El ministro de Salud afirma que se niega nuevamente la financiación de medicamentos para la enfermedad rara de una niña de Columbia Británica

Una familia de Langford, BC, que esperaba prolongar la vida de su pequeña hija, que tiene una enfermedad rara, ha sido rechazada nuevamente para la cobertura de medicamentos que cuestan alrededor de $1 millón al año.

Charleigh Pollock, de 9 años, sufre de lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2, también conocida como CLN2 o enfermedad de Batten, un trastorno genético raro y terminal que provoca múltiples convulsiones todos los días y que eventualmente causa daño cerebral.

La madre de Pollock, Jori Fales, dice que está "disgustada" con la decisión de no renovar la cobertura.

Fales solloza en un video en las redes sociales y dice que ha habido un "total desprecio" por la vida de su hija de nueve años, que sufre la enfermedad de Batten.

Fales publicó el video momentos después de que la Ministra de Salud de Columbia Británica, Josie Osborne, anunciara que no habría cambios en la decisión de un comité de expertos de que el medicamento Brineura ya no ayuda a retrasar el progreso de la enfermedad de Pollock.

El nombre de Pollock se hizo conocido en 2019 cuando la provincia anunció que cubriría el costo del medicamento de un millón de dólares por año, que se administra a través de una infusión de líquido al cerebro para retardar la progresión de CLN2.

La financiación del medicamento se aprobó cuando Pollock tenía tres años.

Pero Osborne dijo que una vez que un paciente ha experimentado un deterioro en sus funciones motoras y del lenguaje en cierta medida, Brineura ya no retarda la progresión de CLN2.

Osborne dice en una declaración que sabe que el resultado del proceso de revisión no es lo que la familia de Charleigh Pollock quería.

Ella dice que se reunió con los padres de Pollock la semana pasada para aceptar más información sobre la enfermedad de Batten que, según ellos, no había sido considerada por el comité de expertos en enfermedades raras de Columbia Británica, que primero recomendó que se detuviera la financiación de los medicamentos de la niña.

Pero el comunicado dice que el comité consideró esa información y mucho más, y la decisión sigue siendo que el medicamento Brineura ya no ayuda a retardar el progreso de la enfermedad de la niña.

Dice que no se tuvo en cuenta el costo y que todas las provincias se basan en criterios clínicos recomendados por la Agencia de Medicamentos de Canadá.

Osborne afirmó que la familia de Pollock había señalado específicamente a dos expertos internacionales en la enfermedad de Batten que no habían sido consultados. Informó a la prensa que su ministerio confirmó que el comité había revisado y evaluado ocho estudios separados realizados por dichos expertos.

En el caso de Charleigh, el ministerio puede confirmar ahora que toda la evidencia relevante presentada por los defensores de los pacientes ya fue considerada por los comités de expertos de Medicamentos de Alto Costo para Enfermedades Raras en febrero de 2025, cuando el médico de Charleigh apeló la decisión de suspender el tratamiento y tuvo la oportunidad de proporcionar información adicional y reunirse con ellos para analizar el caso.

Osborne dice que el comité "está en la posición extremadamente difícil de tomar decisiones como estas regularmente", y agrega que es importante que todos sean tratados de manera justa.

La niña es la única persona con enfermedad de Batten en la provincia y menos de 20 personas la padecen en Canadá.

Osborne dijo que hay alrededor de otras 650 personas en BC que reciben medicamentos para enfermedades raras, "y el comité utiliza el mismo proceso riguroso" para todos.

Columbia Británica no es la única jurisdicción que enfrenta este problema, dice la declaración, y señala que el Reino Unido anunció que ya no brindaría cobertura para Brineura para futuros pacientes con enfermedad de Batten debido a la evidencia limitada de su efectividad a largo plazo.

"Este ha sido uno de los temas más desafiantes en los que he trabajado desde que asumí el cargo de Ministro de Salud, y me tomo muy en serio mi papel para garantizar que Columbia Británica tenga procesos de revisión de medicamentos independientes, basados en la evidencia y que traten a las personas por igual", dijo Osborne en el comunicado.

La ministra dijo que se le ha informado de fondos que se han recaudado de forma independiente y que podrían usarse para comprar el medicamento de forma privada, y que Island Health ha estado en contacto con la familia para analizar esa opción.

"De ahora en adelante, el ministerio hará todo lo posible para apoyarlos y apoyar al equipo, particularmente a Charleigh". La familia avanza con su decisión y si quieren acceder a un tratamiento que pagarán de forma privada", dijo Osborne.

Jaspreet Bhatia es el propietario de Local Pizza, ubicada en el centro de Victoria, una pizzería que estaba recaudando dinero para Pollock el viernes.

Bhatia dice que el 50 por ciento de las ventas se donarán a la familia de Pollock.

Ella dice que tiene dos hijos propios y que "si hay algo que podamos hacer por ella, trataremos de apoyar a la familia".

Como comunidad, esto es lo que hacemos. Nos unimos cuando alguien se encuentra en una situación difícil. Nos unimos y brindamos apoyo.