Eltern, die sich wegen der gefürchteten 8-Wörter Sorgen machen, werden vor einem „apokalyptischen Leben“ gerettet

Im Jahr 2023 hörten Simon Morley und seine Partnerin Helen Bolger die Worte, die kein Elternteil hören möchte.

„Es war ein beängstigender Moment, als uns einer von Rubys Epilepsie-Beratern sagte: ‚Ihrer Tochter würde das Kinderhospiz guttun‘“, sagt Simon, 46. „Aber von dem Moment an, als wir durch die Tür von Noahs Arche gingen, herrschte eine so positive und professionelle Atmosphäre – es war eine fantastische Atmosphäre. Wir gehören jetzt dazu.“

Bei Simon und Helens siebenjähriger Tochter Ruby-Mae wurde im Alter von zweieinhalb Jahren das Rett-Syndrom diagnostiziert, eine seltene genetische neurologische Entwicklungsstörung. Sie hat schwere, komplexe Bedürfnisse, sitzt im Rollstuhl und benötigt zur Kommunikation ein Blickerkennungssystem, da sie nicht sprechen kann. Für ihre Familie wäre ein Leben ohne das Hospiz undenkbar.

„Mann, hat dieses Hospiz unser aller Leben verändert“, sagt Simon, der seine Mikrobrauerei auf Eis gelegt hat, um Rubys Hauptpfleger zu werden. „Die Arche Noah ist wie die Sauerstoffmaske im Flugzeug. Sie hilft uns, Ruby zu helfen. Es ist eine Rundumbetreuung für die ganze Familie. Ruby liebt es total. Ohne die Arche Noah wäre ihr Leben so eingeschränkt, sie wäre nicht das glückliche Mädchen, das sie ist. Unser Leben wäre ohne die Arche Noah apokalyptisch.“

Das Kinderhospiz „Noah's Ark“ kümmert sich seit 2006 um Kinder, sah sich in diesem Jahr jedoch aufgrund der vom Finanzministerium beschlossenen Erhöhungen der Sozialversicherungsbeiträge mit erheblichen finanziellen Herausforderungen konfrontiert. In Großbritannien gibt es über 50 Kinderhospize und 200 Hospize für Erwachsene, die jährlich über 300.000 Menschen Palliativpflege und Sterbebegleitung bieten.

„Die Erhöhung der Sozialversicherungsbeiträge wird Noah's Ark voraussichtlich etwa 100.000 Pfund pro Jahr kosten“, sagt CEO Sophie Andrews OBE. „Trotzdem sind wir entschlossen, unsere Betreuung von Kindern mit lebensbedrohlichen Erkrankungen fortzusetzen.“ Das Noah's Ark Kinderhospiz gibt an, dass keine unmittelbaren Auswirkungen auf die Leistungen zu verzeichnen sind. „Diese nicht budgetierten Kosten stellen jedoch eine zusätzliche Belastung für unser Wachstum und unsere Skalierung dar, um mehr Babys, Kinder und Jugendliche sowie deren Familien zu erreichen.“

Im Jahr 2024/25 kostete der Betrieb des Hospizes 7,1 Millionen Pfund. Es bietet pädiatrische Palliativpflege durch spezialisierte Krankenschwestern und Pfleger, kreative Therapien, ein spezialisiertes Spielteam und eine Ferienlodge in Mersea Island, Essex. Diese Dienstleistungen sind bereits jetzt stark auf freiwillige Einnahmen angewiesen.

Katie und Tom Morsbachs Tochter Leia ist sechs Jahre alt. Leia, die große Schwester ihrer Brüder Robin und Dylan, leidet an einer mitochondrialen Erkrankung und schwerer Epilepsie. Katie und Tom sind Opernsänger. Tom spendete Leia eine seiner Nieren.

2019 überwies das Palliativteam der Great Ormond Street die Familie an das Kinderhospiz Noah's Ark. „Das MRT-Bild im GOSH war ziemlich schlimm“, sagt Katie, 37. „Das Palliativteam war fast sofort bei uns im Zimmer und gab uns Flyer für das Hospiz. Es ist ein Trauerprozess. Man hat all diese Hoffnungen und Träume für seine Kinder, und mit einem Schlag sind sie alle dahin.“

Leia ist unglaublich, sie lächelt immer und liebt das Leben. Sie hat viel durchgemacht – sie wurde Dutzenden von Operationen unterzogen und verbrachte monatelang im Krankenhaus. Sie hat uns gelehrt, die Dinge im Leben wertzuschätzen und das Beste aus dem Hier und Jetzt zu machen. Uns wurde gesagt, sie hätte nur noch wenige Monate zu leben, aber sie hat alle Erwartungen übertroffen.

Am Anfang fühlten wir uns isoliert, es war einfach schrecklich. Ich konnte nicht einmal mit meiner besten Freundin oder meiner Familie sprechen, weil sie mich nicht verstanden. Meine Probleme waren anders als die anderer Erstgebärender, daher ist es eine Erleichterung, mit den Eltern im Hospiz zu sprechen, und es ist gut für die psychische Gesundheit. Manchmal hat man das Gefühl, verrückt zu werden, aber das ist nicht der Fall, man muss nur mit den wirklich schwierigen Dingen fertig werden. Wir haben eine Familienberaterin im Hospiz, die ich für ein Gespräch anrufen kann.

Katie, die eine Gesangs- und Schauspielschule leitet, fügt hinzu: „Als wir das Wort ‚Hospiz‘ zum ersten Mal hörten, klang es schrecklich, aber als Leia ihre erste Musiktherapiesitzung besuchte, fühlte es sich so positiv an – so hatte ich mir ein Hospiz nicht vorgestellt. Noahs Arche unterstützt meine ganze Familie. Es ist kein Luxus, das Hospiz ist eine Lebensader, sie haben uns in guten wie in schwierigen Zeiten geholfen. Ich glaube, die Leute sind schockiert, wenn sie hören, dass der Unterhalt etwa 18.000 Pfund pro Tag kostet, aber wenn man an die Bandbreite der Dienstleistungen denkt, die sie nicht nur im Hospiz, sondern auch in den Heimen anbieten.

Ich habe viele Freundschaften geschlossen. Wir besuchen Mütterabende und Väterabende. Meine Jungs haben sich mit anderen Geschwistern angefreundet. Ehrlich gesagt ist die Arche Noah für uns der wichtigste Ort mit den wichtigsten Menschen. Wir sind umgezogen, um näher beieinander zu sein. Sie bietet uns die Möglichkeit, wunderbare Erinnerungen zu schaffen. Ich konnte Leia dort lassen, als ich die Jungs zur Welt brachte, weil sie dort die spezielle Betreuung bekommen, die Leia braucht. Mehrmals im Jahr nutzen wir ihren Entlastungsdienst.

Rubys Vater Simon sagt, er und seine Partnerin Helen, 44, eine Beauftragte für Gesundheits- und Sozialdienste in London, könnten sich ein Leben ohne das Kinderhospiz Noah's Ark nicht vorstellen. „Aufgrund von Rubys schweren, komplexen Bedürfnissen sind wir in unseren Möglichkeiten sehr eingeschränkt“, sagt er. „Deshalb verbringen wir viel Zeit hier, und sie liebt es sehr.“

Sie haben einen tollen Spielplatz, auf dem man Rollstühle auf die Schaukel schieben kann. Es gibt Veranstaltungen, eine Spielgruppe und einen Softplay-Bereich. Ein Highlight für Ruby war das Trampolinspringen mit einem Arsenal-Spieler. Außerdem hat sie ein bisschen Fußball mit der Frauenmannschaft von Tottenham Hotspur gespielt. Noah's Ark hat viele tolle Freiwillige, die ins Heim kommen. So kann ich abwaschen, Wäsche waschen und kochen. Nur wenn wir Ruby bei Noah's Ark oder in der Schule lassen, fühlen wir uns sicher.

Ein Regierungssprecher sagte: „Die Regierung würdigt die herausragende Arbeit, die Kinder- und Jugendhospize landesweit leisten. Wir investieren in diesem Jahr 100 Millionen Pfund in die Verbesserung der Hospizeinrichtungen und weitere 26 Millionen Pfund speziell für Kinderhospize – die größte Investition in Hospize seit einer Generation. Wir arbeiten außerdem daran, die Palliativ- und Sterbebegleitung langfristig zu sichern. Die Entscheidung, die Arbeitgeberbeiträge zur Sozialversicherung zu erhöhen, ermöglichte es uns, die Investitionen in Gesundheit und Pflege in diesem Jahr um 26 Milliarden Pfund zu erhöhen.“

Helen sagt, das Hospiz sei von unschätzbarem Wert. „Wir nutzen den Entlastungsdienst, Ruby liebt ihn, und für uns ist dieses zweitägige Wochenende so wertvoll. Es ermöglicht uns, wir selbst zu sein und nicht die Pflegekräfte. Wir verbringen 24 Stunden damit, einfach zu schlafen und uns zu erholen, essen auswärts oder gehen ins Kino und fühlen uns normal. Ohne das Hospiz wären wir am Boden zerstört und unglücklich.“

Sie fügt hinzu: „Ruby ist ein so fröhliches, geselliges kleines Mädchen, das gerne herumalbert. Ihre Pflege ist anstrengend, es gibt keine Pause, aber ihr Lächeln macht alles wieder wett. Vor der Arche Noah sahen wir nur eine negative Zukunft. Jetzt sind wir wieder glücklich und lächeln.“

Weitere Informationen erhalten Sie beim Kinderhospiz „Noah’s Ark“.