Kanser beynime ulaştığında: Hayat hikayesini anlatmaya devam etmeye karar veren bir gazetecinin hikayesi

Benim adım Iara Mantinan Bua . Ben bir gazeteciyim ve hikayem, on yıl önce, bir milyonda 1 kişiyi etkileyen ultra nadir bir sarkom (ekstraskeletal miksoid kondrosarkom) teşhisi konduğunda tamamen değişti.

30 yaşındaydı ve hayatının baharındaydı. Çatışma bölgesinde gazetecilik yapıyordu ve durmadan seyahat ediyordu. O sıralarda Mısır'daydım ve Müslüman Kardeşler'in devrilmesi ve yeni askeri cumhurbaşkanı Abdulfettah es-Sisi'nin iktidara gelmesiyle ilgili haber yapıyordum. O sırada sağ bacağımda sert bir şişlik fark ettim. Bu her şeyi değiştirdi.

Aniden teşhis konuldu ve onunla birlikte kötü haber geldi: Tedavisi olmayan, çok nadir görülen bir hastalık. O andan itibaren on uzun yıl başladı: Evimi kapatmak, mesleğimi bırakmak, İspanya'nın kuzeybatısındaki La Coruña şehrine dönmek ve kendimi yeniden yaratmak zorunda kaldım. İspanya'nın dört bir yanındaki hastanelere bağlı, hiçbir bilimsel dayanağı olmayan, her türlü deneysel tedaviyi deneyerek yeni bir hayata başladım; çünkü hastalığım için hiçbir çalışma veya tedavi yoktu.

Ve böylece on yıl geçti, beni hayatta tutarak... kendimi.

Bunu nasıl yaptım?

Gazetecilik mesleğini seçmenin bir gün hayatımı kurtarabileceğini hiç düşünmemiştim.

Raporlama araçlarımla onun attığı her adımı belgeledim. ASARGA adında ulusal bir dernek kurdum. Başka hastalara yardım ettim. Konferanslara katılmaya, dünyanın en iyi doktorlarıyla tanışmaya, kendimi uzmanlarla çevrelemeye ve benim gibi kaybolmuş, tedavisi olmayan, umutsuz 200'den fazla aileye yardım eden bir topluluk yaratmaya başladım. Nadir hastalıklar fonlanmıyor veya araştırılmıyor. Çoğunun tedavi seçeneği bile yok.

Amacım çok açıktı: Bir sonraki Iara'nın işi daha kolay olsun.

Ta ki 2024 Aralık ayının sonuna doğru her şey değişti.

Evdeydim ve ağzımdan kan tükürmeye başladım. İlk önce öksürükten patlayan küçük bir damar olduğunu düşündüm. Hemen hastaneye koştuk. Beni, erkek arkadaşımı ve kardeşimi bir odaya kilitlediler ve akciğer kanaması geçirdiğini söylediler.

-Bu ne anlama gelir? -Diye sordum.

—Yani eğer bunu kesmezsek, bugün ölebilirsin.

Bir anda kanım dondu.

On yıldır kanserle mi yaşıyordu da birkaç saat içinde mi ölmüştü?

Acil ameliyat olmam gerektiğini söylediler. Sabahın üçüydü. Beni yoğun bakım odasına aldılar ve bana kaygı giderici verdiler. Ailem gelmeye başladı. Ve ben uykulu bir halde odanın kızıl saatlerini gördüm. Ameliyat sabah saat sekizde olacaktı. Rahatlamaya ve uyumaya çalışıyordum ama ameliyathaneye girip bir daha asla çıkamama korkusu da vardı içimde.

Ameliyat iyi geçti. Kanamayı durdurdular ve on gün sonra taburcu oldum. Bir kez daha ölümü yakından görmüştü. Ve bir kez daha onu itmeyi başardım.

Ve böylece yeni tedavilerle, hayata dair yeni umutlarla yola devam ediyoruz. Bunun da diğerleri gibi sıradan bir çukur olduğunu düşünüyordum. Sadece zaman kazanmamız gerekiyordu. 2025 yılında olduğumuzu, akciğer kanserine yönelik yeni RNA tedavilerinin ortaya çıktığını ve bu kabusa son vermek için sadece birkaç yıl daha beklemem gerektiğini biliyordum.

Ama hayat hiç mola vermiyor değil mi?

Daha iki hafta önce:

Başım ağrıyor. İlk başta bunun sadece tedavilerin bir sonucu olduğunu düşündüm: immünoterapi, ilaçlar, biriken yorgunluk... Yeni bir şey değil, katlanamadığım bir şey değil. Ama onkoloğuma söylemeye karar verdim.

—Nasılsın, Iara? Aslında pek iyi değilim, açıkçası.

"Kontrastlı bir beyin tomografisi çektireceğim" dedi. Bu baş ağrılarının sebebini anlamak istiyorum.

Ben buna pek önem vermedim. Yakın zamanda çekilen PET-CT taramasında beyinde herhangi bir lezyona rastlanmadı. Yine de ertesi gün hastaneye oruçlu bir şekilde gittim, yanımda teyzem Marisa ve kardeşim José Ramón vardı.

—Şimdi bunu yapmaya değer mi emin misin? —yolda kardeşim bana sordu. İlaçlardan veya yorgunluktan olabilir. On yıldır hiç beyin hasarı yaşamadın. Ayrıca yarın erkek arkadaşınla birlikte karavanla Portekiz turuna çıkacaksın. Zıtlığın seni kötü hissettirdiğini biliyorsun... Beklemek daha iyi olmaz mıydı?

Ama korkmuyordum. O kadar çok test yaptırmıştım ki artık rutinimin bir parçası olmuştu. Protokol gereğiydi. Bu benim hayatımın bir parçasıydı.

Sonuçlar sürprizi getirdi.

Saatler geçti. Onkolog muayenehaneye girip çıkıyordu. En sonunda beni aradı. Teyzemle birlikte içeri girdim. Gözlerinin cam gibi olduğunu gördüm, sanki içinde bir deniz vardı.

"Beyninizde beş ila altı arasında metastaz var" dedi. Stratejimizi değiştirmemiz gerekiyor.

Aldığı tedavi kan-beyin bariyerini geçemiyordu. Sormak istemedim ama sordum. Bunu bilmem gerekiyordu.

—Ne kadar zamanım kaldı?

Cevap doğrudan olduğu kadar yıkıcıydı da:

—En fazla birkaç ay.

Kanserle geçirdiğim on yıl boyunca bana hiç böyle bir şey söylenmedi. Birdenbire her şey değişti. Sanki biri geri sayımı başlatmıştı. İçimde sessiz bir bomba.

Kronik bir hastadan, terminal bir hastaya dönüştüm.

Ve asıl ikilemim burada başladı:

Her şeyin bitmesini mi istiyordun?

Yoksa kaybedeceğini bile bile mi dövüşmek istiyordu?

Ama gazetecilik böyle bir şey işte: Çatışma bölgelerinde yaşıyoruz. Ve ben, dünyanın farklı köşelerindeki savaşları takip etmişken, bu savaşı da takip etmeye karar verdim: İç savaşımı. Hayatımın ve ölümümün de onurlu olmasını istiyorum.

Tedavi olmasa bile araştıracağım. Cevap olmasa bile bulmak için yazacağım. Çünkü çoğu zaman, cevapların olmaması söz konusu değildir; Sadece kimse onları yeterince aramıyor.

Ve ben de bir karar verdim:

Bu yazı benim mirasım olacak.

Benimle birlikte dışarı çıkmayacak bir şey bırakmak istiyorum.

Ben artık burada olmadığımda ve hikayeyi anlatamadığımda geriye kalan bir şey.

Bir kelime, veri, ses ve hafıza siperi.

Başkalarının ayrılabileceği, arayabileceği, anlayabileceği veya sadece kendini yalnız hissetmeyeceği bir yer.

Bunun bir şeyi değiştirmeye yetip yetmeyeceğini bilmiyorum. Ama benim bildiğim şey bu: Yazmak. Sormak. Araştırmak. Saymak. Acıya bir isim koymak. Ve eğer bu yolda, ne kadar küçük olursa olsun, bir çatlak açıp, içeriye biraz umut sızabilirse, buna değmiş olacak.

Çünkü, sonuçta önemli olan budur: Devam etmek.

Ufuk bulanık olsa bile ayağa kalkmak.

Canın yansa bile nefes almaya devam etmek.

Her şey kaybedilmiş gibi görünse bile inanmak.

Israr etmek.

Israr etmek.

Ve asla vazgeçmeyin.

Bu benim. Ve bu benim özüm olacak.