Il morbo di Parkinson mette in ginocchio Christian (37) – oggi vive senza sintomi

In un'intervista con FOCUS online, Christian spiega come convive con la malattia da ormai otto anni, perché attualmente non presenta praticamente alcun sintomo e perché si impegna ad aumentare la consapevolezza e la visibilità per le persone che soffrono di questa malattia.

FOCUS online: Sig. Schmidt-Heisch, aveva solo 37 anni quando le è stato diagnosticato il Parkinson. Come ha vissuto quel momento?

Schmidt-Heisch: All'inizio sono rimasto scioccato e ho pianto. Ho sempre pensato che il Parkinson colpisse solo gli anziani. Ma allo stesso tempo, mi sono sentito anche sollevato: finalmente sapevo da dove provenivano i miei sintomi e cosa potevo fare per alleviarli.

Quando hai notato per la prima volta i segnali?

Schmidt-Heisch: È difficile dirlo, perché il Parkinson è un processo graduale. In media, le persone colpite soffrono della malattia per 10-15 anni prima che diventi evidente. Per me, è iniziato con un tremore alla mano sinistra. L'ho represso a lungo. Ma poi, in vacanza con mio marito, c'è stata una situazione in cui non sono più riuscita a nascondere i miei sintomi.

Schmidt-Heisch: Eravamo fuori con un amico. Mi hanno detto di spostarmi di lato in un ristorante. Ma non ci sono riuscito; ero terrorizzato. A quel punto, non potevo negare il mio tremore. Così, tornato a casa, sono andato dal mio medico di famiglia, che mi ha indirizzato all'ospedale universitario. Dopo vari esami, ho ricevuto rapidamente la diagnosi: sindrome di Parkinson giovanile.

Questa è quella che i medici chiamano la forma particolarmente precoce del Parkinson. Cosa è successo dopo?

Schmidt-Heisch: Ho iniziato ad assumere farmaci convenzionali per il Parkinson, che all'inizio hanno funzionato bene. Ma gli intervalli tra le assunzioni sono diventati sempre più brevi. A un certo punto, ho dovuto assumere le compresse sei volte al giorno. La mia dieta era fortemente limitata, avevo dolorosi crampi ai piedi e non riuscivo più a camminare normalmente. A ciò si aggiungevano disturbi del sonno, una postura sempre più curva e problemi di concentrazione. Le mie capacità motorie fini non funzionavano più bene.

Ecco perché hai deciso di sottoporti a un intervento chirurgico nel 2023, durante il quale i medici ti hanno impiantato, per dirla in parole povere, un pacemaker cerebrale.

Schmidt-Heisch: Per molto tempo non avrei potuto immaginare di sottopormi a un intervento del genere. Il solo pensiero di essere pienamente cosciente mentre mi venivano inseriti gli elettrodi era terrificante. Ma a un certo punto, la mia sofferenza è diventata così grande che ho detto: lo farò. La parte più spiacevole è stata la fissazione sulla mia testa. Mi sentivo come in una morsa. Ma non mi sono mai pentito della mia decisione. Il risultato è persino migliore di quanto sperassi.

Schmidt-Heisch: In realtà, una riduzione del 50-60% dei farmaci è considerata un successo. Posso persino farne a meno completamente. Non è così per tutti, ma per me funziona. Oggi non ho praticamente più tremori e non assumo farmaci per il Parkinson da oltre due anni.

Ulteriori informazioni sono disponibili presso organizzazioni come l'Associazione Tedesca Parkinson, la Fondazione Parkinson e la Società Tedesca Parkinson. L'associazione "Parkinson Paten" di Christian Schmidt-Heisch è disponibile qui .

E gli altri sintomi?

Schmidt-Heisch: I problemi di sonno persistono e mi stanco ancora più in fretta. Ma rispetto a prima, la differenza è enorme. Ho più o meno ripreso la mia vita normale. Mi piace chiamarla la mia vita 3.0.

Ora ti impegni ad aiutare altre persone affette dal morbo di Parkinson e hai fondato l'associazione "Parkinson Pate". Perché è così importante per te?

Schmidt-Heisch: Perché so quanto possa essere opprimente all'inizio il flusso di informazioni. Dopo la diagnosi, ho chiesto al mio migliore amico di fare ordine tra le cose per me. È stato il mio catalizzatore, per così dire. Oggi, io e i miei sponsor vogliamo essere quel catalizzatore per gli altri. Nessuno dovrebbe sentirsi solo con la malattia.

Dato il numero crescente di casi, il morbo di Parkinson rappresenterà una preoccupazione ancora maggiore per la nostra società in futuro. Qual è il luogo comune più diffuso?

Schmidt-Heisch: Molti pensano che il Parkinson significhi automaticamente che non si può più lavorare. Non è vero. A volte è necessario un ritmo o un ritmo diverso, ma lavorare con il Parkinson è certamente possibile. E penso anche che sia importante che solo perché qualcuno è più lento non significhi che si debba fare costantemente qualcosa per lui. Il confine tra supporto e intrusione è sottile. Le persone con il Parkinson sono parte della società tanto quanto tutti gli altri.

Lei parla di “società”: cosa si aspetta da essa?

Solo in Germania, la Società tedesca per il Parkinson e i disturbi del movimento prevede che il numero di casi aumenterà fino al 50% entro il 2040. Uno studio condotto da scienziati cinesi e pubblicato sul British Medical Journal prevede che il numero di casi in tutto il mondo più che raddoppierà, passando da 11,9 milioni nel 2021 a poco più di 25 milioni entro il 2050.

Gli esperti attribuiscono questo fenomeno principalmente al cambiamento demografico. Tuttavia, gli specialisti stanno osservando anche un numero crescente di casi di malattia nelle fasce d'età più giovani. Pertanto, si sospettano altri fattori, come i processi immunologici o l'ambiente, oltre all'età.

Le persone affette dal morbo di Parkinson sperimentano la morte delle cellule nervose nel cervello. Ciò provoca una carenza di dopamina, che a sua volta scatena i sintomi tipici della malattia.

Tra questi:

• Tremore
• Disturbi del movimento come rigidità muscolare (rigidità)
• movimenti rallentati (bradicinesia)
• Congelamento dei movimenti
• Disturbi dell'equilibrio
• Difficoltà a parlare e deglutire
• Disturbi delle funzioni vegetative (come la pressione sanguigna e la digestione)
• Disturbi del sonno
• Depressione

La malattia si sviluppa gradualmente: quando i sintomi diventano visibili, i cambiamenti nel cervello sono solitamente in atto già da anni. I primi segni clinici sono spesso notati per primi dalle persone che circondano la persona colpita, come nel caso di Christian.