Kofi Nyarko, o ativista que passou mais de uma década sem um diagnóstico de hanseníase e lutou para acolher os sobreviventes em suas casas.

Kofi Nyarko (54 anos, Nyankomasi, Gana) tinha sete anos quando sua família descobriu manchas em seu rosto. Eles não lhes deram muita importância. Com o tempo, essas lesões se espalharam para outras partes do corpo. Nem ele nem ninguém ao seu redor sabia ainda, mas essas marcas eram um dos primeiros sintomas da lepra , uma doença cujo período de incubação dura entre três e cinco anos e que vinha se desenvolvendo silenciosamente dentro de seu corpo há algum tempo. Somente anos depois, quando Nyarko tinha 13 anos e já sofria de sequelas físicas, um vendedor ambulante que passava por sua aldeia o viu, reconheceu as deformidades em suas mãos e pés e o levou ao Hospital Geral de Hanseníase de Ankaful, um centro especializado na doença.

“Aquele dia foi a primeira vez que vi alguém sem dedos, com as duas pernas amputadas. Fiquei completamente chocado”, relembra agora, mais de 40 anos depois, em entrevista ao EL PAÍS em Bilbao, para onde viajou para participar da cerimônia de entrega dos Prêmios Fundação Anesvad 2025 , entregue na semana passada. Hoje, Nyarko é presidente da IDEA Gana (rede de pessoas afetadas pela hanseníase), diretora de uma escola para crianças com necessidades especiais e uma renomada ativista em Gana contra o estigma e a ignorância que ainda cercam essa doença, incluída na lista de Doenças Tropicais Negligenciadas (DTN) da Organização Mundial da Saúde (OMS), que registrou oficialmente 107 mil novos casos em 2023.

Após o diagnóstico, Nyarko foi transferida para uma creche administrada por uma missionária, onde recebeu tratamento com antibióticos. Ele também passou por várias cirurgias para corrigir deformidades nos pés causadas pela hanseníase e teve que reaprender a andar. Hoje, como ativista, ele enfatiza a importância do diagnóstico precoce . "Se você for diagnosticado precocemente, você se recupera sem nenhuma deficiência. Caso contrário, você se recupera de qualquer maneira, mas as deficiências não podem ser revertidas", explica ele.

A hanseníase é uma doença curável há 40 anos , com um tratamento gratuito que pode prevenir suas consequências se iniciado precocemente. Além disso, quando o paciente inicia o tratamento, ele não é mais contagioso. Também conhecida como hanseníase, em homenagem ao seu descobridor, ela é transmitida por meio de gotículas microscópicas expelidas pelo nariz e pela boca. No entanto, é preciso muito tempo para conviver com uma pessoa doente em ambientes anti-higiênicos, com má nutrição e superlotação para se infectar.

Uma vez recuperado, Nyarko continuou seus estudos e começou a frequentar campos segregados onde viviam pessoas com hanseníase e sobreviventes. "Muitas pessoas pensavam que, quando se tinha hanseníase, tudo o que se podia fazer era sair na rua e mendigar. Quando ouvi essas histórias de alguns dos anciãos das colônias, disse a mim mesmo que precisava mudar essa percepção", lembra ele.

Pouco a pouco, e usando a si mesmo como exemplo de que "a hanseníase não é o fim da sua vida e que você pode continuar com ela após o tratamento", Nyarko começou a conscientizar sobre essa doença, que ainda hoje é cercada de ignorância. “Percebi que, especialmente na África, muitas pessoas acreditam que a lepra é quando alguém perde os dedos das mãos, dos pés ou algo assim — o que é completamente incorreto. Você pode ver alguém sem dedos, mas essa pessoa já está curada há muitos anos. Outras pessoas acham que não há cura. E algumas acreditam que a doença não é causada por bactérias, mas por um espírito maligno”, lamenta.

Em todo o continente, em muitos lugares, as estratégias estão focadas nas cidades. Mas a maioria dos problemas não está lá, e sim nas áreas rurais.

Kofi Nyarko, ativista contra o estigma da hanseníase

Durante suas visitas às comunidades de leprosos, Nyarko coletou, ao longo dos anos, os nomes e locais de origem de seus habitantes. Ele logo percebeu que muitos viviam isolados há décadas , marcados pelo estigma e pela negligência. A ativista ficou particularmente impressionada com o depoimento de uma mulher que vivia em um desses campos. "Ele me disse: 'Kofi, o mais triste de tudo é que, quando alguém morre aqui, ficamos todos arrasados. O cemitério é enorme. Nós mesmos preparamos o caixão, colocamos a pessoa lá dentro, rezamos por ela... e depois a enterramos'", lembra o ativista. "Os mortos não tinham permissão para retornar às suas aldeias. Tinham que ser enterrados na colônia", explica Nyarko.

Depois que Nyarko estabeleceu um vínculo de confiança com os habitantes do assentamento, ela lhes fez uma pergunta fundamental: depois de tantos anos, se você tivesse a chance, você voltaria para casa? "Por que não, Kofi? Mas talvez, se eu voltar, eu enfrente discriminação", ele se lembra de ter ouvido. “Então eu disse a eles que não voltariam primeiro, que eu iria primeiro à comunidade e começaria a educá-los.” Nyarko pegava sua bicicleta e às vezes pedalava por três horas para chegar às comunidades dos sobreviventes da hanseníase. Lá ele falou com os moradores, com o chefe da aldeia. Eu estava perguntando para saber se eles ainda tinham parentes. Ele contou que um dos seus estava vivendo há muito tempo em um desses campos segregados. Ele falou com eles sobre a possibilidade do seu retorno, sobre a necessidade de recebê-lo de volta. Desde então, graças a esse trabalho de conscientização e educação, mais de 860 pessoas puderam se reintegrar às suas comunidades de origem ou se estabelecer em vilarejos próximos.

Chegamos a um ponto em que, graças aos esforços de conscientização, as pessoas estão prestando atenção aos sintomas.

Kofi Nyarko, ativista contra o estigma da hanseníase

Outra das tarefas realizadas pelo ativista e pela IDEA Ghana, organização que ele preside, é conscientizar sobre esta doença, tanto em escolas e igrejas, quanto em comunidades rurais. “Em todo o continente, em muitos lugares, as estratégias se concentram nas cidades. Mas a maioria dos problemas não está lá, mas sim nas áreas rurais. Às vezes, os carros não chegam lá, ou é preciso caminhar cinco ou seis quilômetros. Mas essas são as áreas onde precisamos trabalhar”, explica ele. "Vamos lá, fazemos atividades de conscientização e também exames de pele. Se encontramos pessoas com suspeita de úlcera de Buruli , elefantíase ou hanseníase, encaminhamos para profissionais de saúde", explica. Ele também menciona um projeto para criar cartazes com imagens para diagnóstico visual, que podem ser colocados em farmácias, clínicas, pontos de ônibus ou em vilas. “Às vezes, alguém vê a imagem, compara sua própria mancha e diz: ‘Não é isso, mas alguém na minha comunidade tem algo parecido’. E então eles nos ligam e encaminhamos essa pessoa para o hospital mais próximo.”

Para Nyarko, a situação da hanseníase mudou muito desde que ele era criança. No entanto, ainda hoje em Gana , cerca de 230 casos desta doença são diagnosticados anualmente , de acordo com registros oficiais da OMS de 2023. Quando questionado se acredita ser possível atingir zero hanseníase em seu país até 2030 (a erradicação desta doença é uma das metas incluídas nos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável ), o ativista se mostra esperançoso. "Especialmente em Gana, com a forma como estamos trabalhando, se continuarmos assim, podemos alcançar esse objetivo. Chegamos a um ponto em que, graças aos esforços de conscientização, as pessoas estão prestando atenção aos sintomas", afirma. No entanto, o ativista teme que os recentes cortes de financiamento de grandes doadores afetem a luta contra esta e outras DTN : “[As organizações] têm assuntos pendentes. Se o financiamento parar... será um problema muito sério em todo o mundo. Muitas pessoas ainda sofrem de úlcera de Buruli , elefantíase e outras doenças. De onde elas obterão os medicamentos? De onde virão os fundos para continuar a conscientização? Pessoas começarão a morrer. Temos que pensar duas vezes. Caso contrário, será um desastre.”