Screening neonatale, se nascere in una regione o in un’altra fa (ancora) la differenza tra salvarsi o morire

Ci sono battaglie che nascono lontano dai palazzi del potere. Non dietro a scrivanie ministeriali, ma al tavolo di una cucina, tra le lacrime di un nonno o l’abbraccio spezzato di una madre. Sono battaglie di gente comune che non si rassegna, non si arrende all’idea che il dolore, soprattutto quello che colpisce i bambini, possa essere archiviato come una fatalità. Nascono da lì e diventano movimento, spinta civile, impegno collettivo. E talvolta, diventano legge. È il caso dello screening neonatale per patologie rare ma devastanti come la SMA (atrofia muscolare spinale) o la MLD (leucodistrofia metacromatica): malattie genetiche gravi, spesso fatali, ma per le quali esistono oggi terapie efficaci, a patto che vengano somministrate subito, alla nascita. È questo il punto. Perché, come sanno bene le famiglie coinvolte, una diagnosi tardiva significa condanna a una lunga sofferenza, condanna a morte. Invece una diagnosi precoce può salvare la vita e farla fiorire.

Nel cuore della Puglia, la svolta arriva grazie al coraggio di chi ha trasformato un dolore privato in una missione pubblica. “C’era una volta un nonno che piangeva”, ha raccontato l’assessore Fabiano Amati. Quel pianto non è rimasto inascoltato. È diventato proposta, poi legge: lo screening neonatale per la SMA è oggi obbligatorio per tutti i bambini pugliesi. Dieci i casi già individuati, tutti diagnosticati attraverso lo screening. Dieci bambini che oggi stanno crescendo con una prospettiva di normalità, non grazie a un miracolo, ma grazie alla scienza e a un sistema sanitario che ha scelto di guardare oltre la burocrazia, ascoltando la vita. “Un inciampo”, lo definisce Amati. Un inciampo che ha cambiato destini. Che ha dimostrato come il dolore, se accolto, può diventare legge. E la legge, se applicata con lungimiranza, può diventare speranza e vita.

A centinaia di chilometri di distanza, un’altra storia di dolore e resistenza sta tracciando un solco profondo. È quella della piccola Gioia, bambina emiliana colpita dalla MLD. Una diagnosi arrivata troppo tardi, in una regione dove lo screening neonatale per questa patologia non è ancora previsto. Di fronte al silenzio delle istituzioni la sua famiglia, presa per mano dall’Associazione Voa Voa Amici di Sofia Aps e dal socio fondatore Nek, ha scelto di reagire. Senza ricorrere a proteste violente, piuttosto usando solo delle immagini: volti, gesti, racconti di vita vera. Nasce così “Con i tuoi occhi”, un progetto audiovisivo promosso dall’Associazione stessa che ha mostrato all’Italia cosa significhi convivere con una malattia evitabile, se solo fosse stata diagnosticata per tempo.

Il risultato? Migliaia di firme raccolte, un’onda emotiva che ha investito e commosso l’opinione pubblica – persino il mondo dello sport ha risposto lo scorso primo maggio, quando il Modena Calcio è sceso in campo in occasione del derby con la Reggiana, indossando le magliette con su scritto “Un calcio alla MLD” e l’immagine bellissima del volto di Gioia. Infine, una risposta: la Regione Emilia-Romagna ha annunciato una road map per l’introduzione dello screening per la MLD, segnando un cambio di passo storico. La piccola Gioia, ormai, non si può più curare, ma – come dice altruisticamente mamma Giulia Ferrari “si può evitare che altri bambini in futuro soffrano quello che sta soffrendo lei”.

Due storie diverse che parlano la stessa lingua, quella del coraggio. Della determinazione. Dell’amore che non si ferma. Dimostrando che la democrazia della salute non è una concessione dall’alto, ma una conquista che può partire dal basso, alle associazioni e dai cittadini, consapevoli che la Res publica è ancora un bene che appartiene alla gente. Quello che sta accadendo in Italia è a tutti gli effetti un movimento sociale. Una nuova coscienza collettiva che chiede giustizia, prevenzione, tempestività. Perché se esiste una cura, lasciar morire un bambino per una mancata diagnosi è un crimine morale, prima che sanitario. Negligenza, disinteresse di fronte alla vita che grida di poter essere vissuta. L’Italia delle leggi lente si sta scontrando con l’Italia delle famiglie che non aspettano più. E in questo scontro, ogni volta che una firma diventa legge, ogni volta che uno screening salva un neonato, vincono tutti. E allora forse, oggi più che mai, vale la pena riscrivere le favole. Non “c’era una volta”, ma “ci sarà una volta in cui nessun bambino verrà dimenticato alla nascita”. E sarà merito di chi, guardando quel dolore, ha scelto di agire.

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