Respijtzorg besproken in het parlement. Noodzaak van normen en adequate prijzen voor diensten.

• De gezamenlijke vergadering van de Parlementaire Groep voor Zeldzame Ziekten en de Parlementaire Groep voor Kinderen was gewijd aan respijtzorg
• Het doel is om niet alleen het welzijn van de patiënt die onder de zorg van zijn familie staat te waarborgen, maar ook van de familie zelf, die voortdurend met stress en chronische vermoeidheid kampt.
• Sinds 2019 wordt de zorg systematisch verleend vanuit het Solidariteitsfonds, dat wordt beheerd door het Ministerie van Gezin, Arbeid en Sociaal Beleid. Het programma zal naar verwachting worden voortgezet.
• Het is echter noodzakelijk om systematische oplossingen te ontwikkelen die normen stellen en leiden tot een passende prijsstelling van diensten.

"Respijtzorg wordt sinds 2019 systematisch geïmplementeerd als onderdeel van het Solidariteitsfonds, dat wordt beheerd door het Ministerie van Gezin, Arbeid en Sociaal Beleid (MRPiPS). Het is dit ministerie dat in de eerste plaats de ontvanger is van oproepen om systematische oplossingen te ontwikkelen die normen stellen en leiden tot passende prijzen voor respijtzorg", aldus Beata Hernik-Janiszewska , voorzitter van de Stichting Kinderhospice Wrocław, in de Sejm tijdens een gezamenlijke vergadering van de Parlementaire Groep voor Zeldzame Ziekten en de Parlementaire Groep voor Kinderen.

- Wij hopen van harte dat de activiteiten in het kader van het Solidariteitsfonds de komende jaren worden voortgezet, voegde zij toe.

Zoals ze uitlegde, is hun doel om niet alleen het welzijn van de patiënt te waarborgen, die onder de zorg van zijn familie blijft, maar ook van de familie zelf, die leeft met constante stress, chronische vermoeidheid en constante paraatheid om te reageren op levensbedreigende situaties . Het welzijn van deze familie is van cruciaal belang om een adequate levenskwaliteit voor patiënten te garanderen.

Zij merkte op dat de normen die nagestreefd moeten worden bij respijtzorg, de volgende zijn:

• beschikbaarheid van zorgdiensten,
• flexibiliteit van diensten afgestemd op de behoeften van verschillende klanten,
• het comfort van 1:1 of 1:2 zorg garanderen,
• medische veiligheid,
• professionalisering van het personeel,
• jaarlijkse servicelimiet van ten minste 30 dagen.

Uiteraard moeten normen gepaard gaan met passende en voldoende financiering.

- Onze stichting biedt sinds 2018 respijtzorg aan huis. Sinds 2023 hebben we een 24-uurs respijtzorgcentrum met 16 bedden, "Kokoszka", dat al 230 patiënten heeft opgevangen. Sinds 2025 bieden we ook respijtzorg overdag aan, wat vooral nu tijdens de zomervakantie nodig is, aldus Beata Hernik-Janiszewska.

Wat verwachten patiënten en hun families?

Dr. Michał Błoch , medisch directeur van het kinderhospice in Wrocław en coördinator van het verzorgingstehuis "Kokoszka", herinnerde zich de zes basispijlers van palliatieve zorg.

"Onze patiënt heeft de volgende prioriteiten: ik wil geen pijn hebben, ik wil geen benauwdheid, ik wil geen honger hebben, ik wil het niet koud hebben, ik wil niet bang zijn, ik wil niet alleen zijn. Dit alles doen we in het Kinderhospice van Wrocław, dat een hospice voor opgenomen patiënten, een hospice aan huis en een respijtzorgcentrum beheert," zei hij.

Ouders van zieke kinderen verwachten dat dergelijke plekken beschikbaar zijn, dat hun kind veilig is tijdens respijtzorg en dat er gespecialiseerde zorg beschikbaar is in de vorm van personeel en apparatuur. In ons geval hebben we dit allemaal in huis en staan we klaar voor elk patiëntprofiel", aldus de specialist.

Hij zei dat de palliatieve zorg wordt voortgezet tijdens de respijtzorg in het centrum in Wrocław. De afdeling voldoet aan de ziekenhuisnormen voor dienstverlening en is bevoegd om medische beslissingen te nemen, inclusief procedures, om indien nodig effectief in te grijpen tijdens de afwezigheid van de ouders.

"De kern van het personeel bestaat, naast de arts, uit verpleegkundigen die 24 uur per dag aan het bed van de patiënt aanwezig zijn, en een medisch verzorger. We kunnen geen 1:1-zorg bieden, maar wel 1:2- of 1:3-zorg . We hebben ook een psycholoog in dienst die zich niet alleen richt op patiënten en hun familie, maar ook op medewerkers die het risico lopen op een burn-out door de zware mentale belasting", legt Dr. Błoch uit.

Tijdens de respijtzorg streven we ernaar om kinderen medische zorg en leuke activiteiten te bieden waar hun drukke en vermoeide ouders doorgaans geen tijd voor hebben. We hebben ons eigen entertainmentsysteem, aangestuurd door vrijwilligers, waaronder senioren die voorlezen aan kinderen, studenten en anderen. We bieden ergotherapie, hondentherapie en muziektherapie aan,' aldus de bewoner.

Hij voegde eraan toe dat patiënten uit verschillende woiwodschappen, waaronder afgelegen gebieden zoals Podlachië, al gebruik hebben gemaakt van respijtzorg in Kokoszka. In de afgelopen zes maanden zijn 77 mensen opgevangen in 11 bedden, waaronder 45 kinderen en 32 volwassenen.

"Er zijn geen plannen om het Solidariteitsfonds te liquideren"

Urszula Demkow , plaatsvervangend minister van Volksgezondheid, verborg niet dat het ministerie van Volksgezondheid zich weliswaar bezighoudt met diagnose en behandeling, maar dat pro-sociale activiteiten die helpen om burn-out bij familieleden - verzorgers van patiënten - tegen te gaan, ook erg belangrijk zijn.

"Voorlopig hebben we slechts geïsoleerde gebieden met goede praktijken, maar het is duidelijk dat ze zich over het hele land beginnen te verspreiden. We zijn er om dergelijke initiatieven te ondersteunen. Dit vereist zeker samenwerking tussen verschillende ministeries en instellingen , die samen een alomvattend actieplan moeten ontwikkelen", merkte ze op.

Aleksander Kozubowski van het Ministerie van Gezin, Arbeid en Sociaal Beleid, hoofd van het Bureau van de Gevolmachtigde van de Regering voor Personen met een Handicap, liet weten dat het Bureau alle instanties die respijtzorg bieden, heeft gevraagd om opmerkingen over deze kwestie in te dienen in de externe consultatieprocedure.

"We ontvangen reacties en analyseren ze. Ze zullen een grote impact hebben op de editie van volgend jaar van het Solidariteitsfonds. We hebben ook brieven gestuurd naar de 16 woiwodschappen die toezicht houden op de programma's die door lokale overheden voor hetzelfde doel worden uitgevoerd", merkte hij op.

"Ik wil u verzekeren dat er geen plannen zijn om het Solidariteitsfonds te liquideren – het financiële plan is voor de komende drie jaar en ons kantoor spant zich in om de financiering voor niet-gouvernementele organisaties en lokale overheden voor respijtzorg te verhogen. In 2025 hebben we het over een totaal van 280 miljoen PLN ", voegde Kozubowski eraan toe.

Auteursrechtelijk beschermd materiaal: de regels voor herdruk staan vermeld in de regelgeving .