Patiënten krijgen geen behandeling meer nadat de overheidssluiting een telezorgprogramma verstoort

MINOOKA, Illinois - Bill Swick heeft een zeldzame degeneratieve hersenziekte die zijn mobiliteit en spraakvermogen belemmert. In plaats van de moeite van een uur reizen naar een kliniek in het centrum van Chicago om een ​​logopedist te bezoeken, profiteert hij van virtuele afspraken vanuit het comfort van zijn eigen huis.

Maar de 53-jarige Swick heeft de afgelopen maand geen toegang meer gehad tot die afspraken.

De sluiting van de federale overheid , die nu al vijf weken duurt, heeft de financiering stopgezet van het Medicare-telezorgprogramma dat zijn zorgverlener betaalt voor haar diensten. Swick en zijn vrouw oefenen dus oude strategieën in plaats van nieuwe vaardigheden te leren om zijn groeiende problemen met taalverwerking, het verbinden van woorden en het beheersen van zijn spreektempo aan te pakken.

"Het is frustrerend, want we willen zijn reis en zijn vooruitgang voortzetten", zei de 45-jarige Martha Swick, die sinds zijn diagnose drie jaar geleden voor haar man zorgt, tijdens een interview thuis in Minooka, Illinois. "Ik probeer al zijn therapie en alles voor hem te regelen, om zijn dag gemakkelijker en soepeler te laten verlopen, maar dan loopt alles vast en moeten we stoppen en wachten."

Hun ervaring is de afgelopen weken bekend geworden bij de miljoenen patiënten met een Medicare fee-for-service-plan die vanwege de pandemie-tijd rekenen op vrijstellingen voor telezorg om vanuit huis naar medische afspraken te kunnen komen .

Nu het Congres geen overeenstemming heeft kunnen bereiken over een financieringsovereenkomst voor de overheid, zijn de vrijstellingen komen te vervallen, ondanks de steun van Republikeinen en Democraten. Zorgverleners moeten daarom beslissen of ze telezorgdiensten kunnen blijven aanbieden zonder de garantie op vergoeding, of dat ze de virtuele consulten helemaal moeten stopzetten.

Daardoor heeft een groep patiënten, die voor het merendeel uit ouderen bestaat, minder mogelijkheden om specialisten te raadplegen of hulp te krijgen als ze niet ver van huis kunnen reizen.

Swick, wiens corticobasale degeneratie symptomen veroorzaakt die lijken op de ziekte van Parkinson, kan zichzelf niet meer voeden of aankleden en worstelt met evenwicht en lopen. Tel daarbij op de logistieke nachtmerrie van het rijden naar de stad in de file, en fysieke logopedische afspraken zijn geen beproeving voor hem en zijn vrouw.

Maar zelfs het missen van een paar afspraken kan de voortgang van patiënten met dementie en andere degeneratieve aandoeningen belemmeren. Zij zijn namelijk afhankelijk van continuïteit van zorg, aldus deskundigen.

"Het voelt alsof je een stap terug doet", zei Swick in het interview.

Vóór de COVID-19-pandemie vergoedde Medicare alleen virtuele medische afspraken onder strikte voorwaarden, zoals in aangewezen plattelandsgebieden en wanneer patiënten inlogden vanaf daarvoor in aanmerking komende locaties, zoals ziekenhuizen en klinieken.

Dat veranderde in 2020, toen Trumps eerste regering de dekking voor telezorg drastisch uitbreidde als reactie op de noodsituatie op het gebied van de volksgezondheid. Medicare begon met het vergoeden van een breed scala aan telezorgbezoeken, schrapte de geografische vereisten en stond patiënten toe om vanuit huis te bellen.

Het Congres heeft de flexibiliteit van telezorg stelselmatig verlengd en stond op het punt dit opnieuw te doen vóór de vervaldatum op 30 september. Maar toen de begrotingsonderhandelingen vastliepen en de overheid op 1 oktober werd stilgelegd, vond de stemming nooit plaats, waardoor het programma tijdelijk niet werd gefinancierd.

Volgens de School of Public Health van Brown University maakten in de eerste helft van 2025 meer dan 4 miljoen Medicare-begunstigden op basis van fee-for-service gebruik van telezorg. De pauze heeft dan ook grote gevolgen gehad voor een toch al kwetsbare bevolkingsgroep.

Swicks logopediediensten worden aangeboden door het bedrijf Memory and Aphasia Care in de regio Chicago. Eigenaar Becky Khayum zei dat veel van haar cliënten in verschillende steden en staten wonen en haar therapeuten zochten omdat ze gespecialiseerd zijn in frontotemporale dementie.

"Nu ze plotseling geen telezorg meer hebben, hebben ze niet langer de ondersteuning om deel te nemen aan de activiteiten die zo belangrijk voor hen zijn", aldus Khayum. "Het risico is dat we sociale terugtrekking zien; we kunnen depressie en angst zien toenemen."

Virtuele consulten kunnen ook nuttig zijn in verschillende medische disciplines. Dr. Faraz Ghoddusi, huisarts in Tigard, Oregon, zei dat hij telezorg gebruikt om contact te houden met zijn patiënten en hen te helpen hun aandoeningen, zoals diabetes en chronische longziekten, onder controle te houden. Hij vertelde dat een van zijn patiënten tijdens de huidige Medicare-telezorgpauze geen regelmatige controles had en op de spoedeisende hulp belandde.

Susan Collins, 73, uit Murrieta, Californië, zei dat door Medicare vergoede teleconsulten een "enorme opluchting" voor haar waren toen ze fulltime mantelzorger was voor haar overleden man Leo. Voordat hij vorig jaar overleed aan progressieve supranucleaire parese, een zeldzame hersenaandoening, had ze moeite om hem uit zijn rolstoel te tillen en in en uit de auto te halen voor zijn persoonlijke doktersbezoeken, die 96 kilometer van hun huis lagen.

"Hij voelde zich thuis veel veiliger", aldus Collins. Ze merkte op dat telezorg een nuttig hulpmiddel was toen haar man een consult nodig had over medicijnen of symptomen, maar geen volledig lichamelijk onderzoek.

De nieuwste richtlijnen van de Centers for Medicare and Medicaid Services verbieden medische dienstverleners niet om telezorgdiensten aan te bieden tijdens de periode waarin de zorgverzekering afloopt. Ze beloven echter niet dat ze hiervoor een vergoeding krijgen als ze dat wel doen.

Als reactie hierop beslissen zorgaanbieders of ze het risico van voortzetting van de zorg kunnen dragen, zonder de zekerheid dat ze daarvoor betaald krijgen als de overheid weer opengaat.

Khayum uit Illinois zei dat ze moest stoppen met het aanbieden van telezorgdiensten aan Medicare-patiënten omdat haar kleine bedrijf de volatiliteit van mogelijk verlies van betalingen niet aankon. Ghoddusi, de huisarts, zei dat zijn praktijk in Oregon telezorgafspraken die vóór 1 oktober zijn gemaakt, wel honoreert, maar geen extra afspraken voor Medicare-patiënten plant totdat de financiering is hersteld.

Genevieve Richardson, eigenaar van een logopediepraktijk in Austin, Texas, biedt haar Medicare-cliënten, die verspreid over het land wonen, geen telezorg meer aan. Ze verwijst hen door naar poliklinieken in de buurt die tijdelijke zorg in persoon kunnen bieden.

Grote ziekenhuizen worstelen ook met de vraag of ze Medicare-patiënten virtuele zorg moeten bieden. Dr. Helen Hughes, medisch directeur van het Office of Telemedicine bij Johns Hopkins Medicine, zei dat het ziekenhuis de zorg aanvankelijk voortzette, maar vanaf 16 oktober de planning van Medicare-teleconsulten stopzette vanwege de aanhoudende sluiting.

Ze zei dat de onzekerheid rondom de vrijstellingen ‘een totale achtbaan’ was.

De overheidssluiting is al vijf weken aan de gang en er is nog geen duidelijk einde in zicht. Ondertussen blijven de flexibiliteit van Medicare op het gebied van telezorg en een apart Medicare-programma dat patiënten thuiszorg op ziekenhuisniveau biedt, beide opgeschort.

Volgens Mei Kwong, directeur van het Center for Connected Health Policy, zou de eenvoudigste oplossing om de vrijstellingen voor telezorg te verlengen zijn dat het Congres er apart over stemt.

De federale gezondheidszorgbeheerders "zijn min of meer gebonden", zei ze. "Dus je hebt echt het Congres nodig om in actie te komen."

Maar omdat wetgevers verdeeld zijn en naar druk zoeken, is de hoop op dergelijke acties gering.

Martha Swick, die onlangs op een ochtend thuis met haar man woordoefeningen deed, zei: "Als er niet snel een oplossing wordt gevonden, raakt mijn bronnenverzameling op."

"Ik doe gewoon wat ik thuis kan doen als echtgenote en mantelzorger," zei ze. "Maar uiteindelijk zal ik die afspraken echt nodig hebben om terug te komen."

___

Swenson deed verslag vanuit New York.