Onderzoek: Polen met migraine correct gediagnosticeerd, maar nog steeds slecht behandeld

In Polen lijden mogelijk maar liefst 5 miljoen mensen aan migraine , wat een enorme sociaaleconomische last vormt, blijkt uit onderzoek onder leiding van dr. Marta Waliszewska-Prosół. Hoewel een relatief hoog percentage patiënten snel en correct wordt gediagnosticeerd, laat de behandeling veel te wensen over.

Het team van dr. Marta Waliszewska-Prosół, neuroloog aan de Medische Universiteit van Wrocław, voerde de grootste nationale studie tot nu toe naar migraine uit, "Migraine in Poland". Dit resulteerde in twee uitgebreide analyses. De eerste, gepubliceerd in "The Journal of Headache and Pain" (https://doi.org/10.1186/s10194-023-01575-4), onderzocht migrainesymptomen, comorbiditeiten, kwaliteit van leven en ziektelast. De tweede, gepubliceerd in "Therapeutic Advances in Neurological Disorders" (https://doi.org/10.1177/17562864251338675), presenteerde diagnostische en behandelpatronen onder Poolse patiënten en identificeerde hun grootste uitdagingen.

Het onderzoek werd uitgevoerd als een enquête. Meer dan 3200 mensen van 13 tot 80 jaar namen deel, van wie 87% vrouwen.

De resultaten toonden aan dat meer dan vier miljoen mensen in Polen aan migraine lijden, hoewel dit aantal volgens Dr. Waliszewska-Prosół mogelijk een onderschatting is. "Dit is een enorm aantal mensen, wat de omvang van de ziekte aantoont. We hebben ook aangetoond dat de migrainelast bij Poolse patiënten het hoogst is van alle Europese landen. Hun levenskwaliteit is ronduit slecht", vertelde de auteur van de studie aan PAP.

De eerste migraineaanvallen treden meestal op in de tweede levensdecade, gemiddeld rond de 19 jaar. Uit het onderzoek bleek echter dat mensen met migraine doorgaans pas na twee jaar naar de dokter gaan. Het eerste consult vindt ongeveer twee jaar na de eerste aanval plaats en de officiële diagnose wordt gemiddeld vier jaar later gesteld. Patiënten ervaren gemiddeld 4,7 hoofdpijndagen per maand, hoewel bijna de helft er meer ervaart.

Interessant is dat Polen met migraine, vergeleken met veel andere landen in Europa en de rest van de wereld, veel vaker medische hulp zoeken: 93,6% van hen heeft een professional, meestal een neuroloog, geraadpleegd over hun symptomen. Meer dan 90% heeft een officiële diagnose voor migraine gekregen en 92,5% gebruikt een of andere vorm van behandeling.

Volgens Dr. Waliszewska-Prosół lijkt dit echter slechts het geval te zijn. De meest gebruikte medicijnen zijn niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's), paracetamol en codeïnebevattende medicijnen, die niet voldoende werken bij migraine en niet worden aanbevolen voor deze aandoening. Bijna 60% van de patiënten gebruikt codeïnebevattende medicijnen, wat een aanzienlijk risico met zich meebrengt: ze kunnen leiden tot overbelastingshoofdpijn of het ontstaan van chronische migraine. Dergelijke complicaties werden waargenomen bij maar liefst 23% van de respondenten. Triptanen, de moderne basismedicijnen die migraineaanvallen blokkeren, worden door 57% van de patiënten in Polen gebruikt. De auteurs van het onderzoek benadrukten echter dat dit nog steeds een te laag percentage is gezien hun hoge effectiviteit.

Preventieve behandeling, die zou kunnen helpen het aantal pijnaanvallen te verminderen, is bijzonder slecht in Polen. Hoewel bijna de helft van de deelnemers aan het onderzoek voldeed aan de criteria voor implementatie, gebruikte slechts 11,5% het. Bovendien was iprazochrome het meest gekozen medicijn – een geneesmiddel dat populair was in de jaren 70 en dat niet is opgenomen in moderne aanbevelingen en waarvoor geen solide bewijs is voor de effectiviteit ervan. Bovendien stopten 17 van de 18 mensen die het voorgeschreven kregen, ermee.

De analyse toonde ook aan dat veel patiënten stoppen met preventieve behandelingen vanwege gebrek aan resultaat, bijwerkingen, hoge kosten, of simpelweg omdat ze zich beter voelen – en vaak doen ze dat zonder een arts te raadplegen. Volgens de geïnterviewde van de PAP is dit een zorgwekkend fenomeen, omdat een te kortdurende behandeling mogelijk geen blijvend resultaat oplevert en het zonder toezicht stoppen ervan gepaard gaat met het risico op terugval van de ziekte.

Uit het onderzoek bleek dat Polen met migraine vaak meerdere specialisten raadplegen – niet alleen neurologen, maar ook oogartsen, KNO-artsen, psychiaters en gynaecologen. Volgens de geïnterviewde van PAP kan dit te wijten zijn aan diagnostische problemen, aangezien migrainesymptomen verwarrend kunnen zijn en lijken op die van andere aandoeningen.

"Patiënten gaan van arts naar arts. Vaak worden hun symptomen genegeerd en krijgen ze alleen het advies om te rusten en een veelgeadverteerde pijnstiller te nemen. Naar mijn mening is er vaak een gebrek aan nederigheid onder artsen met betrekking tot migraine, evenals een gebrek aan consensus en samenwerking tussen specialisten. Velen zijn bang voor deze aandoening en durven die niet te behandelen", aldus de neuroloog.

Ze merkte op dat migrainepatiënten in Polen uitzonderlijk vaak apothekers raadplegen – 35% van de respondenten vroeg hen om advies. Ter vergelijking: in Japan meldde slechts 3,6% van de patiënten een dergelijk contact. Dit suggereert dat het de moeite waard is om apotheekpersoneel te informeren over de behandeling van deze aandoening, vooral in de context van het risicovolle gebruik van zelfzorgmedicijnen.

Uit het onderzoek bleek ook dat bijna driekwart van de mensen met migraine tijdens een aanval bedlegerig is en dat slechts 0,4% normaal kan functioneren. De gemiddelde duur van deze invaliditeit bedraagt 18,6 uur per aanval.

Hierdoor hebben migrainepatiënten aanzienlijke moeite met functioneren op het werk. In de twee weken voorafgaand aan het onderzoek namen 330 mensen vrij van hun werk vanwege hun aandoening, en meer dan de helft ging naar het werk ondanks dat ze zich niet lekker voelden. 86% van de mensen met migraine voerde hun taken echter minder efficiënt uit dan normaal.

Volgens Dr. Waliszewska-Prosół is een lage werkefficiëntie onder migrainepatiënten een groot probleem in Polen. 78 procent van de patiënten geeft toe dat ze tijdens een aanval de helft van de tijd hun werk niet kunnen doen, bijna 80% werkt langzamer en een kwart moet vanwege de pijn zelf fouten corrigeren.

"Dit toont duidelijk aan dat presenteïsme, oftewel doorwerken ondanks ziekte, de norm is onder mensen met migraine, en tegelijkertijd een enorme belasting vormt voor werkgevers en de economie. In tegenstelling tot wat het lijkt, is dergelijk gedrag slechts een schijnbesparing voor het systeem. Want zelfs als iemand naar zijn werk gaat, is zijn productiviteit minimaal", merkte de onderzoeker op.

Ze herinnerde het publiek eraan dat migraine niet alleen lichamelijk is. De in het onderzoek gebruikte tool voor het beoordelen van de geestelijke gezondheid leverde alarmerende resultaten op: maar liefst 65,7% van de migrainepatiënten vertoonde depressieve symptomen en meer dan 20% vertoonde angstsymptomen.

Bovendien stopt een migraineaanval vaak niet met het afnemen van de pijn. Voor de meeste mensen duurt het gemiddeld 16 uur voordat ze weer normaal kunnen functioneren, en symptomen die voorafgaan aan een aanval treden op bij maar liefst 83% van de ondervraagden. Dit betekent dat migraine niet alleen tijdens de aanval zelf, maar ook ervoor en erna een impact heeft op het mentale leven van de patiënt.

Hoewel migrainebehandelingen in Polen gedeeltelijk vergoed kunnen worden, brengt het voor veel patiënten aanzienlijke, doorlopende kosten met zich mee. Volgens het onderzoek bedroegen de gemiddelde maandelijkse behandelkosten bijna 300 PLN, wat voor sommige respondenten meer dan 13% van hun maandelijkse inkomen vertegenwoordigde.

"We moeten mensen ervan bewust maken dat migraine een ernstige ziekte is, en niet de boodschap herhalen dat het hysterisch is en 'gewoon bij je aard hoort'. Natuurlijk is het makkelijker om ziekten te onderzoeken en te behandelen waarvan de gevolgen direct zichtbaar zijn: kanker, diabetes, enzovoort. Het belangrijkste symptoom van migraine is pijn, onzichtbaar voor de mensen om je heen. Maar het maatschappelijke probleem is enorm", concludeerde dr. Waliszewska-Prosół.

Katarzyna Czechowicz (PAP)

kap/ agt/ amac/