L'incertezza sulla certificazione influisce sulla possibile copertura delle malattie legate all'11 settembre

Quando, tre anni fa, gli esami del sangue di routine dell'agente di polizia in pensione della contea di Nassau Allison Beyerlein mostrarono bassi livelli di piastrine (cellule che aiutano a controllare la coagulazione e le emorragie), la donna si preoccupò, ma non avrebbe mai sospettato che i medici avrebbero trovato qualcosa di anomalo.

Quando i suoi livelli piastrinici scesero così tanto da spingere il medico a mandarla al pronto soccorso, la situazione cambiò. A Beyerlein fu diagnosticata una trombocitopenia amegacariocitica acquisita (AAT), una delle malattie del sangue più rare al mondo. La malattia impedisce al suo corpo di produrre piastrine, esponendola al rischio costante di pericolose emorragie.

La letteratura medica ha documentato solo circa 100 casi di AAT in tutto il mondo.

Il caso di Beyerlein evidenzia un problema più ampio. Faceva parte di una squadra di soccorritori che ha trascorso settimane a ripulire le macerie dopo gli attacchi terroristici dell'11 settembre 2001 al World Trade Center. Tuttavia, il Programma Sanitario del World Trade Center (WTC) non sta né esaminando né certificando nuove patologie che potrebbero essere collegate all'esposizione a Ground Zero dopo gli attacchi dell'11 settembre. Questo lascia i pazienti con patologie emergenti che potrebbero essere correlate a tale esposizione, come Beyerlein, senza copertura del programma o assistenza finanziaria.

Le macerie del World Trade Center covano ancora dopo gli attacchi terroristici dell'11 settembre 2001 a New York. Un aereo dirottato si schiantò contro la struttura simbolo della città, distruggendola. (Foto di Porter Gifford/Corbis tramite Getty Images)
Porter Gifford/Corbis tramite Getty Images

"All'inizio, non riuscivo proprio a capire come una cosa così rara potesse capitarmi", ha raccontato Beyerlein ad ABC News. "Solo quando i medici hanno iniziato a chiedermi del mio periodo a Ground Zero ho capito che poteva essere collegato all'11 settembre".

Beyerlein ha affermato di essere arrivata a Ground Zero per la prima volta il 12 settembre 2001, il giorno dopo gli attacchi, e di esserci tornata ripetutamente nel corso dei mesi. Ha descritto la sua esposizione a Ground Zero come "frequente e prolungata".

Il Programma Sanitario del WTC , creato ai sensi del James Zadroga 9/11 Health and Compensation Act del 2010 , fornisce monitoraggio medico, trattamento e risarcimento economico ai soccorritori e ai sopravvissuti con patologie formalmente certificate come collegate all'esposizione a Ground Zero dell'11 settembre. Tale certificazione attesta che il programma stabilisce che le prove scientifiche collegano una patologia a tale esposizione e, di conseguenza, rende i pazienti idonei alla copertura del trattamento e al risarcimento.

Cancro, asma e molte patologie mentali sono attualmente certificate dal Programma Sanitario del WTC. Ma l'AAT non è certificata, nonostante studi dimostrino che può essere causata dall'esposizione a sostanze chimiche come il benzene, una nota tossina e cancerogena presente nella polvere e nei detriti di Ground Zero.

Ciò ha sollevato preoccupazioni tra alcuni sostenitori, i quali sostengono che l'AAT dovrebbe essere riesaminata per determinare se l'esposizione a Ground Zero dell'11 settembre possa avere un ruolo nello sviluppo della malattia in una persona.

"Questo è esattamente il motivo per cui abbiamo bisogno di un processo di revisione efficace", ha affermato Ben Chevat, direttore esecutivo dell'organizzazione no-profit di controllo 9/11 Health Watch. "Se malattie rare come la sindrome di Allison si manifestano nei soccorritori, dovrebbero essere valutate senza indugio".

Sebbene possano esserci altri casi di AAT tra i soccorritori dell'11 settembre, secondo i sostenitori, quello di Beyerlein è l'unico comprovato. I medici hanno stabilito che la sua malattia non è genetica, rendendo l'esposizione ambientale una probabile spiegazione.

Prima dell'attuale amministrazione, sostenitori, medici e pazienti avevano dichiarato che avrebbero incontrato regolarmente i funzionari del programma per raccogliere dati e prove su nuove malattie da aggiungere all'elenco delle patologie certificate del WTC Health Program. Tali dati sarebbero stati poi esaminati da esperti del National Institute for Occupational Safety and Health (NIOSH), un'agenzia federale che studia i rischi per la salute correlati al lavoro.

L'agente Allison Beyerlein a Ground Zero il 12 settembre 2001, il giorno dopo gli attacchi terroristici al World Trade Center di New York. (Foto per gentile concessione di Allison Beyerlein)

Sebbene spesso non sia possibile determinare la causa esatta della malattia di un individuo, se i dati mostrassero un forte potenziale collegamento con l'esposizione a Ground Zero dell'11 settembre, la malattia potrebbe essere aggiunta all'elenco ufficiale delle condizioni coperte dal Programma sanitario del WTC.

Molti sostenitori, medici e sopravvissuti all'esposizione a Ground Zero che lavorano all'interno del programma sostengono che il processo di revisione è ora bloccato a causa di una "pausa di comunicazione" imposta a livello federale, durante la quale non possono essere prese in considerazione nuove condizioni per la certificazione poiché non può esserci alcuna presentazione o discussione di prove da parte del NIOSH.

I sostenitori affermano che ciò significa che il processo per aggiungere nuove condizioni al Programma sanitario del WTC, tra cui l'AAT, nonché alcune malattie cardiovascolari, disturbi autoimmuni e problemi cognitivi, è in stallo.

Contattato una settimana fa da ABC News, un portavoce del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (HHS) ha dichiarato che non ci sono interruzioni nelle comunicazioni e che il processo di certificazione sta procedendo.