Pacientes com lúpus compartilham como é viver com essa doença silenciosa e difícil de diagnosticar.

Todo dia 10 de maio é comemorado o Dia Mundial do Lúpus, um dia para conscientizar sobre essa doença crônica, autoimune e heterogênea que afeta mais de cinco milhões de pessoas no mundo todo.

Embora o lúpus não seja uma doença nova, ele permanece desconhecido para grande parte da população. Sua complexidade clínica e impacto emocional fazem do lúpus um fardo que muitas pessoas, como Natalia Hernández e Valentina Veléz, enfrentam em silêncio e com dificuldade.

O Dr. Efraín Esteban, gerente médico de Respiratório e Imunologia do Cluster Andino da AstraZeneca, oferece uma explicação detalhada sobre o lúpus eritematoso sistêmico (LES) , o tipo mais comum e grave da doença, da qual Natalia e Valentina sofrem.

“O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença autoimune crônica e heterogênea”, explica Esteban. Simplificando, é uma condição na qual o sistema imunológico, que normalmente defende o corpo contra vírus e bactérias, fica desregulado e começa a atacar tecidos e órgãos saudáveis.

Por isso é conhecida como uma doença "autoimune": o corpo ataca a si mesmo.

Mas não é uma doença uniforme. Sua apresentação varia radicalmente entre os pacientes. Alguns apresentam envolvimento da pele com erupções cutâneas vermelhas e dolorosas; Outros sofrem de inflamação nas articulações, fadiga intensa ou perda de cabelo.

Em casos mais graves, pode afetar órgãos vitais, como rins, coração, pulmões ou até mesmo o cérebro. Essa diversidade de sintomas, aliada à sua natureza intermitente (crises que aparecem e desaparecem), dificulta o diagnóstico oportuno.

É chamada de doença heterogênea, não apenas pelos órgãos que afeta, mas também pela intensidade e pelo momento de seu início, já que um paciente com lúpus pode ficar estável por meses e depois sofrer uma recaída grave.

Um dos maiores desafios do lúpus é o diagnóstico. Natalia Hernández vivenciou isso em primeira mão. Tudo começou aos 14 anos com sintomas como febres inexplicáveis, queda de cabelo e dores musculares. Ela foi transferida de especialidade para especialidade sem respostas claras.

"Ninguém queria me tratar. Os pediatras diziam que era um problema de reumatologia, os reumatologistas diziam que era um problema pediátrico. Passei dois anos sem conseguir andar", lembra ele.

Segundo o Dr. Esteban, identificá-lo pode levar de dois a seis anos. O principal motivo é sua semelhança com outras doenças, como artrite ou dermatite, dependendo dos sintomas que apresenta.

A ausência de suspeita médica é fundamental. Somente um reumatologista tem o conhecimento especializado para fazer o diagnóstico, mas na Colômbia leva em média dois anos para um paciente chegar a um diagnóstico. Durante esse período, a doença progride, causando danos cumulativos aos órgãos.

Segundo dados apresentados por Esteban, 90% dos pacientes com lúpus são mulheres, principalmente aquelas em idade fértil (entre 30 e 60 anos).

Essa alta prevalência feminina está relacionada a fatores hormonais, embora componentes genéticos e imunológicos também desempenhem um papel.

Valentina, diagnosticada aos 20 anos , é um exemplo desse perfil. Embora sempre tenha sido uma criança com histórico médico, foi na faculdade (entre estresse acadêmico e emocional) que ela começou a notar sinais de alerta : cãibras, fadiga, dores generalizadas e perda de mobilidade.

A princípio ele pensou que fosse ansiedade ou somatização. "Eu tinha uma bolsa de estudos, treinava vôlei e tentava ser perfeita em tudo. Mas meu corpo não aguentava mais", diz ela.

O lúpus é agravado pelo estresse e emoções intensas , algo que muitos pacientes como Valentina enfrentam em fases importantes de suas vidas: juventude, faculdade e relacionamentos interpessoais.

O lúpus não causa apenas sintomas físicos. Também prejudica profundamente a qualidade de vida emocional, social e profissional daqueles que sofrem com ela.

Um dos sintomas mais debilitantes é a fadiga , que pode ser extrema mesmo sem outros sinais visíveis. “Há pacientes que não conseguem nem tomar banho sem ficarem exaustos”, explica Esteban.

Soma-se a isso restrições diárias como evitar exposição solar, praticar exercícios físicos, tomar vários medicamentos diariamente, fazer exames constantemente e conviver com a dor e os efeitos adversos dos tratamentos.

Valentina explica assim: "É como acordar e não saber qual versão de si mesmo você será naquele dia. Há dias bons, sem dor, e outros em que você se sente inútil, dolorida, inchada, sem vontade de fazer nada."

Natália, por sua vez, aprendeu a redefinir o significado de um bom dia: “Para mim, se consigo sair da cama sozinha, é um bom dia. Mesmo que eu tenha febre, dor ou lesões na pele. Um dia ruim é quando não consigo, e mesmo assim a vida continua, os compromissos continuam e não há tempo para ficar doente.”

Uma vez diagnosticado, o lúpus não pode ser curado, ele só pode ser controlado . O tratamento visa impedir que o sistema imunológico continue atacando o corpo.

Para isso, são utilizados antimaláricos (como a hidroxicloroquina), imunossupressores (como o micofenolato) e corticoides.

Em casos mais graves, são incorporadas terapias biológicas (que consistem na utilização de substâncias biológicas, como proteínas, anticorpos e células, para tratar doenças e distúrbios).

"Cada um desses tratamentos tem benefícios, mas também riscos. Por exemplo, os corticosteroides aliviam os sintomas rapidamente, mas causam efeitos adversos significativos: obesidade, diabetes, osteoporose, glaucoma", ressalta Esteban.

Valentina foi tratada com quimioterapia por vários meses. O resultado foi positivo, seus sintomas diminuíram e ele conseguiu se estabilizar. Mas as consequências físicas e psicológicas foram profundas.

"Meu corpo mudou completamente. Perdi toda a minha massa muscular, não conseguia tolerar comida, vomitava constantemente e ver meu reflexo era muito doloroso", diz ela.

Natalia também enfrentou o dilema do tratamento. Em vários momentos, ela suspendeu voluntariamente a medicação, cansada do tratamento excessivo e da falta de atendimento integral. "Sinto-me como um experimento. Eles me enchem de remédios, mas minha qualidade de vida continua a mesma ou pior."

Um dos maiores mitos sobre o lúpus é que ele não é fatal. O Dr. Esteban refuta isso enfaticamente: “Um paciente com lúpus tem 2,6 vezes mais probabilidade de morrer do que uma pessoa sem a doença”.

Outro mito comum é que se os sintomas forem controlados, os danos aos órgãos também serão controlados. O lúpus pode progredir silenciosamente e afetar os rins, o coração ou o cérebro, mesmo que o paciente se sinta bem.

A automedicação com corticoides também é comum. Muitos pacientes, sabendo do efeito rápido desses medicamentos, os usam sem receita médica , o que pode ser perigoso a longo prazo.

Valentina e Natalia concordam sobre a necessidade urgente de educação. "Estamos diante de um sistema que não sabe como nos tratar. Se a população conhecesse os sintomas, os sinais de alerta, talvez houvesse diagnósticos mais precoces e menos sofrimento", diz Natália.

“A mudança começa com a educação”, conclui o Dr. Esteban. E não se refere apenas aos pacientes. É urgente treinar médicos de atenção primária, familiares, empregadores e o público em geral.

Ao identificar os sintomas precocemente, encaminhá-los a um especialista e fornecer apoio emocional ao paciente, sua história de vida pode ser mudada.

Hoje, tanto Valentina quanto Natalia continuam suas vidas com o lúpus como parte delas, mas não como uma sentença.

“Me sinto melhor. Aprendi a conviver com isso, a aceitar sem deixar que me defina. Já passei pelo pior e sei que consigo lidar com o que vier”, diz Valentina.

Para eles, conscientizar sobre o lúpus não é apenas uma necessidade médica. É uma maneira de alcançar outras pessoas que ainda não foram diagnosticadas, não respondem e não recebem apoio.

ANGELA MARÍA PÁEZ RODRÍGUEZ - ESCOLA DE JORNALISMO MULTIMÍDIA EL TIEMPO.