Endometriosedag: Alexa Chung over haar diagnose, de huidige stand van het onderzoek en hoop voor de toekomst

Endometriosedag: Alexa Chung doet voor VOGUE verslag van haar stille lijden.

Het woord endometriose uitspreken is bijna net zo moeilijk als de diagnose. Bijna. De eerste keer dat ik die zes lettergrepen uitsprak, zat ik in een kaal kantoor in Californië en herhaalde ik wat de gynaecologen me net hadden verteld. Ik zal niet doen alsof ik me de exacte woorden herinner, want zoals vaak het geval is met slecht nieuws, hoorde ik het in slow motion. Ze zeiden zoiets als: "Je hebt een hemorragische cyste , een zogenaamde chocoladecyste, die vaak in verband wordt gebracht met endometriose." Ik herinner me het chocoladegedeelte omdat het een beeld van een crème-ei in mijn hoofd opriep, en vanaf dat moment kon ik niet anders dan nadenken over de absurditeit van een paassnoepje dat in me zat en tegen me samenzweerde.

Natuurlijk wilde ik meteen weten hoe ik deze onaangenaam klinkende ziekte kon genezen. Het antwoord is: niemand weet het. Wat experts wel weten, is dat endometriose een aandoening is waarbij het baarmoederslijmvlies (endometrium) woekert en groeit op plekken waar het niet hoort. Ze weten dat deze cellen bloeden tijdens de menstruatie en ontstekingen, pijn en de vorming van littekenweefsel veroorzaken, wat op zijn beurt organen kan aantasten. En ze weten dat naar schatting één op de tien mensen in de vruchtbare leeftijd aan deze aandoening lijdt.

Er zijn behandelingen die kunnen helpen bij de symptomen: operaties waarbij cellen met een laser worden verwijderd, hormoontherapieën die de symptomen onderdrukken, en in extreme gevallen worden hysterectomieën, oftewel het verwijderen van de baarmoeder, aanbevolen. De aandoening is echter over het algemeen omgeven door mythes en misinformatie en wordt vaak verkeerd behandeld door artsen. Er is geen genezing. Vaak moeten patiënten de ene operatie na de andere ondergaan. Sterker nog, sommige artsen hebben naar verluidt aanbevolen om een ​​kind te krijgen om de symptomen te verlichten. Het succes van deze "oplossing" is onbewezen, vooral uitdagend voor mensen zonder partner, en bijzonder ongepast, aangezien 30 tot 50 procent van de mensen met endometriose onvruchtbaar is. "Ik hoop van harte dat we een manier vinden om de ziekte eerder te diagnosticeren en dat er manieren zullen zijn om de progressie ervan te beperken", zegt Colin Davis, een van de meest gerespecteerde gynaecologisch chirurgen van het Verenigd Koninkrijk. Hij is een van de vele experts en patiënten met wie ik de afgelopen weken heb gesproken om te proberen te begrijpen waarom endometriose zo'n mysterie blijft.

Waarom is endometriose nog steeds zo’n mysterie?

Door de fysieke verwarring die gepaard gaat met het hebben van een baarmoeder, heb ik mijn menstruatiepijn nooit volledig kunnen begrijpen. Historisch gezien, althans in mijn geval, komt dit doordat menstruaties zich in absolute isolatie voordoen. Lange tijd was het ongepast om te vertellen waarom je je avond liever in een warm bad doorbracht dan uit te gaan. De eerste keer dat ik met artsen over mijn menstruatiekrampen sprak, was ik eind twintig en woonde ik in New York. Ik had bijna mijn vlucht vanuit Los Angeles gemist omdat mijn menstruatie zo hevig was dat ik de badkamer van de luchthaven niet uit kon. Ik beschreef dit alles aan gynaecologen die me door een vriendin waren aanbevolen, in de hoop op wat geruststelling. In plaats daarvan werd me op een neerbuigende toon gevraagd: "Weet je wat een menstruatie is?" Ik heb er jarenlang met geen enkele andere arts over gesproken. Dit ondanks het feit dat ik op dat moment ook mijn nieren liet onderzoeken om te bepalen of die de oorzaak konden zijn van mijn lage rugpijn, die zo aanhoudend was dat ik soms niet uit bed kon komen. Als iemand twee en twee bij elkaar had opgeteld, was ik misschien eerder gediagnosticeerd met endometriose en had ik misschien wel van de wonderlijk klinkende "Douglas-ruimte" gehoord: een gebied in het vrouwelijk lichaam dat zich achter de baarmoeder bevindt, waar het grootste deel van mijn endometriose zich zou kunnen bevinden, wat mijn rugpijn zou verklaren.

Helaas is mijn ervaring niet uniek. Het kan gemiddeld acht jaar duren voordat de diagnose endometriose wordt gesteld. Mensen die het hebben, worden vaak afgewezen of krijgen vooraf een verkeerde diagnose. Het duurt lang om op de wachtlijst te komen voor een laparoscopie, een minimaal invasieve procedure die wordt gebruikt om endometriumcellen op te sporen. Dit is momenteel de enige methode om definitief vast te stellen of iemand endometriose heeft.

Dit komt deels door genderbias in medisch onderzoek. Uit een analyse uit 2016 bleek dat erectiestoornissen, die ongeveer 19 procent van de mannen treffen, vijf keer vaker zijn onderzocht dan het premenstrueel syndroom, dat 90 procent van de vrouwen treft. Een verschil dat ook kan worden verklaard door het feit dat pijn bij vrouwen vaak "wordt genegeerd door de medische wereld", zegt Leah Hazard, auteur van "Womb: The Inside Story of Where We All Began", een vooraanstaande stem in baarmoedergezondheid en praktiserend vroedvrouw. "Wanneer vrouwen klagen over symptomen die kunnen optreden bij endometriose, krijgen ze vaak te horen dat ze er maar mee moeten leren leven, dat het bij het vrouw-zijn hoort, of het wordt afgedaan als psychosomatisch", legt ze uit, met een duidelijke irritatie op haar gezicht. "Zo van: 'Oh, je bent gewoon angstig. Je hebt een lage pijngrens.'"

Genderdiscriminatie in de geneeskunde is geen op zichzelf staand geval

Voel je woede in je opkomen? Voel je, net als ik, de koude wind van genderdiscriminatie in de geneeskunde? Soms verbaast het me dat in mijn jeugd menselijke oren op de ruggen van muizen werden gekweekt, terwijl in 2023 een aandoening zo wijdverspreid als endometriose niets meer is dan een mythe. Hoewel mijn vrienden en ik geëvolueerd zijn en menstruatie uit onze taboesfeer is verdwenen, geldt dat niet voor veel mensen die in de gezondheidszorg werken.

Waarom wordt er niet meer onderzoek gedaan naar endometriose?

Hazard vertelt me ​​over een recent onderzoek naar endometriose, ROSE genaamd, waarin een arts, Christine Metz, een test wilde ontwikkelen die endometriose niet-invasief kon diagnosticeren met behulp van menstruatiebloed. Toen ze artsen benaderde met haar onderzoeksvoorstel, was de eerste reactie: Waarom zou iemand menstruatiebloed willen bekijken? Waarom zouden mensen überhaupt bereid zijn om deze bloedmonsters af te nemen? Of zoals Hazard het zegt: "De reactie was gewoon 'bah'." Uit het experiment bleek dat de deelnemers de experimentele methodologie niet alleen accepteerden, maar zelfs bereid waren om de inhoud van hun menstruatiecups te laten testen als dat zou helpen.

Ik hoor ook de "bah"-houding ten opzichte van de gezondheid van vrouwen wanneer ik spreek met Michelle, 47, die onvermoeibaar positief blijft ondanks tientallen jaren van fouten in de omgang met haar endometriose. De bankmedewerkster uit Cardiff had als tiener zoveel pijn dat ze niet uit bed kon komen, maar de artsen die ze bezocht, deden haar symptomen af ​​als constipatie en het prikkelbaredarmsyndroom. Het bleek endometriose te zijn – het ergste geval dat haar artsen ooit hadden gezien. De aandoening werd ontdekt nadat ze op haar twintigste op haar werk van de pijn in elkaar zakte en op de spoedeisende hulp belandde. "In het begin was ik opgelucht – zoiets van: 'O mijn god, ik heb het me niet verbeeld'," zegt ze. Maar het was het begin van een frustrerende reis. Ondanks de behandeling leed ze aan acute, chronische pijn en gelooft ze dat haar carrière werd beïnvloed door de talloze dagen ziekteverlof. Door verkeerde informatie van artsen heeft ze haar verkorte vruchtbaarheidsperiode gemist. "Het invriezen van mijn eicellen werd nooit genoemd," zegt ze. "Ik herinner me dat ik in mijn twintiger jaren een gesprek had met chirurgen die zeiden dat het niet nodig was, ik was nog jong. Dat maakt me boos, maar ik moet het leren accepteren." Nu wil ze een hysterectomie om haar ondraaglijke symptomen te verlichten. "Maar ze weigerden mijn baarmoeder te verwijderen omdat ik last heb van 'bevroren bekken', verklevingen in het bekken die kunnen worden veroorzaakt door ernstige endometriose, en ze weten niet of dit complicaties zal veroorzaken tijdens de operatie."