De Argentijnse journalist Emiliano Pinsón vertelt over zijn ziekte en presenteert zijn eerste boek.

" Hier moet ik een nieuw leven opbouwen , ik moet alles weer op orde krijgen." Aan de andere kant van het scherm is een dappere , bedachtzame en volwassen man te horen die zonder angst of aarzeling over zijn leven praat. Hij heeft de moed om zijn ziekte te accepteren en er elke dag tegen te vechten, ook al stort hij in zoals ieder mens, wetende dat de weg erg moeilijk is. Tweeënhalve maand geleden vestigde sportjournalist Emiliano Pinsón zich in Pamplona (Spanje) om een ​​specifieke behandeling te ondergaan in zijn strijd tegen de ziekte van Parkinson , een ziekte waaraan hij lijdt sinds 2021, toen de diagnose in Buenos Aires werd gesteld. Hij lijdt aan atypisch parkinsonisme met multipele systeematrofie (MSA), een zeldzame en neurodegeneratieve vorm van de ziekte van Parkinson die hem dwong zijn gewoonten te veranderen.

"Het is elke dag een innerlijke strijd", vertelt hij via een videogesprek . Hij moet tot juli volgend jaar elk half uur tien pillen per dag slikken. Hij volgt ook fysiotherapie en logopedie, zwemt in een zwembad om zijn benen weer mobiel te krijgen en staat in constant contact met artsen in Spanje en Argentinië, die hem op afstand monitoren.

In een interview met Clarín spreekt de 53-jarige sportjournalist openhartig over Toda la vida es ahora (Planeta), zijn recente boek, zijn huidige leven en de aandoeningen waaraan hij lijdt. De titel verwijst naar de zin die hij in een graffiti in Madrid ontdekte en vervolgens liet tatoeëren, en nu naar zijn eerste boek, dat ons uitnodigt om het leven en het heden met kracht te leven, voorbij pijn en hoop, en om ondanks alles nooit op te geven.

De proloog is van Eduardo Sacheri en bevat een decaloog die Pinsón schreef om het leven moedig tegemoet te treden en innerlijke kracht te putten. Een makkelijk leesbaar, veerkrachtig boek dat iedereen zal raken.

–Hoe is je leven in Pamplona?

–Ik onderga een poliklinische behandeling: ze moeten me een keer per maand controleren en bestuderen. Ik moet op 3 september terug. Maar ik moet elke dag 10 pillen in minder dan een half uur slikken. Het zijn grote blauwe capsules. Dat is een jaar lang elke dag zo geweest. Ik moet mensen laten weten of er veranderingen zijn. Bijvoorbeeld: ze zeggen dat ik veel moet rusten. Mijn hele leven ben ik gewend geraakt aan vroeg opstaan ​​vanwege mijn werk. Mijn neuroloog in Argentinië zei dat ik een wekker moest zetten. "Sta op wanneer je wilt." Voor het eerst in mijn leven kan ik opstaan ​​wanneer ik wil. 's Middags doe ik revalidatie, fysiotherapie en online logopedie bij een Argentijnse logopediste. Ik ga ook zwemmen: ik ben lid geworden van een club om oefeningen in het water te doen.

–Is parkinsonisme (AMS) anders dan gewone parkinson?

–Ik weet niet of het hetzelfde is als dat van Michael Fox, maar het is sterker dan normaal. De bekendste vormen van Parkinson zijn de vorm die rigiditeit veroorzaakt en de vorm met tremor. Ze zijn goed onderzocht: ze hebben een specifieke levensduur en ze veranderen niet. Die van mij daarentegen niet: het klinkt vreemd om te zeggen, maar de ziekte heeft een levensduur van 8-10 jaar voordat je in theorie in een rolstoel belandt met geatrofieerde spieren. Mijn neuroloog in Argentinië vertelde me dat het redelijk goed met me gaat, want vierenhalf jaar na de diagnose zou ik er veel slechter aan toe zijn. Als ik rigide Parkinson of de vorm met tremor had, zou je elke vijf jaar verergeren. Die van mij is onontcijferbaar.

–Is dat de reden dat u voor deze behandeling naar Pamplona bent gegaan?

– Eigenlijk hebben ze nog nooit eerder onderzoek gedaan naar de ziekte van Parkinson zoals ik. Dit is de eerste. Het is het eerste medicijn dat door een Israëlisch laboratorium (Teva) is getest. Bovendien ben ik de eerste Zuid-Amerikaanse patiënt die dit soort behandeling ondergaat. Ik blijf hier tot juli 2026.

–Hoe ben je hier terechtgekomen?

Mijn neuroloog in Argentinië vertelde me: "Ze beginnen onderzoek te doen naar je Parkinson, je exacte pathologie." Ik hoorde dat ze in de Verenigde Staten en Spanje waren. Via de vrouw van een vriend die in de biochemie werkt, hoorde ik dat drie klinieken in Spanje het bestudeerden en het protocol hadden overgenomen: een in Pamplona, ​​een in Barcelona en een derde in Murcia. De klinieken in Barcelona en Pamplona gaven me antwoord. De eerste zei dat ze nog niet klaar waren om de behandeling meteen te starten, en de kliniek in Pamplona wel. Het was eind vorig jaar, maar ze moesten me eerst zien om het protocol te kunnen invoeren. In februari was ik in de Clínica Universitaria de Navarra (CUN) en in juni kwam ik terug. Op 4 juli begon ik met de behandeling.

– ' All of life is now' is een zin die je ontdekte op een plein in Madrid. Eerst heb je er een tatoeage van gemaakt, en nu is het je eerste boek.

–Ik liet de tatoeage zetten toen ik terugkwam van die reis. Het is heel moeilijk te beschrijven wat ik op dat moment voelde. Er gebeurde van alles met me totdat ik die graffiti op een muur zag, en ik vond het geweldig: ik was alleen in Madrid, wat ik niet kende; het was mijn eerste keer in Spanje. Ik ontmoette een week lang niemand: ik zat op een waardeloze telefoon, ik was net gescheiden en ik was van binnen helemaal van streek. Op dat moment kon ik doen wat ik wilde: ik behield die zin, ik liet hem tatoeëren, en toen kwam het boek.

– Het is een rauw verslag van de situatie die je doormaakt. Waarom heb je besloten er een boek van te maken?

Veel vrienden zeiden dat ik een boek moest schrijven, maar ik durfde het niet. Ik kan wel schrijven, maar ik beschouw mezelf absoluut niet als schrijver. Paula, mijn ex-vrouw, ook niet. Zij was mijn drijvende kracht, een heel belangrijk persoon in mijn leven. Net als Fernando, die al 70 jaar in Spanje woont. Het was meer een duwtje van anderen dan van mij. Ik wilde er niet aan beginnen, maar toen ben ik toch meegegaan en nu ben ik heel gelukkig.

–Er zijn dingen die je misschien niet van plan was te vertellen, maar die je uiteindelijk toch vertelt.

–Ik kan veel dingen niet meer. Ik kan dingen niet meer. Ik kan niet meer alleen wonen. Als ik terugga naar Buenos Aires of waar dan ook, moet ik met iemand samenwonen. En als je je zo voelt, zeg je: verdorie... Laatst zat ik met mijn zoon in een auto met automatische versnellingsbak en ik zei: "Ik rijd wel." Ik reed minder dan 100 kilometer. Toen zei ik: "Rijd jij maar." Ik voelde me vervangbaar. Het is vreselijk dat ze je niet meer nodig hebben, en ik ben 53 jaar oud (breekt weer). Mijn geest werkt, maar het is moeilijk.

–Je hebt het niet alleen over de ziekte van Parkinson, maar over het leven, over leven in het heden, en vooral over de weg van veerkracht door je eigen ervaringen en door niet te vallen.

– Ik voel me nu slecht, ik huil. Dat betekent niet dat we er niet over moeten praten (in het boek). Laten we erover praten. Daarom zeg ik dat we onze angsten onder ogen moeten zien: als je bang bent, heb je daar recht op, maar ga naar buiten en loop, ga vooruit.

– In de aflevering "These Who Are Here, Those Who Are Erased" vertel je dat er mensen zijn die je leven hebben verlaten uit schaamte, omdat ze niet wisten hoe ze je onder ogen moesten komen, of die je hebben verlaten zonder je te helpen. Er waren ook anderen die je niet als vrienden beschouwde, maar die uiteindelijk ijzersterk bleken.

– Zeker. Er zijn vrienden voor het leven, maar ook de anderen, de vrienden van je werk die je begroeten en "doei, vriend" zeggen. Je hebt misschien wat meer chemie of intimiteit, maar het kan gebeuren dat er een groep is die je vrienden kan zijn en anderen gewoon collega's. Het overkwam mij met de tweede groep vrienden; die mensen belden me niet eens. Het doet pijn, maar ik veroordeel ze niet: ik weet niet hoe ik in hun plaats zou reageren. Als ze echt mijn vriend waren, zou ik ze bellen.

– Er staat een decaloog aan het eind: 10 punten om met deze ziekte of andere pijnlijke situaties om te gaan. Hoe ben je daarop gekomen?

–Toen begonnen ze me te bellen om lezingen te geven in Bolívar, Carlos Tejedor en andere plaatsen in de provincie Buenos Aires. Ik had niets bij me, zelfs geen papiertje om op te spreken. Ik begon overal. Op een dag zei ik dat ik een soort decaloog zou schrijven om me te begeleiden. Dat was in Brinkmann, een klein stadje in het zuiden van de provincie Córdoba, vlakbij Santa Fe. Ik moest een lezing geven en wist niet hoe ik moest beginnen, dus ik maakte een samenvatting. Ik noemde ongeveer tien punten, inclusief de belangrijkste voor het geval ik ze zou vergeten. Zo is het uiteindelijk geworden, en het is de decaloog geworden.

– Ook uw kinderen speelden een belangrijke rol. Zijn zij uw belangrijkste steunpilaar?

– Heel erg. Ik mis Valentín en Vicky, die er niet bij was. Joaquín riskeerde zijn leven om hierheen te komen en voor me te zorgen toen hij 25 was. Ik maakte me zorgen om hem, dat hij geen vrienden zou maken, maar hij is er heel goed in geworden. Hij gaat keeper worden in het zaalvoetbal; hij speelt nu bij San Juan, een team in Pamplona, ​​in de Derde Divisie. Hij heeft ook een groep vrienden gemaakt.

–Wat betekent het leven voor jou?

– Het leven draait om gelukkig zijn, en als het je gelukkig maakt, zijn alle tools geldig als je op zoek bent naar echt geluk. Het gaat om het zoeken naar geluk: hoe langer, hoe beter. Dit zijn geen uiterlijke toestanden, maar momenten van geluk. Je herinnert je geweldige gelukkige momenten die je hebt gehad. Ik weet niet of dat alles is wat er is, maar er zijn er veel.

–Wie is Emiliano Pinsón vandaag de dag?

–Ik ben gelukkiger met deze Emiliano dan met die van vóór Parkinson. Ik denk dat ik dingen ten goede heb veranderd: standpunten, kijk op het leven, alledaagse dingen. Nu neem ik betere beslissingen, ik denk er meer over na. Vroeger was ik abrupter in mijn besluitvorming, ik was erg bang voor de dood, ik rende slecht, ik zweette, maar nu ben ik er niet bang voor. Ik hoop dat ik, voordat ik sterf, er niet bang voor hoef te zijn en wijs kan zijn. Nu ben ik er niet bang voor. Ben ik wijzer? Misschien. Ze zeggen dat een man op zijn 50e nadenkt over wat hij heeft gedaan en wat hij nog moet doen. Dat is wat er met mij is gebeurd: ik keek beide kanten op en zei: nou, met de ziekte die me op mijn 48e trof, is het nu voorbij. Oké, laten we gaan. Het zal me meer kosten, ik ga langzamer, maar ik ga. Kortom, dat is het: ik ben een betere versie van mijn leven.

Al het leven is nu , van Emiliano Pinsón (Planeta).