Cribado neonatal: si nacer en una u otra región marca (todavía) la diferencia entre salvarse o morir

Hay batallas que comienzan lejos de los pasillos del poder . No detrás de escritorios ministeriales, sino en una mesa de cocina, entre las lágrimas de un abuelo o el abrazo roto de una madre. Son batallas de gente común y corriente que no se rinde, que no se rinde ante la idea de que el dolor, especialmente el que afecta a los niños, pueda archivarse como una fatalidad. Nacen de ahí y se convierten en un movimiento, un impulso ciudadano, un compromiso colectivo. Y a veces, se convierten en ley. Es el caso del cribado neonatal de patologías raras pero devastadoras como la AME (atrofia muscular espinal) o la MLD (leucodistrofia metacromática): enfermedades genéticas graves, a menudo mortales, pero para las que hoy en día existen terapias eficaces, siempre que se administren inmediatamente, en el momento del nacimiento. Ese es el punto. Porque, como bien saben las familias implicadas, un diagnóstico tardío supone una condena a un largo sufrimiento, una sentencia de muerte . En cambio, un diagnóstico temprano puede salvar una vida y hacerla prosperar.

Apulia: una ley nacida de las lágrimas de un abuelo

En el corazón de Apulia, el punto de inflexión llega gracias al coraje de quien transformó un dolor privado en una misión pública . “Había una vez un abuelo que lloraba”, dijo el concejal Fabiano Amati. Ese grito no pasó desapercibido. Se convirtió en una propuesta, luego en ley: la detección neonatal de AME es ahora obligatoria para todos los niños en Puglia. Ya se han identificado diez casos, todos ellos diagnosticados mediante pruebas de detección. Diez niños que hoy crecen con una perspectiva de normalidad, no gracias a un milagro, sino gracias a la ciencia y a un sistema sanitario que ha optado por mirar más allá de la burocracia , escuchando la vida. “Un tropiezo”, lo llama Amati. Un tropiezo que cambió destinos. Quien demostró cómo el dolor, si es bienvenido, puede convertirse en ley. Y la ley, si se aplica con previsión, puede convertirse en esperanza y vida.

Emilia-Romaña: la revolución comienza con una mirada

A cientos de kilómetros de distancia, otra historia de dolor y resistencia está abriendo un surco profundo. Se trata de la pequeña Gioia, una niña de Emilia afectada por la MLD . Un diagnóstico que llegó demasiado tarde, en una región donde aún no está previsto el cribado neonatal de esta patología. Ante el silencio de las instituciones, su familia, encabezada por la Asociación Voa Voa Amici di Sofia Aps y su miembro fundador Nek , decidió reaccionar. Sin recurrir a protestas violentas, sino utilizando sólo imágenes: rostros, gestos, historias de la vida real. Así nació “Con los ojos”, un proyecto audiovisual impulsado por la propia Asociación que mostraba a Italia lo que significa vivir con una enfermedad prevenible, si se hubiera diagnosticado a tiempo.

¿El resultado? Miles de firmas recogidas, una ola de emoción que impactó y conmovió a la opinión pública, incluso al mundo del deporte respondió el pasado 1 de mayo, cuando el Modena Calcio salió al campo para el derbi con la Reggiana vistiendo camisetas con el mensaje “Una patada a MLD” y la bella imagen del rostro de Gioia. Por fin, una respuesta: la Región de Emilia-Romaña ha anunciado una hoja de ruta para la introducción del cribado de la leishmaniasis cutánea, lo que marca un punto de inflexión histórico. La pequeña Gioia ya no tiene cura, pero –como dice altruistamente su madre Giulia Ferrari– “podemos evitar que en el futuro otros niños sufran lo que ella sufre”.

Una conciencia que sube desde abajo

Dos historias diferentes que hablan el mismo idioma, el del coraje. De determinación. De amor que nunca se detiene. Demostrar que la democracia sanitaria no es una concesión desde arriba, sino una conquista que puede empezar desde abajo, desde las asociaciones y la ciudadanía, conscientes de que la Res publica sigue siendo un bien que pertenece al pueblo. Lo que está sucediendo en Italia es en todos los aspectos un movimiento social. Una nueva conciencia colectiva que reclama justicia, prevención y oportunidad . Porque si existe cura, dejar morir a un niño por un diagnóstico erróneo es un crimen moral, antes que médico. Negligencia, desinterés ante una vida que clama por ser vivida. La Italia de las leyes lentas choca con la Italia de las familias que ya no esperan. Y en este choque, cada vez que una firma se convierte en ley, cada vez que un cribado salva a un recién nacido, todos ganan. Y por eso tal vez, hoy más que nunca, valga la pena reescribir los cuentos de hadas. No “érase una vez”, sino “habrá un tiempo en que ningún niño será olvidado al nacer”. Y será gracias a quienes mirando ese dolor decidieron actuar.

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