„Skandal”: Jak politycy wyśmiewają osoby uszkodzone przez szczepionki i cierpiące na przewlekłą COVID-19

Istnieje wiele powodów, dla których w Niemczech narasta rozczarowanie polityczne. Ja również drapię się po głowie, zastanawiając się nad niektórymi decyzjami podjętymi w Berlinie. Niemniej jednak zawsze staram się sobie przypominać, że w dzisiejszych czasach istnieją z pewnością przyjemniejsze zajęcia niż bycie politykiem. Jednak moje rozumienie tego w pewnym momencie się kończy.

Chociaż niemiecki rząd już dawno ogłosił koniec pandemii koronawirusa , wiele osób wciąż cierpi z powodu jej skutków. Duża grupa z nich to osoby zmagające się z długotrwałym COVID-19 lub uszkodzeniami spowodowanymi szczepieniem przeciwko COVID-19, znanymi jako zespół poszczepienny. W najgorszym przypadku u osób dotkniętych chorobą rozwija się ME/CFS – ciężka, przewlekła choroba charakteryzująca się skrajnym wyczerpaniem, nietolerancją wysiłku fizycznego i licznymi objawami fizycznymi.

Szacuje się, że w samych Niemczech około 600 000 osób cierpi na ME/CFS , a liczba ta podwoiła się od czasu pandemii koronawirusa. Teraz politycy po raz kolejny zawodzą osoby dotknięte tą chorobą – a uzasadnienie tego faktu pozostawia mnie bez słowa.

Rząd federalny nie chce finansować badań nad lekami – czy to nadal możliwe?

Lekarstwo na ME/CFS wciąż jest nieosiągalne, podobnie jak odpowiednia opieka medyczna, wystarczająca dostępność skutecznych leków czy terapie o udowodnionej skuteczności. Według ekspertów, takich jak profesor Carmen Scheibenbogen z Charité , nowy lek o nazwie inebilizumab może dać promyk nadziei. Naukowcy chcą teraz ustalić, czy te oczekiwania są uzasadnione w badaniu klinicznym. Jednak Federalne Ministerstwo Badań Naukowych , którym wówczas kierowała polityk FDP Bettina Stark-Watzinger, odmówiło wsparcia finansowego dla badania .

Raport, do którego dotarł wyłącznie Berliner Zeitung, przedstawia kilka argumentów przeciwko finansowaniu badania. W konkluzji, napisanej w języku angielskim, autorzy stwierdzają, że liczba nowych przypadków COVID-19 prowadzących do ME/CFS „drastycznie spada”. Ministerstwo Badań Naukowych poinformowało następnie sponsora projektu, Niemieckie Centrum Lotnictwa i Kosmonautyki, że badaniu nadano „niski priorytet”.

Według ministerstwa kluczowym kryterium finansowania jest „istotność problemu dla pacjentów, na przykład korzyści dla pacjentów lub jakość życia”. Ponadto kluczowe znaczenie ma „istotność problemu dla systemu opieki zdrowotnej w Niemczech, na przykład w odniesieniu do obciążenia chorobami oraz częstotliwości/prawdopodobieństwa wystąpienia choroby jako przyczyny zgonu”. Wreszcie, istotną rolę odgrywa liczba osób dotkniętych chorobą. Trudno to przebić, jeśli chodzi o cynizm.

ME/CFS: Liczba osób dotkniętych chorobą podwoiła się od czasu pandemii koronawirusa

Od prawie półtora roku obserwuję, jak moja przyjaciółka zmaga się z przewlekłą chorobą COVID-19. Jej rodzina i ja staramy się, jak możemy, wspierać ją w tym maratonie, zmagając się ze wszystkimi przeciwnościami losu całkowicie przeciążonego systemu opieki zdrowotnej . Jednak jej społeczność nie jest w stanie zrekompensować tego, czego politycy i lekarze w Niemczech nie robią z niepokojącą regularnością. To, że osoby z przewlekłymi chorobami w Niemczech są porzucane od czasu pandemii koronawirusa, stało się czystą kpiną.

Moja dziewczyna jest bardzo blisko związana z innymi osobami cierpiącymi na przewlekły COVID-19 i ME/CFS i ciągle słyszy o nowych przypadkach. Według badania przeprowadzonego przez Krajowe Stowarzyszenie Lekarzy Zakładów Ubezpieczeń Zdrowotnych (KBV), liczba pacjentów podwoiła się od początku pandemii do około 620 000 w 2023 roku. Niemieckie Towarzystwo ME/CFS również uważa, że dane te obalają twierdzenie, że jest to choroba rzadka. Zgodnie z definicją UE , na 100 000 osób musiałoby przypadać mniej niż pięciu pacjentów – ale tak nie jest.

Niesfinansowanie obiecującego badania klinicznego leku to kolejny rozdział w niekończącej się historii ignorancji w polityce zdrowotnej. W zeszłym roku Senat Berlina złamał obietnicę utworzenia w stolicy przychodni dla pacjentów z przewlekłym COVID-19, zapewniających pacjentom liczne punkty kontaktowe. „Z perspektywy Senatu, leczenie grupy dotkniętej chorobą jest gwarantowane przez standardową strukturę opieki” – brzmiało wówczas całkowicie absurdalne uzasadnienie. To zaprzeczenie rzeczywistości po raz kolejny pokazuje, że politycy wydają się niechętni do odpowiedniego zajęcia się konsekwencjami pandemii.

Chorzy ludzie wściekają się na politykę: „Nam brakuje siły – wam brakuje woli”

W grupach dotkniętych chorobą mojego przyjaciela niezadowolenie z braku politycznego wsparcia jest widoczne niemal codziennie. Lekarze rodzinni są zazwyczaj przytłoczeni objawami. Często osobom dotkniętym chorobą zaleca się po prostu więcej ćwiczeń i ruchu – twierdząc, że to wszystko czysto psychologiczne. Rehabilitacja lub alternatywne terapie, takie jak symulowany trening wysokościowy, znany jako interwałowa terapia hipoksemii i hiperoksji (IHHT), są skuteczne tylko u niektórych pacjentów. U innych jednak stan faktycznie się pogarsza. Brakuje również powszechnie dostępnych leków, więc osoby dotknięte chorobą uciekają się – jeśli w ogóle – do leków niezarejestrowanych, które nie są oficjalnie zatwierdzone.

Podczas ogólnokrajowej demonstracji w pozycji leżącej kilka tygodni temu, w której tysiące osób cierpiących na ME/CFS protestowało, domagając się większego wsparcia, frustracja osób dotkniętych chorobą została wyrażona w przygnębiający sposób. „Brakuje nam siły – wam brakuje woli” – głosił jeden z transparentów – „Nie leżymy, walczymy w pozycji leżącej” – na innym. Pewna Australijka ze łzami w oczach opowiadała, że od lat walczyła o większe uznanie i wsparcie podczas demonstracji w pozycji leżącej. Jednak przez cały ten czas „nic” się nie zmieniło.

Światowa Organizacja Zdrowia zniosła międzynarodowy stan zagrożenia zdrowotnego spowodowany pandemią koronawirusa już w maju 2023 roku. Mimo to rząd niemiecki potrzebował dwóch lat, aby w końcu powołać komisję śledczą do zbadania sposobu, w jaki Niemcy radzą sobie z pandemią. Nadal jednak wątpliwe jest, czy rzeczywiście pomoże to wielu ofiarom koronawirusa, które cierpią od wielu lat. Zamiast tego politycy muszą w końcu zrozumieć, że nie mogą po prostu ignorować setek tysięcy ludzi w Niemczech.

W umowie koalicyjnej nowy rząd federalny obiecuje więcej badań i lepszą opiekę dla osób cierpiących na ME/CFS, przewlekły COVID i zakażenia poszczepienne. Pozostaje mieć nadzieję, że za tymi słowami w końcu pójdą czyny.

Masz jakieś uwagi? Napisz do nas! [email protected]

Rekomendacje ze sklepu biletowego BLZ: