Cosa significa essere inseriti in una lista d'attesa per un trapianto?

Essere inseriti in lista d'attesa per un trapianto d'organo comporta molti aspetti, ma soprattutto rappresenta un vero e proprio ottovolante di sentimenti, speranze, paure, dubbi e interrogativi per il paziente e la sua famiglia. Questi interrogativi richiedono tempo e impegno considerevoli per essere chiariti dall'équipe responsabile , sia medica che infermieristica. La verità è che, data l'intensità del momento, questo non sempre produce buoni risultati . È in gioco la vita del paziente, e questo è un grosso problema.

È quindi interessante considerare cosa significhino realmente queste liste d'attesa e cosa ci si possa aspettare dall'inclusione di un paziente in esse. Fin da subito, va detto che non hanno nulla a che fare con le infinite e crescenti liste mediche, chirurgiche e di esami che caratterizzano il nostro sistema sanitario nazionale . Se queste liste sono sempre il risultato di uno squilibrio tra domanda e offerta che può essere risolto solo aggiungendo più risorse e una migliore gestione del sistema, nel caso dei trapianti esiste un fattore limitante fondamentale: il numero di organi disponibili. Poco importa impiegare più e migliori chirurghi per eseguire i trapianti se la donazione di organi non funziona , e un buon numero di Paesi che hanno trascurato questo aspetto cruciale e si trovano nell'impossibilità di sviluppare un buon sistema di trapianti lo sanno bene.

Ovviamente, i tassi di donazione di un Paese determineranno in modo decisivo la probabilità che i suoi pazienti ricevano il trapianto desiderato. Per comprendere meglio cosa significhi per la Spagna essere stata al primo posto al mondo per tasso di donazione di organi per 33 anni , basti pensare che, su una domanda globale stimata di circa 2 milioni di trapianti all'anno secondo l'OMS, nel 2023 ne sono stati eseguiti poco più di 170.000, il che significa una probabilità di ricevere l'organo necessario inferiore al 10%.

Al contrario, da molti anni questa percentuale in Spagna si attesta tra il 90% e il 95% , e non raggiunge il 100% perché le condizioni di alcuni pazienti, una volta entrati in lista d'attesa, possono essere così gravi da causare la morte o l'impossibilità clinica di ricevere un trapianto. I pazienti che entrano in lista d'attesa in Spagna possono essere certi, sulla base dei dati, che le loro possibilità di ricevere un trapianto sono massime e certamente più elevate che in qualsiasi altro Paese, il che non è poco.

Da questi dati si potrebbe dedurre, e spesso si dà per scontato quando si discute sull'argomento, che più trapianti vengono effettuati, più la lista d'attesa si accorcerà , e che potrebbe addirittura scomparire. Per quanto possa sembrare paradossale , non è affatto così. Infatti, nei Paesi con scarsa attività di trapianto, la lista d'attesa è anche molto breve, il che non significa che i pazienti e i bisogni non esistano, ma semplicemente che si tratta di un concetto possibilista e che non avrebbe senso includere migliaia di pazienti in lista quando si prevede che solo poche decine ne riceveranno.

Con l' aumentare del numero di organi disponibili per il trapianto , i medici aumentano il numero di indicazioni per soddisfare la domanda e l'offerta, trattando pazienti più anziani, con patologie più complesse o con un aspetto più debilitante che, anni fa, non venivano considerati candidati al trapianto . In sintesi, dalla creazione dell'ONT nel 1989, l'attività di trapianto in Spagna è aumentata da 1.315 a 6.464, un aumento di cinque volte.

Quegli oltre 5.000 pazienti aggiuntivi che trapiantiamo ogni anno oggi probabilmente esistevano già allora , corretti per la crescita demografica, ma non potevano essere presi in considerazione perché non avevamo abbastanza organi, le attrezzature necessarie o le procedure mediche e chirurgiche per trapiantare, ad esempio, pazienti di età superiore ai 70-80 anni, come facciamo ora. Mentre negli anni '70 , un paziente di 50 anni era considerato il limite di età per un trapianto di rene, oggi vengono accettati molti pazienti di età superiore agli 80 anni .

Questa relatività dei criteri di inclusione in lista, che variano notevolmente nel tempo e con i progressi tecnici, rende impossibile ridurre il numero di pazienti in attesa al di sotto di certi limiti e, naturalmente, far "scomparire la lista d'attesa" perché nuovi pazienti prenderanno il posto di coloro che la lasciano perché hanno già ricevuto un trapianto, continuando così la catena . Bisogna sempre tenere presente che il concetto di trapianto è quello di sostituire un organo malato che ha raggiunto il suo stadio terminale e per il quale non esiste altra soluzione medica o chirurgica se non la sostituzione della parte. Ciò significa che il fabbisogno teorico di cuori, polmoni e altri organi potrebbe crescere esponenzialmente fino a migliaia di pazienti in più se la disponibilità di organi fosse illimitata e i risultati ottenuti la supportassero, come spesso accade. Il fabbisogno totale non diminuirà mai .

Un esempio molto esemplificativo di quanto sopra si è verificato negli ultimi anni in seguito alla fortunata scoperta e all'applicazione sistematica di farmaci anti-virus C. Tradizionalmente, questo virus era la principale causa di indicazioni al trapianto di fegato in Spagna (non così in altri Paesi con un'incidenza inferiore), tanto che circa un terzo dei pazienti in lista era positivo al virus C, e in alcuni ospedali questa percentuale superava addirittura il 50%.

Tuttavia, la diffusione capillare del trattamento a partire dal 2014 ha completamente ribaltato la situazione , facendo crollare queste percentuali (dal 32% al 7%) e riducendo la lista d'attesa entro la fine dell'anno a meno della metà (da 751 nel 2014 a 330 nel 2023). Poiché il numero di fegati idonei al trapianto e, di conseguenza, il numero di procedure ha continuato ad aumentare (da 1.068 a 1.262 nello stesso periodo ), si è verificato uno spostamento verso altre indicazioni, producendo al contempo una gradita riduzione dei tempi di attesa e della mortalità in lista d'attesa.

La causa emergente del trapianto di fegato è diventata la steatosi epatica, causata da una dieta scorretta e da un consumo eccessivo di alcol, una vera e propria pandemia al momento. Allo stesso tempo, si è iniziato a eseguire trapianti in pazienti selezionati con cancro del colon-retto e metastasi epatiche, una condizione che in precedenza era considerata una controindicazione, ma che ora si è dimostrata praticabile dopo un'attenta analisi che ha coinvolto l'intera comunità spagnola dei trapianti. Sono già stati eseguiti trentaquattro trapianti di questo tipo con buoni risultati.

Come si può vedere, la lista d'attesa è un concetto flessibile che cambia nel tempo , adattandosi alle circostanze e ai miglioramenti tecnologici per raggiungere un obiettivo comune: che tutti coloro che potrebbero trarre beneficio da un trapianto di organo lo ricevano infine nelle migliori condizioni e nel più breve tempo possibile.