«Пациенты — это не диагноз рака, они все еще дети»: Фонд Санар

По данным Министерства здравоохранения, в Колумбии ежегодно регистрируется 1322 новых случая рака у детей в возрасте до 18 лет. Кроме того, по данным Национального института рака (INC), в стране ежегодно регистрируется около 500 случаев смерти от рака среди детей в возрасте до 14 лет , при этом основной причиной является острый лейкоз — 256 смертей, за которым следуют злокачественные опухоли центральной нервной системы и лимфомы.

Оказание поддержки пациентам, которые скрываются за этой статистикой, и их семьям — миссия, которую четыре десятилетия назад взял на себя фонд Sanar Niños con Cáncer, колумбийская некоммерческая организация, которая с 1985 года оказала поддержку почти 20 000 детей, больных раком, из Кундинамарки и других муниципалитетов Колумбии, где нет лечения детской онкологии, посредством программ по содействию выживанию, психологической поддержки и социальной поддержки.

По случаю 40-летия фонда EL TIEMPO побеседовал с Мельбой Рохас, исполнительным директором, о его развитии, трудностях поддержки детей, у которых диагностирован рак, и перспективах этого заболевания в стране.

За 40 лет поддержки семей детей, больных раком, более 20 000 детей были спасены благодаря поддержке и руководству Фонда Санар. Это самое главное.

За первые 10 лет работы мы привозили из США лекарства, которых не было в Колумбии, чтобы доставить их в больницы страны и помочь детям, больным раком. Позднее детские психологические отделения были созданы в различных больницах Колумбии. После принятия Закона 100 фонд сосредоточился на оказании психосоциальной помощи семьям и пациентам. В настоящее время Sanar работает в Национальном институте онкологии и лечит детей, приезжающих со всей страны с диагнозом «рак». Фонд в основном оказывает поддержку детям, помогая им продолжать лечение, придерживаться назначенного лечения и не испытывать никаких потребностей, которые могли бы заставить их в какой-то момент прекратить получать медицинскую помощь.

Самый важный урок, который мы усвоили, заключается в том, что дети, молодые люди, пациенты, о которых мы заботимся, не имеют онкологического диагноза. Они еще дети, они еще молоды, они еще полны мечтаний, целей в жизни, и поэтому мы должны продолжать лечить их, сопровождать их. Диагноз «рак» не может положить конец всему в жизни и не может решить, что я буду делать со своей жизнью. Это момент, возможность, это трудно, но это проходит, и я могу вернуться к своему жизненному проекту с полной уверенностью и большей силой.

Сейчас то время, когда я бы посоветовал семьям, которые проходят испытания, укреплять свои силы и максимально использовать все имеющиеся у них сети поддержки. Во многих семьях есть дядя, крестный отец, дедушка, особенно бабушки и дедушки, бабушки и дедушки являются определяющими. Все эти сети поддержки семьи, все эти люди, к которым есть привязанность, должны быть задействованы, и мы должны объединиться больше, чем когда-либо, вокруг этого маленького человека, который нуждается в любви и заботе. Эти сети также должны быть активированы на институциональном уровне, в школе, где учится ребенок.

К сожалению, во многих случаях, столкнувшись с таким трудным и критическим моментом в семье, может случиться и так, что кто-то из членов семьи уходит, потому что не может вынести сложившуюся ситуацию. Это один из самых важных вопросов, и мы здесь, чтобы поддержать их посредством сеансов терапии, чтобы они поняли, что мы переживаем момент, когда мы все справимся, и мы все внесем свой вклад и объединимся, чтобы спасти эту жизнь, которая находится в опасности.

В среднем в Колумбии сейчас насчитывается около 8000 детей, больных раком, и ежегодно ставится от 1500 до 1700 новых диагнозов. В Национальный институт онкологии, где мы заботимся о детях, ежегодно поступает в среднем 400 детей, из которых в Фонде Санар мы заботимся в среднем о 220 детях.

По нашим оценкам, в настоящее время удается спасти от 50 до 55 процентов детей, у которых диагностирован рак. Наша цель и то, чего мы хотим достичь в будущем, — достичь показателей развитых стран, где экономия составляет 80 процентов. Мы хотим охватить всех детей, которые приходят в Институт онкологии.

Нам нужно больше детских онкологов и больше специализаций. Например, это невероятно, но, по-моему, в стране два-три детских гематолога, а также нет ни одного специалиста-рентгенолога в области педиатрии для совсем маленьких детей. Самые важные отделения по лечению детской онкологии находятся в столице, Боготе и крупных городах, но если ребенку поставлен диагноз в отдаленном регионе нашей страны, при подтверждении диагноза рак, ребенок уже прошел очень сложный путь, и его рак уже находится на поздней стадии.

В настоящее время единственным учреждением, которому мы оказываем услуги в рамках соглашения о сотрудничестве между сторонами, является Национальный институт онкологии, и на данный момент наши возможности позволяют обслуживать около 220 детей . Но цель фонда — расти и охватывать население, которое обращается в институт, а также иметь возможность открыть еще одну больницу, где мы сможем заботиться о детях. У нас есть несколько очень больших целей, но все также зависит от устойчивости организаций, бюджетов и наличия больших ресурсов, чтобы иметь возможность помогать детям.

С 1 апреля мы запускаем кампанию по сбору средств и поддержке детей путем внесения пожертвования через кнопку оплаты. Важно, чтобы вы также поддерживали нас как можно больше деньгами, поскольку мы являемся фондом, в котором работают профессиональные сотрудники, которым необходимо платить. У нас есть несколько источников финансирования: один из них — переработка отходов, другой — продажа купонов, в том числе на дни рождения или похороны. И третий источник — пожертвования, которые могут быть разовыми или повторяющимися.