Ministro da Saúde diz que financiamento para medicamento para doença rara de menina da Colúmbia Britânica foi negado novamente

Uma família de Langford, Colúmbia Britânica, na esperança de prolongar a vida de sua filhinha, que tem uma doença rara, teve seu pedido de cobertura para medicamentos que custam cerca de US$ 1 milhão por ano rejeitado novamente.

Charleigh Pollock, 9 anos, sofre de lipofuscinose ceroide neuronal tipo 2, também conhecida como CLN2 ou doença de Batten, uma doença genética rara e terminal que causa múltiplas convulsões todos os dias, podendo causar danos cerebrais.

A mãe de Pollock, Jori Fales, diz que está "enojada" com a decisão de não renovar a cobertura.

Fales chora em um vídeo nas redes sociais, dizendo que houve um "completo descaso" pela vida de sua filha de nove anos, que sofre da doença de Batten.

Fales postou o vídeo momentos depois que a Ministra da Saúde da Colúmbia Britânica, Josie Osborne, anunciou que não haveria nenhuma mudança na decisão de um comitê de especialistas de que o medicamento, Brineura, não está mais ajudando a retardar o progresso da doença de Pollock.

O nome de Pollock ficou conhecido em 2019, quando a província anunciou que cobriria o custo do medicamento de US$ 1 milhão por ano, administrado por meio de uma infusão de fluido no cérebro para retardar a progressão do CLN2.

O financiamento para o medicamento foi aprovado quando Pollock tinha três anos de idade.

Mas Osborne disse que quando um paciente tem suas funções motoras e de linguagem declinadas em um certo grau, Brineura não retarda mais a progressão do CLN2.

Osborne diz em uma declaração que sabe que o resultado do processo de revisão não é o que a família de Charleigh Pollock queria.

Ela disse que se encontrou com os pais de Pollock na semana passada para aceitar mais informações sobre a doença de Batten, que, segundo eles, não haviam sido consideradas pelo comitê de especialistas em doenças raras da Colúmbia Britânica, que inicialmente recomendou que o financiamento para o medicamento da menina fosse interrompido.

Mas a declaração diz que essas informações e muito mais foram consideradas pelo comitê, e a decisão permanece de que o medicamento, Brineura, não está mais ajudando a retardar o progresso da doença da menina.

Ele diz que o custo não foi considerado e todas as províncias dependem de critérios clínicos recomendados pela Agência de Medicamentos do Canadá.

Osborne disse que a família de Pollock havia sinalizado especificamente dois especialistas internacionais na doença de Batten que não haviam sido consultados. Ela disse a repórteres que seu ministério confirmou que o comitê havia revisado e avaliado oito estudos separados desses especialistas.

"No caso de Charleigh, o ministério pode confirmar agora que todas as evidências relevantes apresentadas pelos defensores dos pacientes já foram consideradas pelos comitês de especialistas do programa Medicamentos Caros para Doenças Raras em fevereiro de 2025, quando o médico de Charleigh recorreu da decisão de interromper o tratamento e teve a oportunidade de fornecer informações adicionais e se reunir com eles para discutir o caso", disse Osborne.

Osborne diz que o comitê "está na posição extremamente difícil de tomar decisões como essas regularmente", acrescentando que é importante que todos sejam tratados de forma justa.

A menina é a única com a doença de Batten na província, e menos de 20 pessoas têm a doença no Canadá.

Osborne disse que há cerca de 650 outras pessoas na Colúmbia Britânica que recebem medicamentos para doenças raras, "e o comitê usa o mesmo processo rigoroso" para todos.

A Colúmbia Britânica não é a única jurisdição lidando com o problema, diz a declaração, observando que o Reino Unido anunciou que não forneceria mais cobertura para Brineura para futuros pacientes com a doença de Batten devido às evidências limitadas de sua eficácia a longo prazo.

"Essa tem sido uma das questões mais desafiadoras com as quais trabalhei desde que me tornei ministro da saúde, e levo a sério meu papel de garantir que a Colúmbia Britânica tenha processos de revisão de medicamentos que sejam independentes, baseados em evidências e tratem as pessoas igualmente", disse Osborne no comunicado.

A ministra disse que foi informada sobre fundos que foram levantados de forma independente e que poderiam ser usados para comprar o medicamento de forma privada, e que a Island Health entrou em contato com a família para discutir essa opção.

“No futuro, o ministério fará tudo o que puder para apoiá-los e apoiar a equipe, especialmente porque Charleigh a família segue em frente com sua decisão e se eles querem ter acesso ao tratamento que eles pagarão particular", disse Osborne.

Jaspreet Bhatia é o dono da Local Pizza, localizada no centro de Victoria, uma pizzaria que estava arrecadando dinheiro para Pollock na sexta-feira.

Bhatia diz que 50 por cento das vendas serão doadas à família de Pollock.

Ela diz que tem dois filhos e que "se houver algo que possamos fazer por ela, tentaremos apoiar a família".

"Como comunidade, é isso que fazemos. Nos unimos quando alguém está em uma situação difícil. Nos unimos e oferecemos apoio."