El periodista argentino Emiliano Pinsón habla de su enfermedad y presenta su primer libro

“Acá tengo que hacer una vida nueva, tengo que armar todo de vuelta”. Del otro lado de la pantalla se escucha a un hombre valiente, reflexivo y maduro que habla de su vida sin miedos ni tapujos. Tiene coraje en asumir su enfermedad y la pelea todos los días, aunque se quiebra como cualquier ser humano, consciente de que el camino es muy duro. Desde hace dos meses y medio, el periodista deportivo Emiliano Pinsón se instaló en Pamplona (España) para someterse a un tratamiento específico en su lucha contra el Parkinson, una enfermedad que padece desde 2021, cuando se la detectaron en Buenos Aires. Padece Parkinsonismo atípico con atrofia multisistémica (AMS), un tipo de Parkinson extraño y neurodegenerativo que lo obligó a cambiar sus hábitos.

“Es una lucha interna día a día”, afirma por videollamada. Debe ingerir diez pastillas diarias en media hora, hasta julio del próximo año. También hace ejercicios de kinesiología, fonoaudiología, se mete en una pileta para recuperar la movilidad de sus piernas y está en contacto permanente con los médicos de España y Argentina, que lo monitorean a distancia.

En diálogo con Clarín, el periodista deportivo de 53 años habla a corazón abierto sobre Toda la vida es ahora (Planeta), su reciente libro, su vida actual y los trastornos que padece. El título remite a la frase que descubrió en un grafiti en Madrid, luego la convirtió en un tatuaje y ahora en su primer libro que invita a vivir la vida y el presente con entereza más allá del dolor y la esperanza, a no bajar nunca los brazos a pesar de todo.

El prólogo es de Eduardo Sacheri y viene un decálogo que Pinsón elaboró para encarar la vida con coraje y sacar la fortaleza interna. Un libro de lectura fácil y resiliencia que emociona a cualquiera.

–¿Cómo es tu vida en Pamplona?

–Estoy haciendo un tratamiento ambulatorio: tienen que revisarme y estudiarme una vez por mes. El 3 de septiembre tengo que ir de nuevo. Sin embargo, todos los días tengo que tomar 10 pastillas en menos de media hora. Son cápsulas celestes grandes. Así todos los días durante un año. Tengo que avisar si hay algún cambio. Por ejemplo: me dicen que tengo que descansar mucho. Toda la vida me acostumbré a levantarme temprano por el laburo. Mi neuróloga de Argentina me dijo que me ponga el despertador. “Levantate a la hora que quieras”. Por primera vez en mi vida puedo levantarme a la hora que quiero. A la tarde hago rehabilitación, voy kinesiología, hago fonoaudiología online con una fonoaudióloga argentina. También hago pileta: me hice socio de un club para hacer ejercicios adentro del agua.

–¿El Parkinsonismo (AMS) es distinto al Parkinson habitual?

–No sé si es el mismo que el de Michael Fox, pero es más fuerte que el normal. Los Parkinson más conocidos son el que te da rigidez, y el de temblor. Están muy estudiados: tienen un proceso de vida de una manera y no cambian. En cambio, el mío, no: suena jodido decirlo, pero tiene vida útil de 8-10 años hasta que, en teoría, quedarías en silla de ruedas con tus músculos atrofiados. Mi neuróloga de argentina me dijo que estoy bastante bien, porque a los cuatro años y medio después de haberme diagnosticado estaría mucho peor. Si tuviera el Parkinson rígido o el de temblor, cada 5 años vas empeorando. El mío es indescifrable.

–¿Por eso decidiste ir a Pamplona para hacer este tratamiento?

–En realidad, nunca habían hecho ensayos para un Parkinson como el mío. Este es el primero que hay. Es la primera medicación que se intenta desde un laboratorio israelí (Teva). Además, soy el primer paciente sudamericano que se somete a este tipo de tratamiento. Hasta julio de 2026 me quedó acá.

–¿Cómo llegaste a este lugar?

–Mi neurólogo en la Argentina me dijo: “están empezando a investigar tu Parkinson, tu patología exacta”. Me enteré que estaban en Estados Unidos y en España. A través de la esposa de un amigo que trabaja en una bioquímica, me enteré que tres clínicas de España lo estaban estudiando y habían tomado el protocolo: una en Pamplona, otra en Barcelona y la tercera, en Murcia. Me contestaron la de Barcelona y Pamplona: En la primera me dijeron que no estaban para hacer ya mismo el tratamiento, y la de Pamplona, sí. Fue a fines del año pasado pero antes tenían que verme para entrar en el protocolo. En febrero estuve en la Clínica Universitaria de Navarra (CUN) y volví en junio. El 4 de julio comencé el tratamiento.

–Toda la vida es ahora es una frase que descubriste en una plaza en Madrid. Primero la convertiste en un tatuaje y ahora en tu primer libro.

–El tatuaje me lo hice cuando volví de ese viaje. Es muy difícil describir lo que sentí en ese momento, me pasaron un montón de cosas hasta que vi ese grafiti escrito en una pared y me encantó: estaba solo en Madrid, que no la conocía, era la primera vez que venía a España. En una semana no conocí a nadie: estaba con un teléfono de mierda, me había separado hace poco y estaba con una revolución en mi interior. En ese momento podía hacer lo que quería: me quedé con esa frase, me la tatué y luego vino el libro.

–Es el crudo relato de la situación que estás atravesando ¿Por qué decidiste convertirlo en un libro?

–Muchos amigos me decían que escribiera un libro pero no me animaba. Puedo escribir pero no me considero escritor para nada. Paula, mi ex mujer, también. Ella fue mi impulsora, una persona muy importante en mi vida. También Fernando, que vive en España desde hace 70 años. Fue más un empuje de los demás que mío. De arranque no quise, pero después me subí a la propuesta y ahora estoy muy contento.

–Hay cosas que tal vez no tenías pensado contarlas pero terminaste contando.

–Soy incapacitado para muchas cosas. Ya no puedo hacer cosas. Ya no puedo vivir solo. Si vuelvo a Buenos Aires o donde sea tengo que vivir con alguien. Y si te sentís así decís, puta... El otro día iba con mi hijo en un auto que tenía cambios automáticos y dije: “manejo yo”. Manejé menos de 100 kilómetros. Ahí dije: “manejá vos”. Me sentí prescindible. Es terrible que ya no te necesitan y tengo 53 años (se quiebra de vuelta). Tengo la cabeza que funciona pero es duro.

–No sólo hablás del Parkinson sino de la vida, a vivir el presente, sobre todo, el camino de la resiliencia a través de tu propia experiencia y no caerse.

–Ahora estoy mal, llorando, eso no quiere decir que no lo hablemos (en el libro). Hablémoslo. Por eso digo que hay que enfrentar los miedos: si tenés miedo tenés derecho a tenerlo, pero salí a caminar, avanzá.

–En el capítulo “Los que están, los que se borran” decís que hay personas que se fueron de tu vida por vergüenza, por no saber cómo encararte o se fueron sin ayudarte. También aparecieron otros que no los tenías como amigos y terminaron siendo de fierro.

–Sin dudas. Están los amigos de toda la vida, pero también los otros, los del laburo que te saludan y te dicen “chau amigo”. Podés tener un poquito más de onda o más intimidad, pero te puede pasar que hay un grupo que pueden ser tus amigos y otros simplemente son compañeros de trabajo. Me pasó con la segunda línea de amigos, esas personas ni me llamaron. Me duele pero no los juzgo: no sé cómo reaccionaría en su lugar. Si fuera realmente mi amigo, lo llamaría.

–Hay un decálogo sobre el final: son 10 puntos para enfrentar esta enfermedad o cualquier situación dolorosa ¿Cómo se te ocurrió?

–Fue cuando empezaron a llamarme para dar charlas en Bolívar, en Carlos Tejedor y otros lugares de la provincia de Buenos Aires. Yo no llevaba nada, ni un papelito escrito para hablar. Empezaba desde cualquier lado. Un día dije que iba armar una suerte de decálogo para poder guiarme. Eso fue en Brinkmann, un pueblito al sur de la provincia de Córdoba, cerca de Santa Fe. Tenía que dar una charla y no sabía cómo arrancar, entonces armé un punteo. Hice unos diez puntos, puse las cosas importantes en caso de olvidarme. Así quedó y se convirtió en decálogo.

–Tus hijos también jugaron un papel importante. ¿Son tu principal sostén?

–Mucho. Extraño a Valentín y a Vicky, que no vinieron. Joaquín se jugó la vida para venir acá y cuidarme con 25 años. Tenía miedo por él, que no genere amistades, pero entró muy bien. Va a atajar en Futsal, quedó en el San Juan, un equipo en Pamplona, de la Tercera División. Además, armó un grupo de amigos.

–¿Qué es la vida para vos?

–La vida es ser feliz y si te hace feliz, las herramientas son todas válidas si vas en busca de la felicidad sincera. Es buscar ser feliz: cuanto más tiempo, mejor. No son estados externos sino momentos de felicidad. Te acordás de grandes momentos felices que pasaste. No sé si son todos, pero son muchos.

–¿Quién es Emiliano Pinsón hoy?

–Estoy más conforme con este Emiliano que con el anterior al Parkinson. Creo que he cambiado cosas para mejor: puntos de vista, visiones de la vida, cosas del día a día. Ahora tomo mejores decisiones, las pienso más. Antes era más abrupto en la toma de decisiones, le tenía mucho miedo a la muerte, corría mal, transpiraba, pero ahora no le tengo miedo. Ojalá que, antes de morirme, pueda no tenerle miedo y pueda ser sabio. Ahora no le tengo miedo. ¿Soy más sabio? Puede ser. Dicen que a los 50 el hombre se plantea qué hizo y qué le queda por hacer. Me pasó eso: miré para los dos lados y dije, bueno, ya con la enfermedad que me vino a los 48, es allá. Bueno, vamos. Me costará más, iré más lento, pero voy. Básicamente es eso: soy una mejor versión de mi vida.

Toda la vida es ahora, de Emiliano Pinsón (Planeta).