Zeldzame tumoren, het schokkende percentage diagnoses: dit is wat er gebeurt

Eenzaamheid, late diagnose en gebrek aan toegang tot specifieke therapieën: dit zijn de aandoeningen waar ruim 4,3 miljoen mensen met een zeldzame tumor mee te maken krijgen. Deze tumoren vertegenwoordigen momenteel 22% van de nieuwe kankerdiagnoses in Europa. Dit is "een echte paradox", aldus Marco Krengli, voorzitter van de Italiaanse Vereniging voor Radiotherapie en Klinische Oncologie (Airo), die sprak ter gelegenheid van de maand februari die gewijd is aan zeldzame ziekten.

"Hoewel elke zeldzame kankersoort relatief weinig mensen treft," legt Krengli uit, "vertegenwoordigt het over het algemeen een van de belangrijkste categorieën van nieuwe kankerdiagnoses." Hij benadrukte vervolgens dat patiënten te maken hebben met "unieke obstakels , waaronder problemen met tijdige diagnose, beperkte behandelingsopties en minder toegang tot klinische onderzoeken", waarbij "radiotherapie een cruciale rol speelt".

Michele Fiore, lid van de Raad van Bestuur van Airo, bevestigt dit. Volgens haar is radiotherapie "de enige hoop op genezing" wanneer een operatie niet mogelijk is, "en er zijn weinig specifieke medicijnen". Om de toegang voor elke patiënt te garanderen, is het bovendien essentieel om "te investeren in onderzoek en multidisciplinaire samenwerking", voegde Fiore toe, verwijzend naar het Europese project Rarecare, dat "ongeveer 200 verschillende soorten zeldzame tumoren heeft geïdentificeerd, die voor de meeste mensen onbekend zijn". Moeilijke situaties waarin men vaak te maken heeft met ‘onzekere diagnoses, lange reizen om gespecialiseerde centra te vinden en gefragmenteerde behandeltrajecten’. Zelfs volgens de verkozen president van Airo, Stefano Pergolizzi, kan radiotherapie "echt een verschil maken", maar "er is meer onderzoek en steeds sterkere integratie tussen specialisten nodig. Moge de Maand van de Zeldzame Ziekten een kans zijn om krachtig te herhalen dat geen enkele patiënt achter mag blijven".