Hipertensión Pulmonar, un mal letal poco visto, pero tratable

La hipertensión pulmonar (HP) es poco conocida y por lo mismo suele confundirse con otras enfermedades respiratorias o cardíacas. Ello retrasa su identificación y empeora el pronóstico para quien la padece, además de la limitada disponibilidad de especialistas, terapias innovadoras y centros de atención integral.

Así lo hicieron ver organizaciones de la sociedad civil en un webinar sobre el tema donde pacientes y familiares hicieron un llamado a la acción, en el marco del Día Mundial y Nacional de la Lucha Contra la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora cada 5 de mayo, como un esfuerzo por visibilizar la realidad de quienes viven con HP.

Paula Cabral, presidenta de la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar HAP México, apuntó que en México "hemos aprendido la vital necesidad de contar con una red de apoyo que se centre en el paciente para sobrellevar la enfermedad y guiarlos paso a paso en su largo camino”.

La HP es una enfermedad progresiva, crónica y potencialmente mortal que se caracteriza por un aumento anormal de la presión en las arterias pulmonares, lo cual impacta directamente en el corazón y los pulmones, pudiendo llevar a insuficiencia cardíaca y, en muchos casos, a la muerte, explicó la doctora Nayeli Zayas Hernández, jefa del Departamento de Cardio neumología del Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”.

Puede afectar a personas de cualquier edad, raza o género, aunque es dos veces más frecuente en mujeres, y se presenta con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años. Puede estar relacionada con enfermedades autoinmunes, congénitas, infecciones como el VIH, o incluso ciertos medicamentos, detalló.

Los pacientes que participaron en la sesión hablaron de cómo las barreras físicas que sufre el paciente por la enfermedad, se entrelazan con el impacto emocional, social y económico, puesto que la HP, que ataca a personas de todas las edades, conlleva ausentismo laboral, costos elevados de tratamiento, y una carga emocional que también afecta a sus cuidadores. Muchos pacientes reportan aislamiento social, ansiedad y depresión.

“De ahí la importancia de una atención integral, pues, aunque en los últimos años se han logrado importantes avances en su abordaje, persisten brechas significativas que limitan el acceso a una atención oportuna, equitativa y centrada en el paciente”. señaló Patricia Paz, paciente que ha logrado mejorar su calidad de vida gracias a que está recibiendo con puntualidad su tratamiento.

Más de 25 millones de personas en el mundo viven con HP, y en México al menos 4 mil personas viven con esta condición. La prevalencia global oscila entre 15 y 50 casos por millón de habitantes, aunque se cree que está subdiagnosticada. Sin tratamiento, la supervivencia media de un paciente puede ser de apenas 2.8 años después del diagnóstico. Y en cambio, recibiendo adecuadamente un tratamiento eficaz, los pacientes mejoran radicalmente su calidad de vida y extienden la sobrevivencia.

Karla Navarrete Galvez, quien vive con HP, asegura que escuchar la voz de los pacientes es fundamental para transformar el abordaje de la hipertensión pulmonar. “No se trata solo de una enfermedad, sino de acompañar una vida que cambia por completo tras el diagnóstico, ya que enfrentamos limitaciones físicas severas como disnea, fatiga y dolor toráxico, que deterioran nuestra autonomía y participación en la vida diaria".

Por fortuna, en México se van dando pasos importantes gracias a la creciente participación de organizaciones de pacientes que promueven el conocimiento, la visibilización y la defensa de derechos, así como la innovación en medicamentos que permiten terapias más eficaces y personalizadas. "Estos logros representan una base sólida para seguir avanzando hacia una atención más integral, equitativa y centrada en la persona, consolidando modelos de atención integral y multidisciplinaria en todo el país”, indica la Dra. Zayas Hernández.

Finalmente, el panel convocó a las autoridades, profesionales de la salud y sociedad civil a impulsar la implementación obligatoria y efectiva del Protocolo Técnico de Hipertensión Arterial Pulmonar y para Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEPC), publicado por el Consejo de Salubridad General. Este documento establece lineamientos claros para un tratamiento integral y oportuno de la enfermedad, en concordancia con estándares internacionales", señaló Paula Cabral, de HAP México. Este esfuerzo fue una de las principales iniciativas promovidas en conjunto con el senador Emmanuel Reyes Carmona quien encabezó el Foro Legislativo de Concientización sobre Hipertensión Arterial Pulmonar, donde, junto a un panel de expertos, se exhortó a la Secretaría de Salud a instruir a las instituciones de todo el Sector Salud para que adopten los parámetros del Protocolo Técnico.

La Dra. Zayas destacó que hacer efectivo este protocolo dentro de las instancias de salud permitirá mejorar el acceso a un diagnóstico temprano y a un tratamiento integral. Este enfoque incluye innovaciones en medicamentos que ofrecen terapias más eficaces y personalizadas, así como el fortalecimiento de redes de apoyo y centros de atención especializada.

“Es fundamental que los pacientes y cuidadores sean incluidos activamente en las decisiones relacionadas con la salud, porque la Hipertensión Pulmonar no espera. Diagnóstico temprano y tratamiento adecuado pueden significar la diferencia entre la vida y la muerte”.