Des patients se retrouvent sans traitement nécessaire après que la fermeture des services gouvernementaux a perturbé un programme de télésanté.

MINOOKA, Illinois – Bill Swick souffre d'une maladie neurodégénérative rare qui affecte sa mobilité et sa parole. Au lieu de devoir se déplacer pendant une heure jusqu'à une clinique du centre-ville de Chicago pour consulter un orthophoniste, il bénéficie désormais de consultations virtuelles depuis le confort de son domicile.

Mais Swick, 53 ans, n'a pas eu accès à ces rendez-vous depuis un mois.

La paralysie des services fédéraux , qui dure depuis cinq semaines, a interrompu le financement du programme de télémédecine Medicare qui rémunère sa praticienne. Par conséquent, Swick et sa femme s'en tiennent à leurs anciennes méthodes plutôt que d'en acquérir de nouvelles pour gérer ses difficultés croissantes à traiter le langage, à lier les mots et à maîtriser son débit de parole.

« C’est frustrant, car nous voulons poursuivre son parcours, suivre ses progrès », a déclaré Martha Swick, 45 ans, qui s’occupe de son mari depuis son diagnostic il y a trois ans, lors d’un entretien à leur domicile de Minooka, dans l’Illinois. « J’essaie d’organiser toute sa thérapie et tout le reste pour lui faciliter la vie au quotidien, et puis il y a toujours un imprévu, et nous devons tout interrompre et attendre. »

Leur expérience est devenue courante ces dernières semaines parmi les millions de patients bénéficiant de régimes d'assurance-maladie Medicare à paiement à l'acte qui comptent sur les dérogations en matière de télémédecine mises en place pendant la pandémie pour assister à leurs rendez-vous médicaux depuis leur domicile .

Le Congrès n'ayant pu s'entendre sur un accord de financement du gouvernement, les dérogations ont expiré, malgré le soutien de républicains et de démocrates. De ce fait, les professionnels de santé doivent choisir entre continuer à proposer des téléconsultations sans garantie de remboursement ou y mettre un terme définitif.

Cela a pour conséquence que les patients, majoritairement des personnes âgées, disposent de moins d'options pour consulter des spécialistes ou obtenir de l'aide lorsqu'ils ne peuvent pas se déplacer loin de chez eux.

Swick, atteint de dégénérescence corticobasale, dont les symptômes ressemblent à ceux de la maladie de Parkinson, ne peut plus se nourrir ni s'habiller seul et souffre de troubles de l'équilibre et de la marche. Ajoutez à cela les difficultés logistiques liées aux déplacements en ville dans les embouteillages, et les séances d'orthophonie en présentiel ne valent pas la peine pour lui et sa femme.

Mais, selon les experts, le simple fait de manquer quelques rendez-vous peut entraver les progrès des patients atteints de démence et d'autres affections dégénératives qui dépendent de la continuité des soins.

« On a l’impression de faire un pas en arrière », a déclaré Swick lors de l’interview.

Avant la pandémie de COVID-19, Medicare ne prenait en charge les consultations médicales virtuelles que dans des circonstances bien précises, notamment dans certaines zones rurales et lorsque les patients se connectaient depuis des sites éligibles, comme les hôpitaux et les cliniques.

La situation a changé en 2020, lorsque la première administration Trump a considérablement étendu la couverture de la télémédecine en réponse à l'urgence sanitaire. Medicare a commencé à rembourser un grand nombre de consultations de télémédecine, supprimant la condition géographique et autorisant les patients à recevoir des appels depuis leur domicile.

Le Congrès a régulièrement prolongé les mesures d'assouplissement relatives à la télémédecine et s'apprêtait à le faire à nouveau avant leur expiration le 30 septembre. Cependant, suite à l'enlisement des négociations budgétaires et à la fermeture des services gouvernementaux le 1er octobre, le vote n'a jamais eu lieu, privant temporairement le programme de financement.

Avec plus de 4 millions de bénéficiaires du programme Medicare à l'acte ayant eu recours à la télémédecine au cours du premier semestre 2025, selon l'École de santé publique de l'Université Brown, cette pause a eu un impact majeur sur une population déjà vulnérable.

Les services d'orthophonie de Swick sont assurés par la société Memory and Aphasia Care, située dans la région de Chicago. La propriétaire, Becky Khayum, explique que nombre de ses clients résident dans différentes villes et différents États et ont fait appel à ses orthophonistes en raison de leur spécialisation dans les démences fronto-temporales.

« Maintenant que les services de télésanté sont soudainement supprimés, ils ne bénéficient plus du soutien nécessaire pour participer aux activités qui leur tiennent tant à cœur », a déclaré Khayum. « Le risque est celui d’un repli sur soi, d’une augmentation des cas de dépression et d’anxiété. »

Les consultations virtuelles peuvent également s'avérer utiles dans différents domaines de la médecine. Le Dr Faraz Ghoddusi, médecin généraliste à Tigard, dans l'Oregon, explique qu'il utilise la télémédecine pour suivre ses patients et les aider à gérer leurs pathologies, comme le diabète et les maladies pulmonaires chroniques. Il raconte que, durant la suspension actuelle des consultations de télémédecine par Medicare, l'un de ses patients, n'ayant plus de suivi régulier, s'est retrouvé aux urgences.

Susan Collins, 73 ans, résidant à Murrieta, en Californie, a déclaré que les consultations de télémédecine remboursées par Medicare lui avaient apporté un « immense soulagement » lorsqu'elle s'occupait à plein temps de son défunt mari, Leo. Avant son décès l'année dernière des suites d'une paralysie supranucléaire progressive, une maladie cérébrale rare, elle peinait à le soulever de son fauteuil roulant pour l'installer dans la voiture et le conduire à ses rendez-vous médicaux, situés à une centaine de kilomètres de leur domicile.

« Il était beaucoup plus en sécurité à la maison », a déclaré Collins, soulignant que la télémédecine était une ressource utile lorsque son mari avait besoin d'une consultation pour un médicament ou un symptôme, mais pas d'un examen physique complet.

Les dernières directives des Centers for Medicare and Medicaid Services n'interdisent pas aux prestataires de soins de santé de fournir des services de télésanté pendant cette période d'interruption, mais elles ne promettent pas de remboursement s'ils le font.

En conséquence, les prestataires de soins doivent décider s'ils peuvent assumer le risque de poursuivre les soins sans avoir la garantie d'être rémunérés lorsque le gouvernement rouvrira ses portes.

Khayum, dans l'Illinois, a déclaré avoir dû interrompre ses consultations de télémédecine pour les patients bénéficiant de Medicare, car sa petite entreprise ne pouvait pas supporter l'incertitude liée à une éventuelle interruption de ses paiements. Ghoddusi, médecin de famille, a indiqué que son cabinet en Oregon honorait les rendez-vous de télémédecine pris avant le 1er octobre, mais n'en programmerait pas de nouveaux pour les patients Medicare tant que le financement ne serait pas rétabli.

Genevieve Richardson, propriétaire d'un cabinet d'orthophonie à Austin, au Texas, a cessé de proposer des consultations en télémédecine à ses patients bénéficiant de Medicare, répartis dans tout le pays. Elle les oriente désormais vers des cliniques ambulatoires de leur région qui peuvent leur fournir des soins de transition en présentiel.

Les grands hôpitaux s'interrogent également sur l'opportunité de proposer des consultations virtuelles aux patients bénéficiant de Medicare. La Dre Helen Hughes, directrice médicale du service de télémédecine de Johns Hopkins Medicine, a indiqué que l'hôpital avait initialement maintenu ces consultations, mais qu'il avait suspendu la planification de nouvelles téléconsultations pour les patients Medicare à compter du 16 octobre, en raison de la prolongation du confinement.

Elle a déclaré que l'incertitude entourant les dérogations avait été « une véritable montagne russe émotionnelle ».

Le blocage des services gouvernementaux dure depuis cinq semaines et aucune fin n'est en vue. Parallèlement, les mesures d'assouplissement des règles de télémédecine de Medicare et un autre programme Medicare offrant aux patients des soins à domicile de niveau hospitalier restent suspendus.

Mei Kwong, directrice générale du Center for Connected Health Policy, a déclaré que la solution la plus simple pour renouveler les dérogations relatives à la télésanté serait que le Congrès vote séparément à leur sujet.

« Les responsables fédéraux de la santé ont les mains liées », a-t-elle déclaré. « Il est donc absolument nécessaire que le Congrès agisse. »

Mais face à des législateurs divisés et en quête de leviers d'influence, les espoirs d'une telle action sont faibles.

Martha Swick, qui faisait des exercices de vocabulaire avec son mari chez eux un matin récent, a déclaré que si une solution n'est pas trouvée rapidement, « mes ressources vont s'épuiser ».

« Je fais de mon mieux à la maison, en tant qu'épouse et aidante », a-t-elle déclaré. « Mais j'aurai vraiment besoin de reprendre ces rendez-vous médicaux. »

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Swenson a fait son reportage depuis New York.