O jornalista argentino Emiliano Pinsón fala sobre sua doença e apresenta seu primeiro livro.

“ Aqui tenho que fazer uma nova vida , tenho que juntar tudo de novo.” Do outro lado da tela, um homem corajoso , pensativo e maduro pode ser ouvido falando sobre sua vida sem medo ou hesitação. Ele tem a coragem de aceitar sua doença e lutar contra ela todos os dias, mesmo que ele desmorone como qualquer ser humano, ciente de que o caminho é muito difícil. Há dois meses e meio, o jornalista esportivo Emiliano Pinsón se estabeleceu em Pamplona (Espanha) para se submeter a um tratamento específico em sua luta contra o Parkinson , uma doença que ele sofre desde 2021, quando foi diagnosticado em Buenos Aires. Ele sofre de parkinsonismo atípico com atrofia multissistêmica (AMS), um tipo raro e neurodegenerativo de Parkinson que o obrigou a mudar seus hábitos.

"É uma luta interna todos os dias", diz ele por videochamada . Ele precisa tomar dez comprimidos por dia, a cada meia hora, até julho do ano que vem. Ele também faz fisioterapia e exercícios de fonoaudiologia, nada em uma piscina para recuperar a mobilidade das pernas e está em contato constante com médicos na Espanha e na Argentina, que o monitoram remotamente.

Em entrevista ao Clarín , o jornalista esportivo de 53 anos fala abertamente sobre "Toda la vida es ahora" (Planeta), seu livro mais recente, sua vida atual e os transtornos que sofre. O título faz referência à frase que ele descobriu em um grafite em Madri , depois transformada em tatuagem, e agora ao seu primeiro livro, que nos convida a viver a vida e o presente com coragem, além da dor e da esperança, e a nunca desistir, apesar de tudo.

O prólogo é de Eduardo Sacheri e inclui um decálogo que Pinsón criou para enfrentar a vida com coragem e extrair força interior. Um livro fácil de ler e resiliente que comoverá qualquer pessoa.

–Como é sua vida em Pamplona?

– Estou em tratamento ambulatorial: eles têm que me examinar e me examinar uma vez por mês. Tenho que voltar no dia 3 de setembro. No entanto, todos os dias tenho que tomar 10 comprimidos em menos de meia hora. São cápsulas azuis grandes. Isso acontece todos os dias há um ano. Tenho que avisar as pessoas se houver alguma mudança. Por exemplo: eles me dizem que preciso descansar bastante. Durante toda a minha vida, me acostumei a acordar cedo por causa do trabalho. Meu neurologista na Argentina me disse para colocar um despertador. "Levante-se quando quiser." Pela primeira vez na minha vida, posso acordar quando quiser. À tarde, faço reabilitação, fisioterapia e terapia da fala online com um fonoaudiólogo argentino. Também faço natação: entrei para um clube para fazer exercícios na água.

–O parkinsonismo (AMS) é diferente do Parkinson comum?

– Não sei se é igual ao do Michael Fox, mas é mais forte que o normal. Os tipos mais conhecidos de Parkinson são o que causa rigidez e o tipo tremor. São bem estudados: têm uma duração específica e não mudam. O meu, por outro lado, não: parece estranho dizer, mas tem uma duração de 8 a 10 anos até que, em teoria, você acabaria em uma cadeira de rodas com os músculos atrofiados. Meu neurologista na Argentina me disse que estou muito bem, porque quatro anos e meio depois do diagnóstico, eu estaria muito pior. Se eu tivesse Parkinson rígido ou do tipo tremor, você pioraria a cada cinco anos. O meu é indecifrável.

–Foi por isso que você decidiu ir a Pamplona para esse tratamento?

– Na verdade, nunca fizeram nenhum ensaio clínico para a doença de Parkinson como o meu. Este é o primeiro. É o primeiro medicamento testado por um laboratório israelense (Teva). Além disso, sou o primeiro paciente sul-americano a se submeter a esse tipo de tratamento. Ficarei aqui até julho de 2026.

–Como você chegou a esse lugar?

Meu neurologista na Argentina me disse: "Eles estão começando a pesquisar o seu Parkinson, a sua patologia exata." Soube que eles estavam nos Estados Unidos e na Espanha. Através da esposa de um amigo que trabalha com bioquímica, soube que três clínicas na Espanha estavam estudando o assunto e haviam adotado o protocolo: uma em Pamplona, ​​outra em Barcelona e a terceira em Múrcia. As de Barcelona e Pamplona me responderam. A primeira me disse que não estava pronta para iniciar o tratamento imediatamente, e a de Pamplona estava. Foi no final do ano passado, mas eles tiveram que me consultar primeiro para entrar no protocolo. Em fevereiro, estive na Clínica Universitária de Navarra (CUN) e retornei em junho. Em 4 de julho, comecei o tratamento.

– " Toda a vida é agora" é uma frase que você descobriu numa praça de Madri. Primeiro, você a transformou em uma tatuagem, e agora é seu primeiro livro.

– Fiz a tatuagem quando voltei daquela viagem. É muito difícil descrever o que senti naquele momento. Muitas coisas aconteceram comigo até eu ver aquele grafite escrito num muro, e eu adorei: eu estava sozinha em Madri, o que eu não sabia; era minha primeira vez na Espanha. Não conheci ninguém por uma semana: estava com um telefonema ruim, tinha me separado recentemente e estava em um turbilhão interior. Naquele momento, eu podia fazer o que quisesse: guardei aquela frase, tatuei-a e então o livro chegou.

– É um relato cru da situação pela qual você está passando. Por que você decidiu transformá-lo em um livro?

Muitos amigos me disseram para escrever um livro, mas não tive coragem. Eu sei escrever, mas não me considero um escritor. Paula, minha ex-esposa, também. Ela foi minha força motriz, uma pessoa muito importante na minha vida. Fernando também, que mora na Espanha há 70 anos. Foi mais um empurrão dos outros do que meu. Eu não queria começar, mas depois entrei na onda e agora estou muito feliz.

–Há coisas que você pode não ter planejado contar, mas acabou contando.

– Sou incapaz de fazer muitas coisas. Não consigo mais fazer as coisas. Não consigo mais viver sozinho. Se eu voltar para Buenos Aires ou para onde quer que seja, tenho que morar com alguém. E se você se sente assim, você diz: droga... Outro dia eu estava com meu filho em um carro com câmbio automático e eu disse: "Eu dirijo". Dirigi menos de 100 quilômetros. Aí eu disse: "Você dirige". Eu me senti dispensável. É terrível que eles não precisem mais de você, e eu tenho 53 anos (desmorona de novo). Minha mente funciona, mas é difícil.

–Você não está falando apenas do Parkinson, mas da vida, de viver o presente, acima de tudo, do caminho da resiliência através da sua própria experiência e de não cair.

– Estou me sentindo mal agora, chorando. Isso não significa que não devamos falar sobre isso (no livro). Vamos falar sobre isso. É por isso que digo que temos que enfrentar nossos medos: se você tem medo, você tem o direito de ter, mas saia e ande, siga em frente.

– No episódio "Aqueles que Estão Aqui, Aqueles que São Apagados", você menciona que há pessoas que saíram da sua vida por vergonha, porque não sabiam como te encarar, ou que partiram sem te ajudar. Também apareceram outras que você não considerava amigas, mas que acabaram sendo inabaláveis.

– Com certeza. Existem amigos de longa data, mas também existem aqueles do trabalho que te cumprimentam e dizem "tchau, amigo". Vocês podem ter um pouco mais de química ou intimidade, mas pode acontecer de haver um grupo que pode ser seu amigo e outros que são simplesmente colegas de trabalho. Aconteceu comigo com o segundo grupo de amigos; essas pessoas nem me ligaram. Dói, mas eu não os julgo: não sei como reagiria no lugar deles. Se fossem realmente meus amigos, eu ligaria.

– Há um decálogo no final: 10 pontos para lidar com esta doença ou qualquer situação dolorosa. Como você o criou?

– Foi quando começaram a me chamar para dar palestras em Bolívar, Carlos Tejedor e outros lugares da província de Buenos Aires. Eu não tinha nada comigo, nem mesmo um pedaço de papel para falar. Comecei por qualquer lugar. Um dia, disse que ia elaborar uma espécie de decálogo para me guiar. Isso foi em Brinkmann, uma pequena cidade no sul da província de Córdoba, perto de Santa Fé. Eu tinha que dar uma palestra e não sabia como começar, então elaborei um resumo. Apresentei uns dez pontos, incluindo os importantes, caso eu esquecesse. Foi assim que aconteceu, e se tornou o decálogo.

– Seus filhos também desempenharam um papel importante. Eles são seu principal apoio?

–Muita. Sinto falta do Valentín e da Vicky, que não vieram. O Joaquín arriscou a vida para vir aqui cuidar de mim aos 25 anos. Eu estava preocupada com ele, que não faria amigos, mas ele entrou muito bem. Ele vai jogar como goleiro no futsal; agora está no San Juan, um time de Pamplona, ​​na Terceira Divisão. Ele também fez um grupo de amigos.

–O que é a vida para você?

– A vida é sobre ser feliz, e se isso te faz feliz, todas as ferramentas são válidas se você busca a verdadeira felicidade. É sobre buscar a felicidade: quanto mais tempo, melhor. Não são estados externos, mas momentos de felicidade. Você se lembra de grandes momentos felizes que teve. Não sei se são todos, mas são muitos.

–Quem é Emiliano Pinsón hoje?

– Estou mais feliz com este Emiliano do que com o anterior ao Parkinson. Acho que mudei as coisas para melhor: pontos de vista, perspectivas de vida, coisas do dia a dia. Agora tomo decisões melhores, penso mais nelas. Antes, eu era mais abrupto nas minhas decisões, tinha muito medo da morte, corria muito, suava, mas agora não tenho medo dela. Espero que, antes de morrer, eu possa não ter medo dela e ser sábio. Agora não tenho medo dela. Sou mais sábio? Talvez. Dizem que aos 50, um homem considera o que fez e o que ainda tem que fazer. Foi o que aconteceu comigo: olhei para os dois lados e disse: bem, com a doença que me atingiu aos 48, acabou. Ok, vamos lá. Vai me custar mais, vou mais devagar, mas vou. Basicamente, é isso: sou uma versão melhor da minha vida.

Toda a vida é agora , por Emiliano Pinsón (Planeta).