L'esempio di Esteban Bullrich

L'ex senatore Esteban Bullrich non si stanca mai di proclamare di far parte di qualcosa di molto più grande di lui e che la sua vocazione al servizio rimane intatta. A cui è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica ( SLA ) nel 2021, il suo esempio e quello della sua famiglia – sua moglie María Eugenia e i figli Agustín, Lucas e Paz – sono eloquenti. Dedicati a vedere crescere la fondazione che hanno creato nel 2022 per promuovere il supporto ai pazienti che attraversano questa difficile malattia e per includerli come volontari per nuove ricerche e studi, pochi giorni fa hanno partecipato a un concerto di beneficenza per la Giornata internazionale della SLA , eseguito dall'Orchestra Accademica del Teatro Colón .

Fin dall'inizio della Fondazione, hanno accompagnato 726 famiglie , formato 4252 studenti e professionisti e articolato con 34 organizzazioni e una rete di 162 volontari La creazione di RegisELA , il primo registro nazionale dei pazienti creato dall'istituzione, comprende 529 uomini e 329 donne, ma si tratta di un conteggio inferiore, poiché si stima che il totale sia di circa 3.000 pazienti.

È la malattia più costosa dopo l'Alzheimer, poiché richiede un approccio multidisciplinare per prolungare la sopravvivenza e mantenere l'indipendenza del paziente. L'incidenza più elevata si verifica tra i 50 e i 70 anni, sebbene possa essere diagnosticata già a 40 anni. Colpisce 3,25 persone ogni 100.000 abitanti.

In una sala gremita si sono riuniti pazienti, familiari e centinaia di rappresentanti del mondo medico e sociale per dare visibilità a una malattia neurodegenerativa silenziosa e progressiva , noto come "morbo di Lou Gehrig", che colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo spinale. Non si trattava di un'altra esibizione. Le sedie a rotelle erano ordinatamente allineate lungo i lati e le emozioni assumevano un'insolita importanza.

José del Rio, Content Director di LA NACION, ha svolto il ruolo di maestro di cerimonia e ha ringraziato le autorità, i musicisti e i partecipanti. È stata poi la volta di Agustina Bugnard , Direttrice Esecutiva della Fondazione Esteban Bullrich , che ha dichiarato: "Siamo qui per ognuno dei pazienti e delle loro famiglie, che sosteniamo in tutto il Paese. Sono la nostra forza trainante. Grazie per averci insegnato così tanto sulla vostra forza".

Dopo aver eseguito opere di Bach e Beethoven, con l'accordo finale e una standing ovation all'avvicinarsi della cerimonia di chiusura, Del Rio ha letto parte dell'epilogo – intitolato " La capsula del tempo " – dal libro di Pablo Sirven su Bullrich, che proietta un addio immaginario: "Ho cercato di vivere per poter morire dicendo, come San Paolo: 'Ho combattuto fino alla fine della buona battaglia, ho concluso la mia corsa, ho conservato la fede'". Maria Eugenia Sequeiros è poi salita sul palco e ha ringraziato tutti a nome suo e di suo marito. In un altro momento di enorme emozione, gli ha dedicato alcune parole: "So che il tuo corpo si sta trattenendo, ma le tue idee no. Il tuo desiderio di vedere un'Argentina unita non si è trattenuto... La tua voce è zittita, ma i tuoi occhi continuano a dire così tanto. È un miracolo".

“ La vita è oggi " era proprio lo slogan dell'evento di solidarietà al Teatro Colón. Amore e fede li guidano e li sostengono in questo difficile tratto di strada. Non sono soli perché, a partire dal loro dolore, hanno intrapreso un'iniziativa che allevia il dolore degli altri, e coloro che non possono più parlare per sé sono diventati la loro voce. Né l'ex senatore ha abbandonato la sua speranza per un'Argentina unita. Inseguire i sogni fino all'ultimo respiro è ciò che spinge molti esseri umani. Attraverso il suo esempio, Bullrich ci dimostra quanto abbiamo ancora da imparare.

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