Chermaine (39) kendi hastalığıyla ilgili çığır açıcı bir araştırma yürütüyor: 'Beni öldürecek hastalık üzerine doktora yapıyorum'

Kalbin hızla çarpmasına neden olan aşırı basınç oluşturan bir akciğer atardamarı. Bir hastane dizisinden gerilimli bir sahne gibi geliyor kulağa, ama Chermaine Kwant (39) için gerçek bu. 25 yaşında Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) teşhisi kondu.

Nadir görülen bu hastalık neredeyse hayatına mal oluyordu, ancak aynı zamanda onu bilimsel araştırmalara yöneltti. O zamandan beri, PAH hastalarında beslenme ve yaşam kalitesi alanında doktorasını alarak dünyada bunu yapan ilk kişi oldu.

PAH, pulmoner arterlerdeki kan basıncının tehlikeli derecede yükseldiği nadir ve ilerleyici bir rahatsızlık olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon anlamına gelir. Bu durum, kalbin akciğerlere kan pompalamak için aşırı derecede çalışmasına neden olur. Bu da nihayetinde kalbin sağ tarafının aşırı yüklenmesine, kalp yetmezliğine ve erken ölüme yol açar. Belirtiler belirsiz ama ciddidir: aşırı yorgunluk, oksijen eksikliği, bayılma ve kalp sorunları .

"Vücudunuzda bir saatli bomba gibi," diyor Chermaine. "Hastalık çok nadir görüldüğü için -Hollanda'da sadece yaklaşık 400 kişide PAH var- teşhis genellikle gecikiyor." Özellikle genç kadınlar gecikmelerle karşı karşıya: "Bazıları sorunun ne olduğunu anlamadan önce on doktora kadar gidiyor. Benim semptomlarım da kondisyon eksikliği olarak geçiştirildi, ama elbette antrenman bu durumda işe yaramıyor."

Chermaine, 25 yaşındayken, 2011 Noel Arifesi'nde teşhis kondu. "Zatürre olduğumu sandım ama aylarca nefes darlığı çektim. Sonunda yere yığıldım ve felç geçirerek acil servise kaldırıldım. Başlangıçta sarhoş olduğumu düşündüler. Neyse ki beni ciddiye almadılar ve daha detaylı bir araştırma yaptılar."

Teşhis birkaç gün sonra konuldu: İleri PAH, muhtemelen doğuştan bir kalp kusurundan kaynaklanıyordu. "Akciğer atardamar basıncım 200'dü, 11 ise normaldi. Bir yıl ömrüm kaldığı söylendi. Ama hemen düşündüm ki: Bu benim başıma gelmeyecek."

İlaçlar sonunda yetersiz kaldığı için, 2016'da çift akciğer nakli tek seçenekti. "O beş yılı beslenmeme güvenerek geçirdim. O zamanlar zaten diyetisyendim ve hemen denemelere başladım. Fark ettim ki, beslenmem ne kadar safsa, enerjim de o kadar fazlaydı." Kereviz ve pancar suyu gibi idrar söktürücü besinler ve iltihap giderici yağ asitleri vücudunu desteklemeye yardımcı oldu.

Bu yaşam tarzı işe yaradı. Chermaine: "Amsterdam UMC'de göğüs hastalıkları bölümü başkanı ve göğüs hastalıkları uzmanı olan doktorum Anton Vonk Noordegraaf bile şaşırdı. Değerlerime bakarak bütün gün yatakta olmamı beklediğini söyledi. Ama hâlâ çalışıyordum ve beslenme düzenimi ve yaşam tarzımı iyileştirerek yaşam kalitem arttı. Rakamlar doğruyu söylüyorsa, bunun kendimi olması gerekenden daha iyi hissetmemi sağladığından eminim."

Bu bana sadece güç vermekle kalmadı, aynı zamanda yön de verdi. "Çift akciğer naklimden sonra eski doktorumla konuşmaya başladım ve anlaştık. Bana 'PAH'ta beslenme üzerine benimle doktora yapabilirsin' dedi." Böylece Chermaine'in PAH hastalarında beslenme ve yaşam kalitesi üzerine araştırması başladı.

Chermaine'in araştırması, PAH hastalarında beslenme ve yaşam kalitesini inceleyen dünyada ilk araştırmadır. Ve bunun gerekli olduğunu vurguluyor. "Geçmişte ya nakil ya da ölüm söz konusuydu. Şimdi ise ilaçlar mevcut olduğu için insanlar daha uzun yaşıyor, peki ya o zaman nasıl hissediyorsunuz? Sadece hayatta kalmak yerine hastalığınızla gerçekten nasıl yaşayabilirsiniz?"

Sonuçlar onu şaşırttı: Zaten optimal ilaç kullanan hastalar bile yaşam tarzlarında değişiklik yaptıklarında yaşam kalitelerinde iyileşmeler gördüler. Chermaine, "Ne yiyip yiyemeyeceklerine dair bir liste verilmedi, bunun yerine beslenme ve yaşam tarzının çeşitli yönleri üzerine küçük ustalık dersleri verildi," diye açıklıyor. Hastalar bu alanlarda neleri değiştireceklerine karar vermekte özgürdüler. "Katı bir diyet listesi yerine, neyi ele almak istediklerini seçme özgürlüğü verildi. İşte tam da işe yarayan buydu. İnsanlar bedenleri üzerindeki kontrollerini yeniden kazandılar."

Ve bu sonuçlar hâlâ geçerli: Çalışmadan bir yıl sonra bile, katılımcılar yaşam kalitesinde hala aynı derecede yüksek, hatta daha yüksek puanlar aldılar. Bu, ilerleyen bir durum için oldukça dikkat çekici.

Chermaine, kalp yetmezliği için mevcut beslenme kılavuzlarının PAH hastaları için her zaman uygun olmadığını savunuyor. "Rutin olarak tuz ve sıvı alımını kısıtlıyorlar, ancak hastaların o kadar çok çabaladığını gördüm ki tuz alımları tehlikeli derecede düştü." Ayrıca önerilerde şekerin sıklıkla göz ardı edildiğini de fark etti: "Çok fazla şeker yemek insanları daha susatıyor, bu yüzden daha fazla içiyorlar ve bu da kalbe ekstra yük bindiriyor."

Doktorlara mesajı: "Beslenme konusunda siyah-beyaz düşünmeyi bırakın. Önemli olan daha büyük resim. Hastalara kendi sağlıklarına katkıda bulunma fırsatı verin."

Kronik veya ölümcül hastalığı olan kişiler için de önemli bir mesajı var. "Her zaman daha iyi olabileceğinize gerçekten inanıyorum. İyileşmek, iyileşmekten farklıdır. İyileşmek, daha iyi hissetmek, hayatın tadını sonuna kadar çıkarabilmek demektir. Ve bu konuda kendiniz de çok şey yapabilirsiniz."

Kendisi hakkında da çok şey öğrendi. "Bu araştırma birçok duyguyu harekete geçirdi. Bir yandan, ne kadar hasta olduğumu ancak araştırma sırasında fark ettim. Şimdi biliyorum ki: her şey mümkün. Sağlığım her şeyden önce gelir; bunu gerçekten öğrenmem gerekiyordu. Ama ancak bu sayede başkaları için orada olabilirim. Sağlığım benim özgürlüğüm."

Nakilden dokuz yıl sonra Chermaine kendini güçlü hissediyor. "İnsanlar akciğer naklinden ortalama on bir yıl sonra organ reddi veya komplikasyonlar nedeniyle ölüyor, ama ben sadece iki yıl ömrüm kaldığını hissetmiyorum. Bunun için fazlasıyla iyiyim. Ve hâlâ yapacak çok işim var; henüz bitmedi."

Kötü uyku düzeni mi? Büyük bir araştırmaya göre, bu durum sizi ciddi şekilde hasta edebilir.

Günde bu kadar çok adım atmak sağlığınız için gerçekten iyidir (ve düşündüğünüzden daha azdır)