemedicina Medicare e un programma Medicare separato che offre ai pazienti assistenza ospedaliera a domicilio rimangono entrambi sospesi.

Mei Kwong, direttore esecutivo del Center for Connected Health Policy, ha affermato che la soluzione più semplice per rinnovare le esenzioni per la telemedicina sarebbe che il Congresso votasse separatamente.

Le mani degli amministratori federali dell'assistenza sanitaria "sono un po' legate", ha affermato. "Quindi, è davvero necessario che il Congresso agisca".

Ma con i legislatori divisi e in cerca di una leva finanziaria, le speranze di un'azione del genere sono scarse.

Martha Swick, mentre si esercitava con il marito a casa loro una mattina di recente, ha affermato che se non si trova presto una soluzione, "la mia raccolta di risorse si esaurirà".

"Faccio solo quello che posso fare a casa come moglie e badante", ha detto. "Ma prima o poi avrò davvero bisogno che quegli appuntamenti tornino."

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Swenson ha riferito da New York.