Fim de vida: dez anos após sua entrada em vigor, por que as diretivas de fim de vida são tão pouco utilizadas?

Esse baixo uso pode ser explicado por diversas deficiências já levantadas pelos advogados e que nossa equipe quis explorar mais de perto.

Introduzidas em 10 de dezembro de 2015, quando a Lei relativa aos cuidados no fim da vida (LCSFV) entrou em vigor, as diretivas médicas antecipadas permitem que um adulto capaz de consentir com os cuidados aceite ou recuse cinco tratamentos médicos antecipadamente: ressuscitação cardiopulmonar, ventilação assistida por ventilador, diálise, nutrição artificial e hidratação artificial.

Estas diretrizes se aplicam em três circunstâncias específicas:

• Em caso de doença grave e incurável, no fim da vida
• Em situação de coma irreversível ou estado vegetativo permanente
• Em caso de demência avançada sem possibilidade de melhora.

Os DMAs são preenchidos por escritura pública ou perante testemunhas, utilizando o formulário prescrito pelo Ministro, e depois arquivados em um registro administrado pela Régie de l'assurance maladie du Québec.

Em seu relatório quinquenal 2018-2023 , apresentado em 18 de fevereiro, a Comissão de Cuidados no Fim da Vida levanta questões sobre o número limitado de pessoas que concluíram o DMA e o efeito quase inexistente do regime.

E se parte da resposta estiver em documentos jurídicos?

Somos uma equipe de pesquisa interdisciplinar composta por alunos de mestrado em direito notarial e eu, pesquisadora especializada em práticas de fim de vida. Com financiamento da Câmara de Notários do Québec, analisamos os escritos de especialistas jurídicos que expressaram reservas ao regime de DMA.

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Capacidade de consentir: uma base jurídica frágil

Segundo Robert P. Kouri , Doutor em Direito e professor titular da Faculdade de Direito da Universidade de Sherbrooke, as disposições da lei relativas à capacidade de consentir em cuidar são inconsistentes. Embora essa capacidade seja presumida, algumas pessoas podem não ser capazes de exercê-la plenamente.

O tabelião tem o dever de verificar a capacidade do signatário, mas geralmente não possui a expertise necessária para avaliar a capacidade de consentir com o tratamento. Quanto aos DMAs assinados na presença de testemunhas, não há mecanismo para verificar a capacidade, apesar da declaração pré-impressa afirmar que a pessoa é "maior de idade e capaz".

Como Danielle Chalifoux já havia apontado em 2015 , o papel das testemunhas limita-se a validar a assinatura, sem qualquer exigência de independência ou verificação de capacidade. Se a assinatura digital foi recebida perante um notário, e especialmente quando foi recebida perante testemunhas, como os profissionais de saúde poderiam garantir, anos depois, que se tratava de fato da expressão emanada de uma pessoa legalmente capaz no momento da sua conclusão e que esses desejos ainda eram os mesmos, pergunta Kouri ?

Consentimento informado: um ideal muitas vezes irrealista

A Lei de Cuidados no Fim da Vida pressupõe que a pessoa que preenche os DMAs recebeu todas as informações necessárias para tomar uma decisão informada. No entanto, segundo os Srs. Kouri e Chalifoux, essa presunção se baseia na premissa de uma consulta com um profissional de saúde competente. Na realidade, é irrealista acreditar que pessoas saudáveis ​​tomariam essa iniciativa em um hipotético contexto de fim de vida.

É até irrealista acreditar que pessoas doentes tivessem acesso a um médico capaz de lhes explicar os riscos e benefícios de aceitar ou recusar os cinco tratamentos contidos no DMA. Uma conversa dessas leva tempo, mais do que a duração de uma única consulta médica! Portanto, torna-se difícil afirmar honestamente que a decisão é verdadeiramente informada, especialmente porque os desejos expressos podem mudar, às vezes consideravelmente, ao longo do tempo.

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Quando entes queridos são excluídos das decisões

Em texto publicado em 2019 , Louise Bernier, professora de direito da saúde na Universidade de Sherbrooke, e Catherine Régis , professora da Faculdade de Direito da Universidade de Montreal, criticam a exclusão de familiares no processo de solicitação de DMAs. Uma vez que o formulário esteja em mãos dos profissionais de saúde, a lei não confere à família nenhum papel oficial para completar as informações ou interpretar os desejos expressos.

No entanto, os entes queridos são frequentemente os mais bem posicionados para compreender a evolução dos valores ou preferências de uma pessoa. Os professores Bernier e Régis denunciam uma concepção reducionista e individualista de autonomia, que ignora a dimensão relacional essencial nos cuidados paliativos e de fim de vida.

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Uma dieta para repensar

Uma análise das críticas jurídicas fornece insights sobre a baixa aceitação dos DMAs. Questões em torno da presunção de capacidade, da presunção de consentimento informado e da falta de reconhecimento do papel dos familiares minam a credibilidade e a eficácia desse mecanismo legal.

Nesse contexto, não é de surpreender que os profissionais de saúde possam relutar em confiar plenamente nos DMAs. Da mesma forma, o público em geral parece relutante em usar esse instrumento, seja por desconhecimento ou por dúvidas sobre sua real capacidade de refletir seus desejos mais profundos em circunstâncias imprevisíveis.

Essas descobertas exigem uma revisão completa deste sistema. Talvez seja hora de focar mais nos objetivos de cuidado — um processo em evolução já em vigor desde 1994, que envolve discussões com o indivíduo e seus entes queridos para estabelecer diretrizes gerais de tratamento com base em sua saúde, desejos e valores. Esse mecanismo, que é mais flexível, escalável e mais adequado ao suporte clínico, também permite o envolvimento de entes queridos.