Una legge senza bilancio e oltre 600 morti: l'urgenza di convivere con la SLA in Spagna

Ogni 21 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) . Questa malattia crudele e incurabile condanna chi ne soffre a una progressiva perdita di mobilità, parola, respiro e, in ultima analisi, della vita. Ma in Spagna, la SLA comporta anche qualcosa di più: una lotta costante contro l'incuria istituzionale , la burocrazia senza scrupoli e il costo umano ed economico che ricade quasi esclusivamente sulle famiglie.

Quest'anno l'anniversario è segnato da un clamore: l' attuazione reale e preventivata della legge ELA, approvata all'unanimità dal Congresso nell'ottobre 2024 e ancora priva di risorse stanziate.

José Jiménez Aroca lo riassume senza mezzi termini: "Dopo otto mesi senza un quadro di attuazione che ci permetta di realizzarlo, riteniamo necessario agire con molta più determinazione e umanità", spiega il vicepresidente della ConELA, una confederazione di associazioni che fa parte della Piattaforma delle organizzazioni dei pazienti (POP).

In Spagna, si stima che tra le 4.000 e le 4.500 persone convivano con la SLA. Ogni giorno, tre persone ricevono una diagnosi e altre tre muoiono a causa della malattia. L'età media alla diagnosi è compresa tra i 55 e i 65 anni e l'aspettativa di vita è compresa tra i tre e i cinque anni.

I costi diretti e indiretti della malattia possono facilmente superare i 35.000 euro all'anno e arrivare a 100.000 euro negli stadi avanzati. Si tratta di una cifra insostenibile per la maggior parte delle famiglie , che devono sostenere spese per l'assistenza domiciliare, le attrezzature tecniche, gli adattamenti domestici, le terapie, la logopedia e i dispositivi di comunicazione.

"Data la mancanza di coordinamento tra le amministrazioni e di finanziamenti per la legge, stiamo cercando di garantire che l'aiuto alle persone in situazioni critiche della malattia venga fornito attraverso un decreto legge promosso dal Ministero della Salute", afferma Jiménez Aroca.

Attraverso ConELA, offrono servizi sociali e sanitari attraverso ciascuna delle 15 associazioni di pazienti che compongono l'organizzazione. "Ognuno agisce in base alla propria conoscenza della comunità, della malattia e alla vicinanza alle persone colpite", spiega il vicepresidente.

La Legge 3/2024, nota come Legge ELA, prometteva un cambiamento strutturale: assistenza completa e continuativa, elaborazione urgente delle richieste di indennità di dipendenza e invalidità, assistenza domiciliare e supporto specifico per i caregiver non professionisti. Una promessa che, a tutt'oggi, rimane disattesa.

Nel maggio 2025, il Ministero della Salute ha annunciato un " piano shock " con uno stanziamento di 10 milioni di euro per i pazienti in fase avanzata, come soluzione temporanea in attesa della negoziazione dei finanziamenti strutturali. Per le associazioni, si tratta di una misura "insufficiente e tardiva".

Da quando la legge è stata approvata , più di 600 persone sono morte senza ricevere alcun aiuto, lamenta Jiménez Aroca. "Ci avevano promesso dignità, ma dipendiamo ancora dagli sforzi invisibili delle famiglie".

In assenza di risorse pubbliche, i familiari diventano improvvisamente assistenti a tempo pieno. Persone prive di formazione medica o supporto tecnico devono lasciare il lavoro, riorganizzare la propria vita e affrontare il deterioramento quotidiano dei propri cari senza riposo né tregua .

I sacrifici lavorativi e sociali, l'impatto emotivo e lo stress fisico sono parte del prezzo silenzioso che pagano.

"È una sfida riuscire a convivere con questa malattia e godere dei diritti garantiti dalla Legge 03/2024, in particolare l'assistenza 24 ore su 24", afferma il presidente di ADELA CV. "Questo ci permetterà, in quanto persone affette da SLA, di vivere la nostra vita senza gravare finanziariamente sulla comunità o, come avviene attualmente, senza dover ricorrere alla sedazione."

Per quanto riguarda i caregiver, il più delle volte familiari, potrebbero "godersi la vita e vivere con noi nei loro ruoli di moglie, marito, compagno, padre, madre, figlia o figlio", afferma Jiménez Aroca. "Inoltre, li libera dal peso morale di prendersi cura di una persona cara 24 ore su 24, sette giorni su sette".

Da gennaio, gruppi di pazienti, familiari e organizzazioni organizzano manifestazioni il 21 di ogni mese in diverse città spagnole. Chiedono ciò che la legge garantisce già sulla carta: finanziamenti stabili, parità di accesso alle cure e una tutela efficace per chi presta assistenza.

A Madrid, León, Siviglia e Valencia, gli striscioni ripetono ripetutamente: "Senza finanziamenti, non c'è legge", "La SLA non aspetta" e "Non vogliamo morire aspettando". Il malcontento cresce e il tempo stringe.

In questa Giornata Mondiale della SLA, spiegano i leader dell'associazione, la Spagna non può accontentarsi di lanciare campagne sui social media. Ciò che è urgente, chiedono, non è la visibilità simbolica, ma l'attivazione di una legge già approvata. Ogni giorno trascorso senza risorse è un giorno rubato a chi non ha tempo.

"La SLA non aspetta e la vita delle persone colpite merita il rispetto delle autorità e il pieno sostegno della società", conclude Jiménez Aroca.