Laura, die voor 95% arbeidsongeschikt is, pleit voor persoonlijke assistentie: "Goodwill dekt onze behoeften niet."

Laura Sánchez is 33 jaar oud, woont in Madrid en heeft sinds haar geboorte Arthrogryposis Multiplex Congenita , een neuromusculaire aandoening die gekenmerkt wordt door gewrichtsstijfheid, spiercontracturen en beperkte mobiliteit . De ernst ervan varieert, en in haar geval is de aandoening ernstig, omdat ze een elektrische rolstoel gebruikt en activiteiten zoals haar mobiele telefoon gebruiken of met haar mond schrijven uitvoert.

Ondanks het feit dat haar ziekte haar mobiliteit ernstig beperkt, haar zeer afhankelijk maakt en ze een invaliditeit van 95% heeft, heeft Laura gevochten om een ​​leven te leiden zoals ieder ander. Ze heeft haar studie succesvol afgerond, gewerkt, een concurrerend examen afgelegd en een onafhankelijk en bevredigend leven geleid met haar man.

Maar dat zou niet mogelijk zijn zonder een figuur die zij als een sleutelfiguur beschouwt, zonder haar persoonlijke assistent , die haar minder uren begeleidt dan nodig is, maar die voor Laura essentieel is om haar levensproject te kunnen ontwikkelen. "Al van kleins af aan hebben ze mij ingeprent dat ik moest studeren en zelfstandig mijn brood moest verdienen, ook al wisten ze dat dat voor mij wat moeilijker zou zijn," vertelt ze.

Een voorbeeldige en veeleisende student

Zoals met alles moest ze ervoor vechten, want ze heeft pas acht jaar persoonlijke begeleiding gehad. Op school en de middelbare school boden ze wel de ondersteuning die ze nodig had om te studeren, maar op de universiteit, omdat het niet verplicht was, " had ik geen hulp van derden ". En toen begon de strijd, die nooit is opgehouden, om iemand te vinden die me hielp, bijvoorbeeld met het omslaan van een bladzijde, naar het toilet gaan of koffie halen... de basisbehoeften die we allemaal dagelijks nodig hebben, want die ondersteuning werd op de universiteit niet geboden.

Maar ze stopte niet voordat ze het doorhad. Ze sprak met de directeur, samen met haar ouders, en ze kregen hem zover dat hij deze functie invoerde. "Maar we moeten alles op deze manier doen, vechtend om gelijkwaardig te leven met iedereen, niet voor privileges. We vragen alleen om de steun die we nodig hebben om net als iedereen te kunnen leven," beweert ze. " We willen niet afhankelijk zijn van de welwillendheid van mensen . Aan de ene kant omdat het vermoeiend is, en aan de andere kant omdat je niet het gevoel hebt dat je het volste recht hebt om alles te vragen wat je nodig hebt. Uit haast vraag je niet om de dingen die je nodig hebt. Welwillendheid is geweldig, maar het dekt niet al onze behoeften."

Wij vragen enkel de ondersteuning die nodig is om, net als ieder ander, ons leven te kunnen leiden.

Dankzij deze steun heeft Laura niet alleen haar studie succesvol afgerond, maar ook nog drie masters afgerond en is ze kort daarna bij Ilunion gaan werken. "Ik heb daar 9 jaar in de derde sector gewerkt. Omdat de problematiek rond handicaps me erg interesseerde, ben ik me gaan voorbereiden op het examen van de Staatsbeheersinstantie en ben ik in 2024 geslaagd. In november ben ik gaan werken bij de Algemene Directie voor de Rechten van Mensen met een Handicap . Ik denk dat dit de beste functie is die ik me tijdens een examen had kunnen wensen; ze hebben me heel goed ontvangen en ik vind het een leuke baan", zegt ze opgewekt.

Sinds 2017 heeft ze de steun van haar assistente, die van maandag tot en met vrijdag zeven uur per dag voor haar klaarstaat. Dit bedrag wordt medegefinancierd door de Gemeenschap van Madrid en de Europese Fondsen. "Ik ben toegelaten tot het programma van het Bureau voor Onafhankelijk Leven van de Gemeenschap van Madrid. Dat dekt meer dan de afhankelijkheidssteun die je krijgt. Dat is belachelijk, want met 500 euro kun je me vertellen wie je in een maand moet betalen om voor je te zorgen. Dat is belachelijk."

Toch, en omdat ze zich bevoorrecht voelt omdat veel mensen geen toegang hebben tot deze ondersteuning, gelooft ze dat het niet voldoende is om "mijn man en mijn gezin niet te belasten , maar het stelt me ​​in ieder geval in staat om mijn baan en een min of meer fatsoenlijk leven te hebben. Natuurlijk, 's avonds en op vakantie red je het wel, met je gezin, met je man... en dat zou niet zo moeten zijn, want een familierelatie wordt beschadigd door het moeten voorzien in bepaalde behoeften."

Sterker nog, tot 2017 werd ze onderhouden door haar ouders, bij wie ze woonde. "Toen ik de bijstand kreeg, werd ik onafhankelijk met de man die nu mijn echtgenoot is, en hij vervangt me de rest van de tijd, hoewel mijn familie er altijd is als ik ze nodig heb als er geen hulp is. Maar uiteindelijk moet je een kring om je heen hebben, want als mijn assistente me op een dag belt en zegt dat ze ziek is, kom ik mijn bed niet uit als ik geen steun van mijn familie heb. De maatschappij beseft niet hoe fundamenteel dit cijfer voor ons is ", herhaalt ze.

Gezien het belang ervan zou er een staatsverdrag nodig zijn om ervoor te zorgen dat het op nationaal niveau gegarandeerd wordt. Zoals de Afhankelijkheidswet er nu voor staat, zelfs met de hervorming die het meer gewicht zou moeten geven, is het afhankelijk van de autonome gemeenschap.

Laura zou haar ook veel meer erkenning geven dan ze verdient, in alle opzichten. " Het is een zeer ondergewaardeerde en onderbetaalde baan . Het vereist minimale training, maar het brengt veel verantwoordelijkheid en veel werk met zich mee. We leggen er ons leven, onze vertrouwelijkheden en ons privéleven in... Ik moet mijn assistente de pincode van mijn bankpas geven, zij heeft de sleutels van je huis... we zijn voor de volle 100% afhankelijk van hen ," benadrukt ze.

Meer fysiotherapie, meer assistenten en minder barrières

Het recht op persoonlijke assistentie is niet Laura's enige eis. Vooral met een handicap zoals die van haar is fysiotherapie ook zeer noodzakelijk, en die hebben ze niet . Arthrogryposis Multiplex Congenita is geen degeneratieve ziekte; het ontwikkelt zich niet en er is geen behandeling die de aandoening geneest of verbetert, behalve een paar operaties in de kindertijd. Regelmatige fysiotherapie helpt hen echter om wat mobiliteit te krijgen en, bovenal, te voorkomen dat de pijn verergert. "Niet veel zelfstandig kunnen bewegen maakt ons stijver en slechter, en daarom is het zo belangrijk", legt ze uit.

Als mijn assistente mij op een dag belt en zegt dat ze ziek is, kom ik mijn bed niet uit als ik geen steun van mijn familie heb.

Het wordt echter alleen vergoed door de openbare gezondheidszorg tot de leeftijd van 18 jaar. "Voor volwassenen wordt alleen revalidatie vergoed, met als doel iets te 'genezen', maar in ons geval, omdat het chronisch is en meer een onderhoudsprobleem, wordt het niet vergoed; het moet particulier worden betaald of met hulp van verenigingen zoals Arthrogryposis multiplex congenita España." Dat wil zeggen, als je niet over de middelen of een vereniging in de buurt beschikt, is de kans groot dat de kwaliteit van leven voor mensen met deze ziekte, en vele soortgelijke ziekten, slechter zal zijn door dit gebrek aan dekking.

Wat betreft de barrières die nog steeds in de maatschappij bestaan ​​en die mensen zoals zij ervan weerhouden een volwaardig leven te leiden, gelooft Laura, ondanks haar ernstige mobiliteitsproblemen, dat de sociale barrières veel beperkender zijn dan de fysieke. "Die zijn het ergst en het moeilijkst te overwinnen," zegt ze, "omdat bewustzijn niet met een wet of een cursus te verhelpen is . Uiteindelijk is het zo dat je constant te horen krijgt: 'Bah, je gaat het niet redden', 'Hoe ga je dat bereiken met wat je hebt', of dat je niet eens wordt gesuggereerd dat je gelukkig kunt zijn..." grapt ze, "bewustzijn is een van de grootste problemen, zowel op straatniveau als op politiek en zakelijk niveau..."

Hij is ervan overtuigd dat de maatschappij in het algemeen nog steeds bang is om mensen met een beperking te benaderen. Dat kan alleen worden opgelost door op alle vlakken meer samen te leven. "Zodat ze ons niet als gekken zien, maar als mensen. En dat zijn we ook: mensen met onze hobby's, onze banen... Alles is hetzelfde als ieder ander. We hebben alleen een beetje extra hulp nodig. Als we allemaal ons steentje bijdragen, is alles uiteindelijk veel gemakkelijker", stelt hij.

Ook op politiek niveau is hij duidelijk over wat er nodig is: " Ze moeten weten dat wij er zijn , dat wij ook een waardevolle bijdrage leveren aan de maatschappij en dat wij dezelfde rechten moeten hebben."

Gelukkig laten mensen met een beperking zich steeds minder leiden door beperkende boodschappen en komen ze steeds meer voor zichzelf op: "Wij zijn er en we verdienen het, want wij vragen geen luxe of privileges, alleen rechten. Als wij werkelijk een egalitaire en inclusieve samenleving zijn, moeten we dat laten zien en waarmaken."