Faire du kayak sur l'Adriatique pour sensibiliser à la fibrose kystique

Une traversée de 180 kilomètres de la mer Adriatique pour sensibiliser à la mucoviscidose et rappeler l'importance de l'activité physique comme traitement fondamental pour améliorer la fonction respiratoire des personnes atteintes. Tel est l'objectif de « 125 miles pour un souffle », une initiative promue par la Ligue italienne contre la mucoviscidose et menée par Alessandro Gattafoni, un patient atteint de mucoviscidose originaire de la région des Marches. Au départ de Civitanova Marche, Gattafoni a parcouru 180 kilomètres en kayak à travers la mer jusqu'à la ville de Šibenik, en Croatie, en 20 heures et 16 minutes.

« La traversée a été difficile, avec des conditions météorologiques loin d'être idéales, mais nous avons choisi la meilleure solution pour la terminer en toute sécurité », a déclaré Gattafoni. « J'ai voulu attaquer dès le départ, à la fois pour réaliser un bon chrono et, surtout, parce que je mourais d'envie de toucher le sol croate et de le faire par mes propres moyens ! Traverser la mer est synonyme de difficulté, la même que celle à laquelle sont confrontés quotidiennement les patients atteints de mucoviscidose, et en particulier ceux qui sont « orphelins de soins ». »

Cette nouvelle édition 2025, rendue possible grâce à la contribution inconditionnelle de Vertex Pharmaceuticals, vise à mettre en lumière toutes les personnes atteintes de mucoviscidose actuellement « orphelines de traitement » en Italie, c'est-à-dire celles qui n'ont pas encore accès aux nouveaux médicaments disponibles pour le traitement de la maladie en raison de leur mutation génétique. La réussite de Gattafoni sera célébrée par un événement le dimanche 13 juillet à Civitanova Marche.