İspanya'da çocukluk çağı ALS'sinin ilk vakası olan Elsa Ibáñez üniversiteye geliyor.

İspanya'da çocukluk çağı amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalığının ilk vakası olan Elsa Ibáñez, hayalini gerçekleştirdi ve bu hafta Madrid'deki Rey Juan Carlos Üniversitesi'nde Psikoloji bölümünde eğitim almaya başladı. "Kriminolog psikolog olmak istiyorum," diyor genç kadın, binlerce engeli aştığı aynı kararlılıkla.

Elsa, kelime kelime bakışlarıyla yazmasını sağlayan göz takip cihazının ekranı aracılığıyla hayalini açıkça dile getiriyor: "Ölüm dünyasını gerçekten seviyorum . Kriminolog psikolog olmak istiyorum."

19 yaşındaki genç kız, liseden beri üniversiteye gitmek istediğini açıkça belirtmiş , ancak karşılaştığı engeller nedeniyle bunu başarabileceğinden çoğu zaman şüphe duymuştu.

"Çok fazla heyecan, belirsizlik, sevinç, korku ama en azından üniversiteye girerken herkesin hissettiği şeyleri hissedebilmek ," diye açıklıyor ilk gününün ardından annesi Eva Gómez, iki gündür kampüste onlarla birlikteydi ve onlar için acil bir sorun olan destek çözülüyordu.

Elsa'nın, Kraliçe Sarayı'nın sağlamayı kabul ettiği, hem sınıf içinde hem de dışında kampüste bir arkadaşa ihtiyacı var . Ayrıca, Madrid'in Alcorcón kasabasında bulunan kampüs ile yaklaşık 50 kilometre uzaklıktaki Aranjuez'deki evi arasında seyahat etmesine yardımcı olacak birine de ihtiyacı var.

Elsa, yanlış bir teşhisle neredeyse dokuz yıl geçirdi. Dejeneratif hastalık, bir yaşındaki kardeşi Mario'nun da aynı semptomu, yani istemsiz bacak hareketlerini göstermesiyle keşfedildi. Nörolog, birkaç genetik çalışmanın ardından her ikisinin de çocukluk çağı ALS'sinden muzdarip olduğunu doğruladı ve İspanya'da bu hastalık teşhisi konulan ilk çocuklar olarak, dünya çapında üç çocuğa daha katıldı.

Genç kadın, sadece eğitimine devam etme hakkını kazanmakla kalmadı, aynı zamanda aynı hedefi taşıyan gelecekteki ALS hastaları için de yol gösterici olacak bir emsal oluşturdu. Bunlar arasında , şu anda lise ikinci sınıfa başlayan kardeşi Mario da var.

Annesi Eva Gómez, bu yolculuğun kolay olmadığını ve ailenin birçok kapalı kapıyla karşılaştığını söylüyor. "İlkokulda okul müdürü bana Elsa'nın durumu nedeniyle mezun olamayacağını söylemişti," diye anımsıyor anne. Kızının da sınıf arkadaşlarıyla aynı içerikle çalıştığı için aynı eğitime devam etme hakkına sahip olduğunu savunuyor . Sadece "müfredat, metodoloji veya pedagojik" bir uyarlamaya ihtiyacı vardı, ancak asla "önemli" bir uyarlamaya.

Ortaokula geçtiklerinde durum düzeldi, ancak lise birinci sınıflarını iyi bir notla tamamladıktan sonra sorunlar tekrar başladı . İkinci yıl, üniversite giriş sınavını bile tehdit eden yeni bürokratik engellerle doluydu.

Üniversite Giriş Sınavı (PAU), her sınavın notunun en az %70'inin açık uçlu veya yarı yapılandırılmış sorulardan oluşmasını şart koşmuştu, bu da Elsa'nın sınava girmesini imkânsız hale getirdi.

Eva'nın anlattığına göre olay Milli Eğitim Bakanlığı'na kadar ulaşmış ve sonunda her şey kolaylaşmış: Sınavlara aynı okulda girmiş, her ders için bir gün ve sınav başına en fazla beş saat zaman ayrılmış.

Anneye göre tüm bu başarıların ardında, ailenin verdiği "muazzam bir mücadele" yatıyor: "Birçok geceyi neredeyse hiç uyumadan, bunu düşünerek geçirdim. Kızıma endişelenmemesini, bunu başarmak için her kapıyı çalacağımı söyledim."

"Hepimiz mükemmel çocuklara sahip olmak isteriz," diye ekliyor, "ama koşullar nedeniyle bu farklı olmak zorunda ve çocuğunuz için planladığınız yol suya düşüyor. Zor olduğunu bilsem de, her günü birer birer yaşamanızı tavsiye ederim."

Şimdi, kampüs içi mentorluk ve Elsa'nın "kriminolog psikolog" olması için mücadele etme zamanı.

Sağlığınıza dikkat etmek ve kendinizi iyi hissetmek için en iyi içeriklere ulaşmak ister misiniz? Ücretsiz bültenimize kaydolun.

html:

Artık WhatsApp'tayız! En son haberleri ve günün en önemli etkinliklerini cep telefonunuza almak istiyorsanız, buraya tıklayın ve kanalımıza katılın. Ücretsiz, kullanışlı ve güvenli.