Медицинские данные: следует ли их раскрывать для получения более качественной медицинской помощи?

Новые технологии, ориентированные на здравоохранение, часто представляются как способ повышения качества медицинской помощи, как с точки зрения пациента, так и с точки зрения государственных служб. Например, во время кризиса в сфере здравоохранения приложение TousAntiCovid вошло в тройку самых скачиваемых бесплатных приложений в 2021 году. По словам государственного секретаря по цифровому переходу Седрика О, приложение отправило более миллиона уведомлений по контактам пациентов, что позволило эффективнее управлять кризисом в сфере здравоохранения.

В этом же ключе, система коллективной медицинской карты (DMP) – ещё одно технологическое новшество, внедрение которого потребовало значительных усилий со стороны органов здравоохранения многих стран, таких как Великобритания, Австралия и Франция. DMP можно определить как бесплатную и безопасную систему, предлагаемую государством и Фондом первичного медицинского страхования (CPAM), которая позволяет собирать различную информацию о состоянии здоровья и медицинские данные человека (хронические заболевания, назначенное лечение, аллергии и т. д.).

Целью программы DMP является повышение эффективности ухода и лечения пациентов, поскольку она будет доступна специалистам по выбору пациента. Доступ ко всей информации будет иметь только лечащий врач пациента с согласия пациента. После этого каждый пациент может самостоятельно определить и разрешить (или запретить) доступ к ней другим медицинским работникам (только лечащему врачу или всем медицинским работникам).

Таким образом, ожидается, что пациенты получат пользу от повышения качества медицинской помощи и более персонализированного подхода. Медицинские организации, в свою очередь, могут внедрять менее затратные альтернативы традиционным методам лечения, например, вовлекая пациентов из отдаленных районов в процесс профилактики и медицинского наблюдения, тем самым преодолевая дефицит медицинской помощи и логистические трудности.

Медицинские данные, собранные с помощью этих технологий, также позволяют медицинским работникам совершенствовать диагностику в сжатые сроки, предоставлять эффективное лечение в режиме реального времени независимо от местоположения и лучше выстраивать отношения с пациентами.

Несмотря на эти интересы, конфиденциальность медицинских данных вызывает у пациентов серьёзные опасения и опасения относительно конфиденциальности их данных. Некоторые даже видят в этом зачатки определённой формы слежки и дискриминации, которая может привести к злоупотреблениям (использование медицинских данных службами охраны труда или корректировка тарифов взаимного страхования).

Пациенты сталкиваются с различными рисками, такими как неопределенность, связанная с раскрытием личной медицинской информации, подверженность множеству неожиданных проблем или высокая вероятность потерь, связанная с раскрытием личной медицинской информации в ПЗЛМ.

Результаты нашего последнего исследования также подтверждают, что нежелание пациентов использовать электронные медицинские карты по-прежнему тесно связано с их личными опасениями по поводу конфиденциальности. Однако они сходятся во мнении о повышении скорости и удобства выполнения формальностей, связанных с мониторингом состояния здоровья, повышении эффективности мониторинга состояния здоровья и улучшении качества обслуживания пациентов.

Таким образом, доверие к медицинским работникам играет ключевую роль в распространении ПЛП, что подчёркивает важность вовлечения всех заинтересованных сторон в процесс внедрения. Более того, медицинские работники играют решающую роль в принятии ПЛП пациентами. Взаимное доверие между медицинскими работниками и пациентами помогает убедить их в необходимости использования их медицинских данных и, таким образом, способствует снижению их опасений и укреплению принятия ПЛП. Управление медицинскими данными действительно нетривиальная задача и представляет собой серьёзную проблему в силу своей специфичности и конфиденциальности.

Кроме того, было отмечено, что осведомлённость пациентов о рисках для здоровья является важным фактором, способствующим внедрению ПВЛ. Таким образом, государственные органы могли бы развеять эти опасения, если бы основное внимание уделялось преимуществам использования ПВЛ (наглядных пособий, доступных в приёмных медицинских работников, аптеках и т. д.) и строгости нормативно-правовой базы.

В этом отношении Европейский союз мог бы определить правовую сферу применения медицинских устройств (приложений, подключенных объектов, программного обеспечения и т. д.) на основе своего регламента 2017 года о медицинских устройствах . Во Франции Национальная комиссия по информационным технологиям и гражданским свободам (CNIL) могла бы более подробно рассказать о своей роли гаранта соответствия технологическим требованиям посредством Общего регламента по защите данных (GDPR).

Однако использование новых технологий в сфере здравоохранения не следует рассматривать как изолированное решение для повышения эффективности системы. Оно должно быть интегрировано в существующий процесс, охватывающий различные заинтересованные стороны. Например, можно стимулировать совместное взаимодействие с поставщиками медицинских услуг посредством загрузки и использования мобильного приложения DMP.