On yıldan fazla bir süredir cüzzam teşhisi konulmayan ve hayatta kalanları evlerine kabul etmek için mücadele eden aktivist Kofi Nyarko.

Kofi Nyarko (54 yaşında, Nyankomasi, Gana) yedi yaşındayken ailesi yüzünde lekeler keşfetti. Bunlara pek önem vermiyorlardı. Zamanla bu lezyonlar vücudunun diğer bölgelerine de yayıldı. Henüz ne kendisi ne de çevresindekiler biliyordu ama bu izler, kuluçka süresi üç ila beş yıl arasında değişen ve bir süredir vücudunda sessizce gelişen cüzzam hastalığının ilk belirtilerinden biriydi. Yıllar sonra, Nyarko 13 yaşına geldiğinde ve fiziksel etkilerden muzdarip olduğunda, köyünden geçen bir sokak satıcısı onu gördü, ellerindeki ve ayaklarındaki deformasyonları fark etti ve onu hastalık konusunda uzmanlaşmış bir merkez olan Ankaful Genel Cüzzam Hastanesi'ne götürdü.

"O gün, parmakları olmayan, iki bacağı da kesilmiş birini ilk kez gördüm. Tamamen şok olmuştum," diye hatırlıyor, 40 yıldan fazla bir süre sonra, geçen hafta sunulan 2025 Anesvad Vakfı Ödülleri'ne katılmak için gittiği Bilbao'daki EL PAÍS ile yaptığı bir röportajda. Nyarko bugün, cüzzamdan etkilenen insanların oluşturduğu bir ağ olan IDEA Ghana'nın başkanı, özel gereksinimli çocuklar için bir okulun müdürü ve Dünya Sağlık Örgütü'nün (WHO) İhmal Edilen Tropikal Hastalıklar (NTD) listesinde yer alan ve 2023 yılında resmen 107.000 yeni vaka kaydedilen bu hastalığı çevreleyen damgalama ve cehalete karşı Gana'da tanınmış bir aktivisttir.

Teşhis konulduktan sonra Nyarko, misyonerlerin işlettiği bir çocuk bakım merkezine transfer edildi ve burada antibiyotik tedavisi gördü. Ayrıca cüzzam nedeniyle ayaklarında oluşan deformiteleri düzeltmek için birkaç ameliyat geçirdi ve yeniden yürümeyi öğrenmek zorunda kaldı. Bugün bir aktivist olarak erken teşhisin önemini vurguluyor. "Erken teşhis konulursa, herhangi bir sakatlık olmadan iyileşirsiniz. Ve eğer konulmazsa, yine de iyileşirsiniz, ancak sakatlıklar geri döndürülemez," diye açıklıyor.

Cüzzam , 40 yıldır tedavisi mümkün olan , erken başlandığında sonuçları önlenebilen ücretsiz bir hastalıktır. Ayrıca hasta tedaviye başladıktan sonra artık bulaştırıcılığı kalmamaktadır. Keşfedicisinin adı olan Hansen hastalığı olarak da bilinen hastalık, burun ve ağız yoluyla atılan mikroskobik damlacıklar yoluyla bulaşıyor. Ancak hijyenik olmayan ortamlarda, yetersiz beslenme ve kalabalıkta hasta bir kişiyle birlikte yaşamak, enfekte olmak için uzun zaman alıyor.

İyileştikten sonra Nyarko çalışmalarına devam etti ve cüzzamlıların ve cüzzamdan kurtulanların yaşadığı ayrılmış kamplara gitmeye başladı. "Birçok insan cüzzam olduğunuzda yapabileceğiniz tek şeyin sokağa çıkıp dilenmek olduğunu düşünüyordu. Kolonilerdeki bazı yaşlılardan bu hikayeleri duyduğumda, bu algıyı değiştirmem gerektiğini kendime söyledim," diye hatırlıyor.

Nyarko, yavaş yavaş, "cüzzam hayatınızın sonu değildir, tedaviden sonra da devam edebilirsiniz" diyerek, bugün hala cehaletin gölgesinde kalan bu hastalık hakkında farkındalık yaratmaya başladı. "Özellikle Afrika'da birçok insanın cüzzamın birinin parmaklarını, ayak parmaklarını veya buna benzer bir şeyi kaybetmesi olduğuna inandığını fark ettim ki bu tamamen yanlıştır. Parmakları olmayan birini görebilirsiniz, ancak onlar uzun yıllar boyunca iyileşmişlerdir. Diğer insanlar bir tedavi olmadığını düşünüyor. Ve bazıları bunun bakteriden değil, kötü bir ruhtan kaynaklandığına inanıyor," diye yakınıyor.

Kıta genelinde pek çok yerde stratejiler şehirlere odaklanıyor. Ama sorunların çoğu orada değil, kırsal kesimde.

Cüzzamın damgalanmasına karşı aktivist Kofi Nyarko

Nyarko, yıllar boyunca cüzzamlı topluluklara yaptığı ziyaretler sırasında, bu topluluklarda yaşayanların isimlerini ve kökenlerini topladı. Kısa sürede birçoğunun onlarca yıldır izole bir şekilde yaşadığını , damgalandığını ve ihmal edildiğini fark etti. Aktivist, özellikle bu kamplardan birinde yaşayan bir kadının tanıklığından etkilenmiş. "Bana, 'Kofi, en üzücü şey şu ki, burada biri öldüğünde hepimiz perişan oluyoruz. Büyük bir mezarlık var. Tabutu kendimiz hazırlıyoruz, kişiyi içine yerleştiriyoruz, onlar için dua ediyoruz... ve sonra da gömüyoruz,' dedi," diye hatırlıyor aktivist. "Ölenlerin köylerine geri gönderilmesine izin verilmedi. Koloniye gömülmeleri gerekiyordu," diye açıklıyor Nyarko.

Nyarko, yerleşim yeri sakinleriyle güven bağı kurduktan sonra onlara şu önemli soruyu sordu: Bu kadar yıl sonra, şansınız olsa, evinize döner miydiniz? "Neden olmasın, Kofi? Ama belki geri dönersem ayrımcılığa maruz kalırım," dendiğini hatırlıyor. “Daha sonra onlara önce geri dönmeyeceklerini, önce topluluğa gidip onları eğitmeye başlayacağımı söyledim.” Nyarko, cüzzamdan kurtulanların evlerine ulaşmak için bazen bisikletiyle üç saat pedal çeviriyordu. Orada köy halkıyla, köy muhtarıyla görüştü. Ben de hala akrabaları olup olmadığını öğrenmek istiyordum. Kendilerinden birinin uzun süredir bu ayrılmış kamplardan birinde yaşadığını anlattı. Onlara geri dönme olasılığından, onu tekrar karşılamanın gerekliliğinden bahsetti. O tarihten bu yana yürütülen bilinçlendirme ve eğitim çalışmaları sayesinde 860'tan fazla kişi memleketlerine yeniden entegre olabildi veya yakın köylere yerleşebildi.

Farkındalık yaratma çalışmaları sayesinde artık insanların semptomlara dikkat ettiği bir noktaya geldik.

Cüzzamın damgalanmasına karşı aktivist Kofi Nyarko

Aktivistin ve başkanlığını yaptığı IDEA Ghana örgütünün yürüttüğü bir diğer görev ise hem okullarda, kiliselerde, hem de kırsal topluluklarda bu hastalık hakkında farkındalık yaratmak. "Kıta genelinde, birçok yerde, stratejiler şehirlere odaklanıyor. Ancak sorunların çoğu orada değil, kırsal alanlarda. Bazen arabalar oraya ulaşamıyor veya beş veya altı kilometre yürümek zorunda kalıyorsunuz. Ancak bunlar çalışmamız gereken alanlar," diye açıklıyor. "Oraya gidiyoruz, farkındalık etkinlikleri yapıyoruz ve ayrıca cilt muayeneleri yapıyoruz. Buruli ülseri , fil hastalığı veya cüzzam şüphesi olan kişileri bulursak, onları sağlık uzmanlarına yönlendiriyoruz," diye açıklıyor. Ayrıca eczanelere, kliniklere, otobüs duraklarına veya köylere asılabilecek görsel teşhis amaçlı görsellerle poster hazırlama projesinden de bahsediyor. "Bazen biri görüntüyü görüyor, kendi lekesini onunla karşılaştırıyor ve 'Bu o değil, ama topluluğumda buna benzer bir şey olan biri var' diyor. Sonra bizi arıyorlar ve biz de o kişiyi en yakın hastaneye yönlendiriyoruz."

Nyarko için cüzzamla ilgili durum çocukluğundan bu yana çok değişti. Ancak bugün bile Gana'da , 2023'teki resmi DSÖ kayıtlarına göre, her yıl bu hastalığın yaklaşık 230 vakası teşhis ediliyor . 2030 yılına kadar ülkesinde cüzzam vakalarını sıfıra indirmenin mümkün olup olmadığı sorulduğunda (bu hastalığın ortadan kaldırılması Sürdürülebilir Kalkınma Hedefleri'nde yer alan hedeflerden biridir), aktivist umutlu. "Özellikle Gana'da, çalışma şeklimizle, böyle devam edersek, bu hedefe ulaşabiliriz. Farkındalık yaratma çabaları sayesinde, insanların semptomlara dikkat ettiği bir noktaya ulaştık," diyor. Ancak aktivist, büyük bağışçılardan gelen son fon kesintilerinin bu ve diğer NTD'lere karşı mücadeleyi etkileyeceğinden endişe ediyor: "[Örgütlerin] tamamlanmamış işleri var. Fonlama durursa... küresel çapta çok ciddi bir sorun olacak. Birçok insan hala Buruli ülseri , fil hastalığı veya diğer hastalıklardan muzdarip. İlaçları nereden alacaklar? Farkındalığı artırmaya devam etmek için fonlar nereden gelecek? İnsanlar ölmeye başlayacak. İki kere düşünmeliyiz. Aksi takdirde, bir felaket olacak."