Demans için palyatif bakım: Bakım verenleri en başından desteklemenin zamanı geldi

Bir palyatif bakım hekimi olarak bakımını üstlendiğim kişilerin kırılganlığı, özellikle hastalığın ileri evrelerinde, aile üyelerine ve bakıcılarına da yansıyor. 2010 tarihli 38 sayılı yasaya rağmen, palyatif bakım, özellikle kanser hastaları söz konusu olduğunda, hâlâ çok az biliniyor ve geç uygulanıyor.

Peki ya kronik dejeneratif hastalıkları olan hastalar? Kime başvuruyorlar? Örneğin, demans hastaları genellikle hastalıklarının çok ileri bir evresindeyken hizmetlerimize başvuruyorlar. Bu, bakım verenler için, uzun yıllar süren zorluklara ve yalnızlığa katlandıkları anlamına geliyor: Bakım için harcanan zamanı tamamen kendi omuzlarına yükleyen uzun ve zorlu bir yolculuk.

Ipsos, Vidas adına palyatif bakım ve demans üzerine ulusal bir anket gerçekleştirdi ve hastanelerde ve huzurevlerinde çalışan doktorlar, hemşireler ve demans hastalarının bakıcılarından oluşan temsili bir grupla görüşmeler gerçekleştirdi. Doktorların %86'sı ve hemşirelerin %85'i palyatif bakıma aşinadır ve bunu haklı olarak bir vatandaş hakkı ve değerli bir tedavi aracı olarak görürken, çoğu aile üyesi/bakıcı sevdiklerine bu bakımı sağlama olasılığının farkında değildir.

Doktorların %56'sı ve hemşirelerin %68'i, palyatif bakımın özellikle hastalığın son evrelerinde uygulanması gerektiğine inanıyor. Ancak ilginç bir bulgu ve çok ihtiyaç duyulan bir kültürel değişimin işareti olarak, doktorların, özellikle de nörologların %36'sı, palyatif bakımın tanı anında uygulanması gerektiğini söylüyor. Palyatif bakım, aslında yaşam kalitesini artıran ve aileleri, tek başına karşılandığında fiziksel ve ruhsal sağlığı etkileyen yıkıcı bir yükten kurtaran bir yaklaşımdır.

"Sayenizde, 10 yıldan uzun bir süre sonra annemle tekrar vakit geçirmenin tadını çıkarmaya başladım! Hatta ona bakarken kendimi güvende hissedebildim. Kısacası, siz geldiğinizden beri artık yalnız değilim!" Araştırma ayrıca şunu da ortaya koyuyor: Aile üyeleri kendilerini yalnız ve hazırlıksız hissediyor. Hastalığın ilerlemesiyle başa çıkmak ve gelecek için plan yapmak için cevaplar, destek ve rehberlik istiyorlar. Kendileri için seçimler yapabilmek ve sevdiklerinin seçim yapmasına yardımcı olmak istiyorlar. Ve bu seçimler arasında, sevdiklerine evde bakma ve yaşamlarının sonunda kendilerinin de evde bakılma isteği açıkça ortaya çıkıyor (%73 vaka).