„Pacjenci nie są diagnozą raka, są nadal dziećmi”: Fundacja Sanar

Według danych Ministerstwa Zdrowia w Kolumbii co roku notuje się 1322 nowe przypadki zachorowań na raka u dzieci poniżej 18 roku życia . Ponadto, według Narodowego Instytutu Raka (INC), w kraju notuje się około 500 zgonów rocznie na raka wśród dzieci poniżej 14 roku życia , przy czym najczęstszą przyczyną jest ostra białaczka (256 zgonów), a następnie nowotwory złośliwe ośrodkowego układu nerwowego i chłoniaki.

Udzielanie wsparcia pacjentom, którzy kryją się za tymi statystykami, i ich rodzinom to misja, którą cztery dekady temu podjęła Fundacja Sanar Niños con Cáncer, kolumbijska organizacja non-profit, która od 1985 r. udziela wsparcia blisko 20 000 dzieci chorych na raka z Cundinamarca i innych gmin w Kolumbii, gdzie nie ma leczenia onkologicznego u dzieci, poprzez programy promujące przeżywalność, wsparcie psychologiczne i społeczne.

Z okazji 40. rocznicy istnienia fundacji redakcja EL TIEMPO przeprowadziła rozmowę z Melbą Rojas, dyrektor wykonawczą, na temat jej rozwoju, wyzwań związanych z opieką nad dziećmi, u których zdiagnozowano raka, a także perspektyw rozwoju tej choroby w kraju.

W ciągu 40 lat wspierania rodzin dzieci chorych na raka udało się uratować życie ponad 20 000 dzieci dzięki wsparciu i wskazówkom Fundacji Sanar. To jest najważniejsze.

Przez pierwsze 10 lat działalności sprowadzaliśmy ze Stanów Zjednoczonych leki, które nie były dostępne w Kolumbii, i przewoziliśmy je do szpitali w Kolumbii, pomagając w ten sposób dzieciom chorym na raka. Później w różnych szpitalach w Kolumbii utworzono oddziały psychologii dziecięcej. Po uchwaleniu Ustawy 100 fundacja skupiła się na świadczeniu pomocy psychospołecznej rodzinom i pacjentom. Obecnie Sanar prowadzi swoją działalność w Narodowym Instytucie Onkologicznym, gdzie leczy dzieci, które przyjeżdżają z całego kraju ze zdiagnozowanym nowotworem. Fundacja wspiera dzieci przede wszystkim po to, aby kontynuowały leczenie, stosowały się do niego i nie musiały znosić żadnych niedogodności, które mogłyby w pewnym momencie spowodować przerwanie leczenia.

Najważniejszą nauką, jaką odebraliśmy, jest to, że dzieci, młodzież, pacjenci, którymi się opiekujemy, nie są diagnozą onkologiczną. Oni są nadal dziećmi, są nadal młodzi, są nadal pełni marzeń, celów życiowych i jako tacy musimy nadal ich leczyć, towarzyszyć im. Diagnoza raka nie może zakończyć całego mojego życia, ani nie może przesądzić o tym, co chcę robić w życiu. To jest moment, okazja, to trudne, ale mija i mogę powrócić do swojego życiowego projektu z całkowitą pewnością siebie i większą siłą.

To czas, kiedy chciałbym powiedzieć rodzinom, które przechodzą przez próby, aby wzmocniły się i jak najlepiej wykorzystały wszystkie sieci wsparcia, jakimi dysponują. W wielu rodzinach jest wujek, ojciec chrzestny, dziadek, zwłaszcza dziadkowie, którzy są definitywni. Musimy uaktywnić wszystkie sieci wsparcia rodzinnego, wszystkich ludzi, z którymi łączą nas uczucia, i musimy bardziej niż kiedykolwiek zjednoczyć się wokół tej małej osoby, która potrzebuje miłości i opieki. Sieci te muszą być również aktywowane na poziomie instytucjonalnym, w szkole, w której dziecko się uczy.

Niestety, w wielu przypadkach, kiedy rodzina staje w obliczu tak trudnego i krytycznego momentu, może się zdarzyć, że ktoś z rodziny odchodzi, ponieważ nie potrafi znieść danej sytuacji. To jest jedna z najistotniejszych kwestii, w przypadku której jesteśmy tutaj, aby wesprzeć ich podczas sesji terapeutycznych, aby zrozumieli, że przechodzimy przez taki moment, w którym wszyscy damy radę, że wszyscy zrobimy, co w naszej mocy, i zjednoczymy się, aby uratować to życie, które jest w niebezpieczeństwie.

W Kolumbii średnio 8000 dzieci choruje na raka, a rocznie diagnozuje się od 1500 do 1700 nowych przypadków. Do Narodowego Instytutu Onkologii, gdzie opiekujemy się dziećmi, każdego roku trafia średnio 400 dzieci, z czego średnio 220 trafia do Fundacji Sanar.

Szacujemy, że obecnie udaje się uratować od 50 do 55 procent dzieci, u których zdiagnozowano raka. Naszym celem i tym, co chcemy osiągnąć w przyszłości, jest osiągnięcie odsetka krajów rozwiniętych, w których oszczędza się 80 procent. Chcemy dotrzeć do wszystkich dzieci, które zgłaszają się do Instytutu Onkologicznego.

Potrzebujemy więcej onkologów dziecięcych i więcej specjalizacji. Na przykład, wydaje mi się nieprawdopodobne, ale myślę, że w kraju jest dwóch lub trzech hematologów dziecięcych, a nie ma żadnego eksperta radiologa specjalizującego się w pediatrii dla bardzo małych dzieci. Najważniejsze placówki zajmujące się leczeniem nowotworów u dzieci znajdują się w stolicy, w Bogocie i dużych miastach, ale jeśli u dziecka zostanie zdiagnozowany nowotwór w odległym regionie naszego kraju, a diagnoza jest jeszcze w toku, dziecko ma już za sobą bardzo skomplikowaną drogę i jego nowotwór jest już w zaawansowanym stadium.

W tej chwili jedyną instytucją, której świadczymy usługi w ramach umowy o współpracy między stronami, jest Narodowy Instytut Onkologiczny. Nasze możliwości w tej chwili pozwalają na objęcie opieką około 220 dzieci . Jednak celem fundacji jest rozwój i dotarcie do populacji, która zgłasza się do instytutu, a także otwarcie kolejnego szpitala, w którym będziemy mogli opiekować się dziećmi. Mamy kilka bardzo ambitnych celów, ale wszystko zależy też od stabilności podmiotów, budżetów i posiadania wielu zasobów, aby móc pomagać dzieciom.

Od 1 kwietnia rozpoczynamy kampanię mającą na celu zbieranie funduszy i wspieranie dzieci poprzez dokonywanie darowizn za pomocą przycisku płatności. Ważne jest, abyście nas wspierali w miarę możliwości także finansowo, ponieważ jesteśmy fundacją, w której pracuje profesjonalna kadra, której trzeba płacić. Mamy kilka źródeł finansowania. Jednym z nich jest recykling, innym sprzedaż bonów, w tym bonów urodzinowych i pogrzebowych. Trzecim źródłem są darowizny, które mogą mieć charakter sporadyczny lub cykliczny.