Laura, z 95-procentowym stopniem niepełnosprawności, opowiada się za pomocą pomocy osobistej: „Dobra wola nie zaspokoi naszych potrzeb”.

Laura Sánchez ma 33 lata, mieszka w Madrycie i od urodzenia cierpi na artrogrypozę multipleksową wrodzoną (artrogrypozę multiplex congenita) , chorobę nerwowo-mięśniową charakteryzującą się sztywnością stawów, przykurczami mięśni i ograniczoną ruchomością . Jej nasilenie jest zmienne, a w jej przypadku jest ono poważne, ponieważ porusza się na wózku inwalidzkim z napędem elektrycznym i wykonuje czynności takie jak korzystanie z telefonu komórkowego czy pisanie ustami.

Pomimo faktu, że jej choroba poważnie ogranicza jej ruchomość, czyni ją wysoce zależną od innych i uznano, że ma 95-procentowy stopień niepełnosprawności , Laura walczyła o to, by prowadzić życie jak wszyscy inni, pomyślnie kończąc studia, pracując, zdając egzaminy konkursowe i żyjąc niezależnym i satysfakcjonującym życiem ze swoim mężem.

Ale nie byłoby to możliwe bez osoby, którą uważa za kluczową, bez jej osobistego asystenta , który towarzyszy jej przez mniejszą liczbę godzin, niż byłoby to konieczne, ale który jest niezbędny, aby Laura mogła rozwijać swój projekt życiowy, „od dziecka wpajano mi, że muszę się uczyć i zarabiać na życie sama, chociaż wiedzieli, że będzie mi z tym trochę trudniej” – mówi.

Wzorowy i wymagający uczeń

Jak we wszystkim, musiała o to walczyć, ponieważ korzystała z pomocy osobistej dopiero od ośmiu lat. W szkole i liceum zapewniali jej wsparcie potrzebne do nauki, ale na studiach, ponieważ nie było to obowiązkowe, „ nie miałam pomocy osób trzecich ”. I wtedy zaczęła się walka, która nigdy się nie kończy, o to, żeby ktoś mi pomógł, na przykład przy przewracaniu stron, chodzeniu do toalety czy robieniu kawy… podstawowych czynnościach, których wszyscy potrzebujemy na co dzień, ponieważ na studiach nie było takiego wsparcia.

Ale nie poprzestała, dopóki jej nie dostała. Spotkała się z dyrektorem szkoły wraz z rodzicami i udało im się przekonać go do wdrożenia tego stanowiska. „Ale musimy robić wszystko w ten sposób, walcząc o równość z innymi, a nie o przywileje. Prosimy tylko o wsparcie, którego potrzebujemy, aby móc żyć tak jak wszyscy inni” – twierdzi. „ Nie chcemy polegać na dobrej woli innych . Z jednej strony, bo to męczące, a z drugiej, bo nie czujemy się w pełni uprawnieni do proszenia o wszystko, czego potrzebujemy. Z pośpiechu nie prosimy o to, czego potrzebujemy. Dobra wola jest wspaniała, ale nie zaspokaja wszystkich naszych potrzeb”.

Prosimy tylko o niezbędne wsparcie, aby móc żyć tak jak wszyscy inni.

Dzięki tej osobie wspierającej Laura nie tylko pomyślnie ukończyła studia, ale także uzyskała trzy kolejne tytuły magistra i wkrótce potem rozpoczęła pracę w Ilunion. „Przez 9 lat pracowałam tam w sektorze trzecim. W międzyczasie, ponieważ temat niepełnosprawności bardzo mnie interesował, zaczęłam przygotowywać się do egzaminu Państwowego Urzędu Zarządzania, który zdałam w 2024 roku. W listopadzie zaczęłam pracę w Generalnej Dyrekcji ds. Praw Osób Niepełnosprawnych i myślę, że to najlepsze stanowisko, jakie mogłam dostać po zdaniu egzaminu; przyjęli mnie bardzo dobrze i lubię tę pracę” – mówi z radością.

Obecnie, od 2017 roku, korzysta ze wsparcia asystentki, która jest z nią 7 godzin dziennie od poniedziałku do piątku. Jej praca jest współfinansowana przez Wspólnotę Madrytu i Fundusze Europejskie. „Udało mi się dostać do programu Biura ds. Niezależnego Życia Wspólnoty Madrytu, który zapewnia mi więcej niż zasiłek dla osób zależnych , co jest śmieszne, bo przy 500 euro, powiedz mi, komu płacisz za opiekę nad tobą przez miesiąc, to jest śmieszne”.

Mimo to, czując się uprzywilejowana, ponieważ wiele osób nie ma dostępu do tego wsparcia, uważa, że ​​jest ono niewystarczające, aby „nie obciążać męża i rodziny, ale przynajmniej pozwala mi mieć pracę i wieść w miarę godne życie. Oczywiście, w nocy i w święta daje się radę, z rodziną, z mężem… i tak nie powinno być, ponieważ relacje rodzinne ulegają zniszczeniu, gdy trzeba zająć się pewnymi potrzebami”.

W rzeczywistości, aż do 2017 roku, wspierali ją rodzice, z którymi mieszkała. „Kiedy dostałam wsparcie, usamodzielniłam się z mężczyzną, który jest teraz moim mężem, i on mnie zastępuje przez resztę czasu, chociaż moja rodzina zawsze jest przy mnie, kiedy jej potrzebuję, jeśli nie ma wsparcia. Ale ostatecznie trzeba mieć za sobą krąg wsparcia, bo jeśli pewnego dnia zadzwoni moja asystentka i powie, że jest chora, nie wstanę z łóżka bez wsparcia rodziny. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak fundamentalna jest dla nas ta postać ” – powtarza.

W związku z tym, biorąc pod uwagę jego znaczenie, konieczne byłoby zawarcie paktu państwowego, aby zagwarantować jego istnienie na szczeblu krajowym. W obecnym stanie prawnym , nawet po reformie, która ma nadać mu większe znaczenie, jest on zależny od wspólnoty autonomicznej.

Laura również obdarzyłaby ją znacznie większym uznaniem, niż na to zasługuje, pod każdym względem. „ To bardzo niedoceniana i niedopłacana praca . Wymaga minimalnego przeszkolenia, ale wiąże się z dużą odpowiedzialnością i ciężką pracą. Poświęcamy im nasze życie, nasze sekrety, nasze życie prywatne… Muszę podać mojej asystentce PIN do mojej karty bankowej, ona ma klucze do twojego domu… ​​jesteśmy od nich w 100% zależni ” – podkreśla.

Więcej fizjoterapii, więcej asystentów i mniej barier

Prawo do pomocy osobistej to nie jedyne żądanie Laury. Zwłaszcza w przypadku takich niepełnosprawności jak jej, fizjoterapia jest również bardzo niezbędna, której nie mają . Artrogrypoza multipleksowa wrodzona nie jest chorobą zwyrodnieniową; nie postępuje i nie ma leczenia, które leczyłoby lub łagodziło ten stan poza kilkoma operacjami w dzieciństwie. Jednak regularna fizjoterapia pomaga im odzyskać pewną sprawność ruchową , a przede wszystkim zapobiega nasilaniu się bólu. „Brak możliwości samodzielnego poruszania się sprawia, że ​​stajemy się sztywniejsi i gorzej się czujemy, dlatego jest to tak ważne” – wyjaśnia.

Jeśli pewnego dnia moja asystentka zadzwoni do mnie i powie, że jest chora, nie wstanę z łóżka, jeśli nie będę miała wsparcia rodziny.

Jednakże jest ona objęta publiczną opieką zdrowotną tylko do 18. roku życia. „W przypadku dorosłych refundowana jest tylko rehabilitacja, której celem jest »wyleczenie«, ale w naszym przypadku, ponieważ jest to choroba przewlekła i raczej problem wymagający leczenia, nie jest objęta ubezpieczeniem; trzeba za nią zapłacić prywatnie lub za pośrednictwem stowarzyszeń, takich jak Arthrogryposis multiplex congenita España”. Oznacza to, że jeśli nie masz środków lub stowarzyszenia w pobliżu, bardzo prawdopodobne jest, że jakość życia osób z tą chorobą, i wieloma podobnymi, będzie gorsza z powodu braku ubezpieczenia.

Odnosząc się do barier, które wciąż istnieją w społeczeństwie i uniemożliwiają ludziom takim jak ona pełne życie, Laura, pomimo poważnych problemów z mobilnością, uważa, że ​​bariery społeczne są znacznie bardziej ograniczające niż fizyczne. „Są najgorsze i najtrudniejsze do pokonania” – mówi – „ponieważ świadomości nie da się naprawić prawem ani kursem. W końcu, ciągłe powtarzanie: »Eee, nie dasz rady«, »Jak to osiągniesz z tym, co masz przy sobie«, albo brak choćby cienia na to, że jesteś w stanie być szczęśliwy…” – żartuje – „świadomość jest jednym z największych problemów, zarówno na poziomie lokalnym, jak i politycznym i biznesowym…”.

Jego zdaniem społeczeństwo nadal boi się zwracać do osób niepełnosprawnych, a problem ten można rozwiązać jedynie poprzez większą współistnienie we wszystkich dziedzinach, „aby nie postrzegano nas jako dziwaków, ale jako ludzi, którymi jesteśmy – ludzi ze swoimi hobby, pracą... wszystkim takim samym jak wszyscy inni, potrzebujemy tylko trochę dodatkowej pomocy. Jeśli wszyscy zrobimy, co do nas należy, ostatecznie wszystko stanie się o wiele łatwiejsze” – twierdzi.

Na poziomie politycznym również jasno określił, co jest potrzebne: „ Muszą wiedzieć, że tu jesteśmy , że także wnosimy wartość dodaną do społeczeństwa i że powinniśmy mieć te same prawa”.

Na szczęście osoby niepełnosprawne są coraz mniej podatne na ograniczające komunikaty i zaczynają mówić: „Jesteśmy tu i zasługujemy na to, ponieważ nie prosimy o luksusy ani przywileje, tylko o prawa, a jeśli naprawdę jesteśmy społeczeństwem egalitarnym i inkluzywnym, musimy to pokazać i sprawić, by stało się rzeczywistością”.